SLY Ou la petite histoire d’un Sépien... ( no 8 suite et fin)

Comme on me l'avait annoncé, je serais un cas très spécial dans cette maladie... J'avais tout les cas réunis en une seule avec le côté aggravant de la chose. Il était donc normal qu'il ne fallait pas être Nostradamus pour prédire mon évolution, disons rapide... !

Cet état étant constant également et n'ayant pas de poussées actives, j'entre dans une série de bolus mensuels quasi obligatoires.  Dont je ne vois pas trop l'évolution d'un mieux être.  Sûrement afin de ne pas sombrer dans un semblent de dépression annoncé par ces fameux toubibs, (qui ne doivent pas me connaître autant que ça...), je me lance dans quelques associations, mes renseigne beaucoup plus.  Je parle et donne mes conseils à d'autres, mais ne trouve pas de personnes dans ce même cas précis que moi...

Internet devient pour moi un outil plus qu'essentiel, comme si je devenais quelqu'un qui donnait des consultations à des moins bien que moi, moralement....  J'avoue y trouver un certain plaisir, celui de me rendre utile même avec cette maladie, qui m'empêche de retravailler.  Mon envie, bien entendu, c'est de reprendre mon travail à tout prix. Mais aucune autorisation pour cela. Les médecins, la sécu, tout le monde refuse. Mais mon employeur me garde quand même en attente, en me disant 'bon élément'.Merci patron... !!!  Mais à ceux qui ont connus  ce passage, inutile d'expliquer le ressentiment éprouvé.  Alors je sers à quoi ? Je ne peux plus travailler, de plus en plus de mal avec cette satané fatigue dés que je force... Donc, je me rends utile à ma façon, et c'est apprécié...

Je passe une période, ne parlant que par internet, ou je décide de me couper un peu de ce monde autre... Ceux qui me connaissait avant cet état, me voyait toujours bouger, m'occuper de pleins de choses, super actif, et ne comprenne pas ce subit changement...  A ce niveau, je me renferme un peu sur moi même, pour éviter aussi ce foutu regard que je déteste.  Mon restant de moral, je le distribue à qui en a besoin, et ça remonte le mien par la même occasion. Pour mes déplacements niveau médecine et kiné, on m'accorde bien sur les vsl prévus pour cela... Hormis ça, je dois trouver des bonnes âmes pour m'emmener en sortie, mais ça se fait rares...(les bonnes actions se perdent...)

Se renseigner sur les sites de médecine sur cette maladie, n'est pas selon moi, toujours efficace. Je ne trouve pas toujours les réponses à mes attentes, à mes questions. J'ai comme cette impression de tourner en rond. (Vu que marcher droit est difficile....)  En parlant dans une association, j'apprends qu'un acteur est atteint de cette même maladie, qu'il a un site... Et pourquoi ne pas tenter de se renseigner à ce niveau. Bien entendu, je ne me voyais aucunes chances de réponses. Mais je tente.

Arrivé là, je vois finalement pas mal de monde dans ce même cas. Sans grands espoirs, je contacte plusieurs personnes ce soir là. Comme prévu, je ne reçois pas de réponses.  Je me rappelle très bien avoir été attiré par une de ces personnes en particulier. Ne pas me demander pourquoi, je ne saurais dire. Comme si ce contact se détachait des autres.  Mais je cherchais quoi au juste ? Parler, me renseigner, certainement me rassurer quelque part...  Comme en contradiction avec moi même, moi qui remontais souvent le moral, moi qui rassurais les autres, je ressentais ce besoin de l'être ...  Assez étrange, je l'avoue.  Je ne fus pas surpris le lendemain de ne pas avoir de réponses à mes demandes.. 

Ca doit être 2 jours plus tard, avec étonnement que je reçois une seule réponse... A ma grande surprise, je m'aperçois que c'est justement  le contact qui m'avait attiré...  A ne pas se méprendre non plus, je n'étais pas sur un site de rencontre, je ne cherchais pas.  J'aurais eu belle allure de tenter un plan drague dans ma situation, loin de moi cette idée...

J'entame donc, une conversation et une connaissance virtuelle qui devient journalière. La suite logique du passage téléphone se fera, bien évidemment. Les longues et nombreuses heures que je passe en sa compagnie me redonne une force, qui, je le reconnais, commençait à s'évader. J'en arrive à me confier aussi, moi qui ne passait mon temps qu'à écouter les autres.. Nous ne cherchions rien de spécial, l'un comme l'autre, juste des conversations. Mais force est de reconnaître que quelque chose s'installait. D'une confiance est née une complicité, suivie d'une envie mutuelle de nous rencontrer.  Bien sur, il y a la distance qui nous sépare.Quelques centaines de kms.Elle avec son accent chantant qui me séduit de plus en plus, et moi, considéré comme un Parisien de la campagne. Un gars de la haut. Me déplacer dans mon état fut une appréhension je dois dire...Mais elle l'avait bien fait...Donc plus rien n'était impossible... Je dois remercier la SNCF surement de me rendre ce coté 'voyageur tranquille'... Mais je peux affirmer, que concilier cette maladie, ce handicap, et les merveilleux sentiments d'amour, Ca existe et très possible... Et si je me bats contre ce mal, c'est grâce et aussi pour elle... Mais finalement, est ce que cette maladie je dois la remercier. ? J'en trouve le bon coté, et vous savez tous qu'il y en a peu... Le bon coté que ce chemin m'ai conduit jusqu'à cette femme, et fait naitre un bonheur...

Ou j'en suis à ce jour... ? Petit bilan rapide....                  

Mon travail : un licenciement hélas d'un commun accord avec mon employeur. Mais dans les normes en gardant de très bons contacts.

Ma santé : Toujours mes 'chimio' toutes les 4 semaines. (Bon au bout de 8, j'en attends toujours l'amélioration.) Et en Janvier, direction Lyon pour 30 jours de rééducations. D'ou je ressortirais en courant.... (Quoi, laissez-moi rêver....)

Mes amours : Ca va bien, très bien même et j'en suis heureux.. !!

Voilà ma petite histoire... Bien sûr, elle peut ressembler à beaucoup, mais c'est la mienne perso. Peut être ais-je aussi voulu apporter un peu d'humour et une autre vision de cette maladie. Nous savons très bien que le matin, nous n'allons pas nous lever vite fait et courir partout... (J'ai essayé plusieurs fois...je perds trop de temps a me relever...) Alors je préfère garder cette force pour tenter de faire sourire. Et en aucun cas je ne veux m'apitoyer sur cela, il y a toujours pire que soi...

Je termine par quelques remerciements...

A ma chérie, Sylvette, sans qui, je ne sais pas ou je serais...Et que j'aime profondément.

A une partie de ma famille, à certains amis (es), qui savent comprendre...

A jacky, pour avoir été cool de mettre ces textes sur son blog. (En plus, ce mec est génial de se battre ainsi... mention pour son blog...)

A mes contacts sur faceboock, toujours sympas....

Une chose, gardez ce moral, ce courage et battez vous..

Dernière phrase et mon slogan perso, qui s'adresse à tant de choses..

' L'espérer, en rêver, le vouloir et y croire.....' 

 

Sly !!!

Merci sly pour ton témoignage je serais très

heureux dans avoir d'autres comme le tiens , car

j'ai un grand projet  pour nous tous, plus

exactement pour faire connaitre la SCLÉROSE

EN PLAQUES,  je vous en reparlerez plus tard.

Donc a vos plumes SVP , a très bientôt et bonne

fêtes de fin d'année.


JACKY.



24/12/2009
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