Sclérose en plaques : s'informer pour être mieux soigné

Sclérose en plaques : s'informer pour être mieux soigné




La sclérose en plaques est multiforme et ses causes sont mal connues. Mais pour les malades, des structures de soins et d'accompagnement existent, qui permettent d'accepter et de supporter un peu mieux les effets de la maladie. Une réunion d'information est organisée cet après-midi à la mairie de Dunkerque, en présence de neurologues, d'une neuro-psychologue et de spécialistes de la réadaptation.

Dans sa maison de Bergues, Jean-Paul Douillé, 59 ans, traverse son salon à petits pas, fatigué par une journée de soins à l'hôpital de Zuydcoote où il se rend trois fois par semaine en ce moment. «  Là-bas, j'en profite pour marcher. Les couloirs sont larges et il n'y a pas d'obstacles !, sourit-il. Mais le lendemain, je me sens comme après un semi-marathon. » C'est parce qu'il trébuchait souvent pendant les courses à pied qu'il s'est décidé à passer des examens, en 2002. Les médecins ont diagnostiqué une sclérose en plaques. Ensuite, les handicaps «  sont arrivés vite. » Il a fallu les apprivoiser. Adapter son quotidien.

Un accompagnement personnalisé

L'aspect médical est certes important. Tous les six mois, Jean-Paul se rend au CHR de Lille pour des injections de toxines botuliques qui lui permettent de retrouver un peu d'élasticité dans les muscles du bras droit. Mais il avoue avoir eu besoin, aussi, d'être accompagné pour sortir de l'isolement. «  Une infirmière du réseau G-SEP (Groupe septentrional d'études et de recherches sur la sclérose en plaques) a pris contact avec moi. C'est elle qui m'a parlé de Zuydcoote. C'est elle, aussi, qui m'a convaincu de monter dans un fauteuil roulant et d'installer un monte-escalier à la maison. Pour moi, avant, ça signifiait le commencement de la fin. Mais quand je vois mon périmètre de marche aujourd'hui, je suis bien content de les avoir ! » À Zuydcoote, Jean-Paul multiplie les exercices avec le kiné, l'ergothérapeute, le psychologue. Les services sociaux sont aussi là pour accompagner le patient dans ses démarches administratives. «  Ils vous motivent, vous stimulent, vous proposent des solutions. Ils s'intéressent à vous et pour l'ego, c'est important. Même si mes proches m'aident déjà beaucoup. » La souffrance psychologique est elle aussi à prendre en compte dans le parcours de soins. «  L'hôpital permet de se confronter à d'autres handicaps et de relativiser son propre cas. On n'est pas seul au monde. » •

E. J.

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Réunion d'information sur les structures de prise en charge de la sclérose en plaques dans le Dunkerquois, aujourd'hui à la mairie de Dunkerque de 15 h à 18 h. Avec les interventions de Patrick Vermersch, Pierre Louchart et Jean-Bertin N'Kendjuo, neurologues, Radhia Serrouk-Hafidi, neuro-psychologue, Chantal Haxaire, médecin à l'hôpital de Zuydcoote et Sandrine Robert, infirmière coordinatrice du ProxiSEP Littoral

  source  http://www.lavoixdunord.fr



14/12/2008
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