Sclérose en plaques : les patients s'expriment artistiquement

Sclérose en plaques : les patients s'expriment artistiquement


La sclérose en plaques est une maladie encore mal connue du grand public, bien qu'elle touche environ 60 à 75 000 personnes en France. Parmi les initiatives de sensibilisation actuelles, les associations de patients, en partenariat avec le laboratoire Biogen Idec, ont remis le 9 décembre les prix d'un concours de sculpture ouvert aux patients et centré sur l'espoir.

Le concours de sculpture placé sous le thème de l'espoir, intitulé SEP'ART, a permis de recueillir plusieurs dizaines d'oeuvres réalisées par des patients atteints d'une sclérose en plaques (SEP), fait particulièrement remarquable sachant que cette maladie rend souvent difficiles les gestes, notamment des mains. Parmi ces oeuvres, 5 ont été récompensées après délibération d'un jury présidé par le sculpteur professionnel Kasper et composé de professionnels de santé travaillant autour de cette maladie.

Le vainqueur, André Muzet, a réalisé un bonhomme en grillage pour représenter selon lui "tous les nerfs du corps", comparant son propre corps à "un matelas d'aiguilles". Ce patient atteint depuis 2001 a été très motivé et ému par ce concours. D'autres sculptures ont également été récompensées par le jury, notamment une sphère brillante enfermée dans un carcan représentant la maladie, oeuvre de Marie Noëlle Chosson, 2ème prix, ou un bateau en plâtre évoquant l'espoir de voyage, de déplacements de Chantal Lardeau, 3ème prix. Le 4ème lauréat, Thibaut de Valincourt, a réalisé une sculpture sur bois représentant une branche avec un rameau cassé par la maladie, mais aussi un nouveau rameau vif et un papillon symbolisant "l'espoir de retrouver la liberté de mouvement". Enfin Claire Lambert a sculpté une vague symbole de la maladie portant une bouteille avec le message "J'existe", résumant sa volonté d'exister malgré cette maladie gênante au quotidien.

Ce concours était organisé par le laboratoire Biogen Idec, qui investit énormément dans la recherche sur la SEP, et par les associations de patients avec le parrainage du sculpteur Kasper. Ce dernier, marqué par le courage, le talent et l'envie de tous ces patients sculpteurs amateurs, a remis au vainqueur un tirage en bronze d'une sculpture qu'il a réalisé lui aussi sur le thème de la SEP et de l'espoir.

Les neurologues présents à la remise des prix, ainsi qu'une infirmière, ont profité de cet évènement pour insister sur l'importance de l'espoir dans la gestion quotidienne de cette maladie : les traitements s'améliorent sans cesse, les structures d'accueil, de soins et d'accompagnement se perfectionnent, et peut-être qu'un jour un traitement curatif sera enfin trouvé.

Par ailleurs l'Union Nationale de lutte contre la Sclérose en Plaques (Unisep), qui fête ses 10 ans, a lancé à cette occasion un appel à la création vidéo "Moi, la SEP j'la vois comme ça !". Cette campagne fait appel au public pour créer une vidéo de 30 secondes à 1 minute destinée à lever les préjugés sur cette maladie et à mieux la faire connaître. Les vidéos gagnantes seront diffusées pendant les Journées Nationales de lutte contre la SEP du 21 au 28 mars 2009 et seront diffusées à la télévision et au cinéma.

Source : SEP'ART - Sculpter l'espoir malgré la maladie - 9 décembre 2008



11/12/2008
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