temoignage sur la SEP ( nadine )

NADINE site : http://sepienne56.unblog.fr/ | le 08/11/2008 à 10:12:23



Je rejoins votre façon de penser sur le côté positif qu'il faut garder à tout prix et la communication.
Mais je n'ai pas réussi à rencontrer beaucoup de malades.
Je suis membre de L'arsep mais cette association récolte surtout des fonds pour la recherche.
Or cette recherche s'occupe surtout des symptômes, pas assez, à mon avis, des causes.
Or, il doit bien y en avoir des causes...
Je vous mets mon texte, vous comprendrez mieux ma façon de penser et de vivre avec ma sep
car je pense que chacun vit SA maladie à SA façon.



Elle et moi...
Le 15 août 2006, après deux jours de maux de tête, je m'aperçois qu'un voile gris recouvre mon oeil gauche et que ma vision des couleurs est modifiée. De plus, je vois flou.
Je me rends alors successivement chez le médecin, aux urgences de l'hôpital de Vannes et finalement, chez le dentiste. Il s'agit d'une inflammation du nerf optique (névrite optique) dont la cause est, pour le moment inconnue, peut-être une infection.
Mon ophtalmologiste penchait pour une tumeur au cerveau mais le scanner cérébral n'a rien décelé d'autre qu'une sinusite. Les analyses sanguines sont normales. Une radio panoramique dentaire révèle une infection du côté de l'oeil atteint, mon dentiste en fait une affaire personnelle et reprend les soins de chacune de mes dents. L'ophtalmogiste décide alors d'arrêter les examens, pensant que mon problème visuel provenait probablement de l'infection dentaire.
Je vois plus ou moins flou, les couleurs sont changeantes en fonction de mon état de fatigue.
Plus je marche, plus je pédale et moins je vois. Je ne vois même plus mon chien à 5 mètres devant moi de mon oeil gauche. En revanche, au repos, ma vision s'améliore malgré le voile gris toujours présent, le flou s'atténue et je peux lire facilement. Je remarque toutefois que le soleil ou une trop grande luminosité me gêne beaucoup et m'oblige à porter des lunettes de soleil, parfois même dans la maison.
Le 23 décembre 2006, au réveil, je ressens un engourdissement du nombril aux orteils, une sensation de froid dans toute la partie inférieure de mon corps, je suis comme anesthésiée. Je ne comprends pas ce qui m'arrive, je me lève, étonnée de me voir tenir debout sur ces pieds et ces jambes qui semblent morts. Au fil des heures, je reste à l'écoute de mon corps, je tente d'analyser mes sensations, je cherche une réponse à l'intérieur de moi-même à cette question : qu'est-ce que j'ai ? Les deux jours précédents, j'ai eu des maux de tête, y a-t-il un rapport avec ce qui m'arrive ?
J'essaye de refouler cette peur qui monte en moi, sans y parvenir. Puis, n'y tenant plus, je prends le Larousse médical, tourne fébrilement les pages jusqu'au mot "engourdissement « et je lis son nom. Et là, en une seconde, je sais et je comprends, la névrite optique que je traîne depuis 4 mois, c'était déjà ça. Les larmes jaillissent de mes yeux, ruissellent sur mes joues. L'infection dentaire n'y était pour rien. Je continue à fixer son nom qui devient de plus en plus flou et qui finit par disparaître lorsque je ferme les yeux. Je sais que c'est grave, le choc est violent. Je referme le Larousse médical qui claque comme un couperet.
Le lendemain de Noël, je me rends chez mon médecin. Sa secrétaire m'apprend qu'il est décédé deux jours plus tôt et que son collègue ( en vacances )a été rappelé d'urgence. Celui-ci appelle un neurologue qui évoque une neuropathie démyélinisante. En attendant de passer une I.R.M. ( deux longs mois plus tard ) , il me prescrit un médicament ( Lyrica ) et des séances de kiné.
Je passe sur le : " vous comprenez, pour le moment, ce que vous ressentez est très subjectif " du médecin qui semble un peu dépassé et qui d'ailleurs l'est encore davantage quand je lui annonce moi-même ma maladie.
Sur Internet, je récolte tout ce que je peux trouver la concernant, des pages et des pages que je lis, relis puis conserve. Je veux tout savoir sur elle et surtout ce qu'on ne me dira peut-être pas ou plus tard ou trop tard ( une forme maligne de la maladie peut vous emporter en un an ).
J'ai de fréquents points de côté, des maux de tête de façon régulière. J'éprouve souvent une grande fatigue qui me fait voir de plus en plus flou, j'ai des envies impératives d'uriner. Mes jambes et mes pieds sont lourds, engourdis avec des sensations quasi-continuelles de ruissellements, de froid et parfois de brûlures ou de décharges électriques. Mes jambes deviennent raides, comme tendues en permanence et mes pieds également. Mes orteils sont pressés les uns contre les autres. J'ai le sentiment que mes membres sont emprisonnés à l'intérieur d'un étau qui les serre, les serre sans cesse. Et toujours cette fatigue intense, inexplicable et omniprésente. J'ai la sensation que ma tête est vide, que mes oreilles se bouchent, qu'une chape de plomb me tombe dessus. J'ai parfois l'impression que ma gorge se resserre, les aliments passent difficilement et j'ai peur de m'étouffer.
