Second plan maladies rares: inquiétudes des associations sur le financement

Second plan maladies rares: inquiétudes des associations sur le financement

PARIS (AFP) — Des associations dédiées aux maladies rares se sont inquiétées lundi de l'avenir du financement de la prise en charge de ces affections et de celui du développement de médicaments orphelins, malgré l'annonce d'un nouveau plan national "maladies rares".

Les 7.000 maladies rares répertoriées, dont 80% sont d'origine génétique, affectent environ 4 millions de personnes en France.

L'Alliance maladies rares (collectif de 186 associations), l'Association française contre les myopathies (AFM), organisatrice du Téléthon, et le portail d'information Orphanet, se sont félicitées du nouveau plan qui succèdera au plan 2005-2008, et de la pérennisation des financements prévus pour 2009.

Elles ont cependant exprimé leurs inquiétudes qui, outre le financement des 131 centres de référence labellisés "maladies rares", concernent l'accès aux médicaments orphelins. On parle de médicament orphelin pour un traitement ciblant une maladie rare, dite aussi maladie orpheline. Une maladie est dite "rare" lorsqu'elle touche moins d'une personne sur 2.000.

"De graves menaces pèsent sur la poursuite de l'accès à ces médicaments", a expliqué lors d'une conférence de presse Yann Le Cam, directeur général d'Eurordis (fédération européenne), en raison de discours alarmistes sur leur coût pour la société. "Un malade atteint de maladie rare vaut n'importe quelle autre personne", a-t-il ajouté.

La présidente de l'AFM, Laurence Tiennot-Herment, a indiqué que deux-tiers du budget scientifique de l'association étaient dédiés au développement clinique, soit 45 millions d'euros, mais que "ces fonds sont très insuffisants".

"L'accent majeur du nouveau plan est à mettre sur ce domaine", a-t-elle estimé, ajoutant que le développement de nouveaux traitements "ne peut pas reposer uniquement sur l'argent de la générosité publique". "Les maladies rares sont un laboratoire d'innovation thérapeutique pour les maladies fréquentes", a-t-elle souligné.

M. Le Cam a par ailleurs exprimé la crainte que la France "tergiverse et ne saisisse pas complètement l'opportunité de sa présidence" pour oeuvrer au sein de l'UE en faveur des maladies rares.


        source    http://afp.google.com




22/10/2008
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