Une semaine explosive et éprouvante ou dur dur d’être sepien

Une semaine explosive et éprouvante ou dur dur d'être SEPIEN.

Bonjours, a tous aujourd'hui je vais vous expliquez ce qui m'arrive, enfin je vais essayer et si je vous l'explique c'est pour vous montrez ce qui nous arrive souvent  et ce qui fait que l'on nous regarde bizarrement  a cause de notre démarche ou de notre façon de parlai en cherchant les mots ou en les confondent, bien sur cela n'est pas toujours ou même rarement définitif car la cause peut être la fatigue ou le stresse ou autres mais ceci et très handicapent pour nous.

 Cela fait pas mal de temps ou je ne suis pas très en forme, les personnes qui me côtoient s'en son bien rendu conte et oui depuis plus d'un mois et demi ma santé me joue des tours (douleurs, vertiges, fatigues et autres, mais ça vous connaissez bien, malheureusement).

Il y a une quinzaine de jours je suis allais faire mon injection de tysabri, la 32  ( tysabri qui fais coulé   beaucoup d'encre aujourd'hui, mais don je suis très satisfais pour ma part) donc comme a chaque fois j'ai rencontré médecins  internes, externes, infirmières  et le neurologue qui après avoir pris connaissance de mon examen a décidé de me rencontré pour me parlé de mon état de santé qui ne s'arrange pas du tout cette année, donc de ce faite il me dit que les boluses de corticoïdes serais les bien venu pour stoppé cette poussée qui dure depuis plus d'un moi (bien sur je précise que si la poussée n'a pas étais traité avant c'est de mon entière responsabilité car je n'ai pas trouvais le temps ni voulus la traité, pas très sérieux non !) .

Donc j'ai accepté la proposition du neurologue  et on a mis en place les boluses de corticoïdes en hospitalisation de jours, alors oups c'est parti  mis en place du Protocol des boluses  une semaine après l'injection du tysabri (normalement pas de contre indication).

 Maintenant cela fait quelque jours que les boluses son passaient mais mon état de santé empire, de plus en plus de nausées, un état second, tout le temps une impression de ne plus tenir sur mais gambes, d'être ivre (oups la bonne cuite !), le corps qui pèse une tonne, je titube constamment, je ne sent plus les extrémités de mes membres et même pour écrire il me faut une volonté énorme car le clavier bouge tout seul les lettres ce promènes devant  mais yeux, pour la première fois les l'armes sont prête à sortir, a cause de mon impuissance à réagir ou a faire quelque taches que ce soit, tout les miens m'entoures et m'encourages tout en s'inquiètent, je n'ai pas l'habitude de me plaindre mais la dur dur d'être SEPIEN, donc voilas ou j'en suis maintenant, j'attend de voir l'évolution pendant le week-end et ci lundi ça ne vas pas mieux direction le neurologue et on verras je lui fais entièrement confiance (de plus j'ai pas vraiment le choix)

 J'en profite en même temps pour passé un petit message  a tous ce qui vont lire l'article sur mon blog , plus précisément a ce qui ne connaisse pas la maladie, a tout ce qui nous regarde comme on le fait en ce moment pour moi et je l'avoue, comme moi je l'ai fait avec vous tous avant de connaitre la maladie et d'être directement concernais .

Il ne faut plus réagir de cette façon cela fait très mal, ne plus regardais les personnes malade et invalides avec un regard de pitié, un regard  qui tue ou bien même avec du mépris, nous sommes comme tout le monde et avons les mêmes droit ET LES MEME DEVOIRS que tous.

J'avoue aussi qu'il nous faut, a nous aussi faire des efforts pour ne pas vivre l'exclusion, si nous demandons une attitude  normal en vers nous il faut que nous nous comportions  comme des personnes normal (ou presque suivant nos possibilités) ne pas tombé dans l'assistanat  et ne pas nous plaindre tout le temps, il faut avouer que cet un peut rasoir d'entendre les gens ce plaindre tout le temps, donc un petit effort de tous ne pourrait être que bénéfique a tous.

Sur ce petit mot je vous laisse et vous dit a très bientôt j'espère, et surtout ne vous gênez pas pour me dire ce que vous en pensé bien sur.

 

JACKY.



24/10/2009
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