La peur de devoir vivre avec elle, cette maladie inacceptable qui est en moi, dans l'ignorance du lendemain en me demandant de quelle façon elle se manifestera à nouveau et quand ? D'un point de vue psychologique, c'est également très dur, je me sens incomprise, personne ne me croit et terriblement seule.
Qu'il est difficile d'expliquer ce qui ne se voit pas ! Comment faire comprendre ce que je ne comprends pas moi-même ?
Mais qu'importe après tout puisque je sais déjà que la bataille ne se fera qu'entre elle et moi...
Deux ans plus tard...
En règle générale, le protocole stipule que le spécialiste doit prendre des "gants" pour annoncer à son malade qu'il est atteint d'une maladie grave et incurable. Une structure d'aide psychologique est même nécessaire pour lui apporter le soutien dont il a besoin. Ayant découvert seule ma maladie, il est évident que je n'ai rien eu de tout cela... Moi, je l'ai prise en pleine "gueule"...
Prises de sang, I.R.M., P.E.V., ponction lombaire, examens de toutes sortes se sont succédés, souvent désagréables parfois douloureux. Et surtout, hospitalisation ( 5 jours ) en cas de poussée pour administration intraveineuse de fortes doses de cortisones.
Heureusement, mon neurologue est un "charmant homme" et puis calme comme cela n'est pas permis. Il a une manière très personnelle de vous questionner en vous regardant de ses yeux clairs mais pour ce qui est de répondre à vos questions, là, c'est une autre histoire. J'ai dû insister lourdement pour qu'il me dise en face le nom de ma maladie. Il m' a proposée un traitement de fond destiné, en principe, à diminuer le nombre de poussées et à retarder de quelques mois ( seulement ) un éventuel handicap. Au choix : 7,3 ou 1 piqûre(s) hebdomadaire(s), j'ai évidemment opté pour cette solution. Me voilà donc vaillamment repartie avec ma piqûre d'Avonex, pas loin de 1000 euros la boîte de 4, le prix de la recherche, parai-il ! J'ai tout de même tenu quatre mois. A chaque injection, je passais la journée au lit et sous la couette, courbaturée, fébrile, à trembler et à claquer des dents. sans compter les cheveux qui tombaient par poignées et une prise régulière et mensuelle de deux kilos. J'ai préféré laisser tomber...
Je n'ai plus aucun traitement depuis juillet 2007. J'ai fait le choix de suivre un régime alimentaire, préconisé par le Dr Kousmine qui avait fait de ma maladie son cheval de bataille. Contraignant il est vrai mais je ne manque pas de volonté et puis, surtout, je suis persuadée qu'elle avait raison. Sa théorie est qu'un certain nombre de maladies pourrait résulter, entre autres, d'une mauvaise alimentation. Depuis dix mois, je ne me nourris plus que de poisson, de légumes et de fruits. Je reconnais que j'ai retrouvé la ligne ( j'ai perdu seize kilos ) mais je me sens " bien ".
Je suis néanmoins parfaitement consciente que demain peut-être je ne pourrai plus voir ou plus marcher. Une " chance " sur deux de me retrouver en fauteuil roulant dans quelques années selon mon neurologue. Pas facile de vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de sa tête. Alors, en attendant et pendant que c'est encore possible, je marche, je pédale et je cours mais plus doucement et moins longtemps qu'avant...
Si on me demandait ce qui a changé pour moi par rapport à avant, je dirais : " tout. "
Lorsqu'une grave maladie vous dégringole dessus, rien n'est plus jamais comme avant et vous devenez quelqu'un d'autre. Vos amis ne savent plus quoi vous dire et s'éloignent. L'homme qui, soi-disant, vous aimait " pour la vie et jusqu'au bout " prend le large. Moi qui étais habituée à écouter et recevoir les confidences des autres, je me suis rendue compte que je n'avais personne à qui parler. Mais :
J'ai appris à m'écouter moi-même ( ce que je n'avais encore jamais fait ).
J'ai appris à vivre au jour le jour.
J'ai appris à prendre soin de moi.
J'ai appris à me reposer.
J'ai appris à vivre avec ma maladie.
J'ai appris à la connaître.
J'ai appris à la comprendre.
J'ai appris qu'elle était un signal d'alarme lorsque mon corps ou mon coeur était en souffance.
J'ai appris à ne plus la considérer comme une ennemie.
J'ai appris à espérer.
J'ai appris à choisir.
J'ai appris à vivre.
J'ai APPRIS.
J'ai fait le choix de vivre grâce à toi ma sclérose en plaques.
Nadine.

Merci a Nadine qui ma permis de mètre sont témoignage sur mon blog , comme Nadine le précise elle même cela est bien entendu son cas personnelle.


25/11/2008
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