temoignage sur la SEP kiki59

kiki59 le 25/11/2008 à 11:30:20
Bonjour à tous,

pour mon cas, j'avais 24 ans lorsque j'ai eu ma 1ère poussée vers juin/juillet 2005 qui s'est traduite à l'époque par des troubles visuels et pertes d'équilibre (comme j'étais facteur, je vous laisse imaginer un peu en vélo), je suis allé voir mon médecin traitant à l'époque qui lui m'a vivement conseillé de me rendre à l'hopital ou du moins aux urgences en m'interdissant d'utiliser mon vehicule car trop dangereux.

Je suis donc allé aux urgences et suis resté à l'hopital pendant 3 jours me semble-t-il sans suite jusqu'au mois de août ou j'ai refais une poussée (trouble visuel) et rebelote à l'hopital ou j'ai vu mon 1 er neurologue qui devait certainement avoir des suspicions car il m'a proposé de faire une ponction lombaire avec anéstesie locale 2 mois après. Le jour fatidique, je suis donc à l'hopital (profitant d'une énième poussée) pour effectuer cette ponction, cependant je n'ai pas eu l'anesthésie locale, juste le droit d'avoir une infirmière enface qui disait "c'est presuqe fini, vous n'avez pas trop mal" pendant 5min.

Début décembre, le neurologue me convoque donc et me prend à part et me dit voilà, vous avez une sclérose en plaques qui peut etre soigné avec un traitement (3 ans maximum qu'il m'avait dit). Jeune et naif comme je suis, lorsqu' un membre de la famille de ma copine m'a demandé ce que j'avais, j'ai répondu tout bêtement : j'ai une sclérose en plaques (je savais toujours pas ce que c'était). Malgrès le fait qu'il y ai eu 2-3 problèmes familiaux, cette année fût la dernière ou j'ai vu la plupart de ces personnes pour le simple faite que j'aime pas être pris pour un c**, ce pourquoi je ne vois plus ma famille qui ne faisait que dire des imbécilités (c'est grave tu vas finir en fauteuil roulant)ou à se plaindre auprès de personnes inconnues de ma part (début de mon "enfermement" sur moi même, c'est qui décide qui je veux ou ne veux pas voir).

Donc Début avril 2006, on commence le traitement avec du rebif 44 mg, que je supporte bien physiquement, mais mentalement c'est différent car se dire "aujourd'hui je dois faire mon injection et ce tous les 2 jours, c'est trop contraignant" comme je ne voulais plus utiliser l'auto injecteur, mon amie s'est métamorphosée en infimière en me piquant les jours décisifs. Je fais malfrès tout une poussée par an avec généralement les mêmes symptomes (troubles visuels, deficit visuel) et rarement de parylisie d'un coté. Depuis novembre 2008, j'ai stoppé ce traitement suite à une nécrose apparue sur un site d'injection avec l'autorisation de ma neurologue qui devait en parler avec une "collègue" de Lille afin que je passe au tysabri si j'étais d'accord (j'ai bien insisté en lui disant que je savais les risques encourus et malgrès le fait que ma copine y soit rétissante). Depuis j'attend le courrier pour la convocation à l'hopital.

Au niveau travail, j'ai donc dû arrêter de faire facteur et me suis mis aux boites d'interim avec ma "jolie" reconnaissance travailleur handicapé cat. b, certaines boites sont compréhensives et d'autres moins, on m'a "jetté" en me disant il n'y a rien et bon courage à vous ! donc pour résumer ne pas dire sa maladie et éviter de dire que l'on a une reconnaissance TH est la meilleure chose je pense.

Je sais que ca fait long à lire mais bon ...
@ la prochaine !


25/11/2008
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