Resumé du congres de la NAFSEP

Bonjour aujourd'hui je vais essayer de vous faires un résumé du congres organisé par la délégation NAFSEP de la somme le jeudi 4 décembre a AMIENS dans la somme.


Tout d'abord je voudrais remercier les délégations de la NAFSEP Mr Gérard GUILLOUZIC , Mr Jean Charles RAMON et Mme Annie CARPI qui on admirablement bien organisé se congres ,je remercie aussi le docteur AL KHEDR médecin dans le service de neurologie a AMIENS , ( médecin qui s'occupe de moi pour mes injections de TYSABRI ).

Nous avons étaient accueillis par de jeune gens très aimable qui nous on orientées dans la salle , (au passage on nous a proposées une collation) .

Le congres a réuni une bonne centaines de personnes malade , non malade et personnes du monde médicale.

Mr Gérard GUILLOUZIC et Mr Jean Charles RAMON on tous d'abords présentés l'associations et le but de celle-ci , nous avons appris qu'il existé des centres que l'on pourrais qualifier de centres de décompression quand tout devient trop dure physiquement et moralement pour les malades atteint de la SEP :

En 1972 et 1974 la NAFSEP crée les deux centres de Haute Garonne : le centre Pierre Hanzel à Rieux Volvestre, 50 lits et le centre Louis Donat à sana, 44 lits.
En 1975, elle confie, par convention la gestion technique et financière de ces centres à une association locale qui prend le nom d'AGESEP 31.
En 1990, la NAFSEP crée le foyer d'accueil médicalisé Le Haut Versac à St Lupicin dans le Jura, 36 lits.
En 1998, création du foyer d'accueil médicalisé de Riom es montagnes dans le cantal, 36 lits.
Un nouvel établissement a ouvert ses portes à Courcouronnes, en région parisienne, le 4 septembre 2003.

Les responsables locaux de la NAFSEP nous on indiqués qu'il existé des groupes de paroles pour évité l'isolement ou pour tous simplement rencontré d'autres personnes pour partagé de bon moments .

Nouvelle Association Française des Sclérosés en Plaques
7 avenue Albert Durand - 31700 BLAGNAC

Contactez-nous au 05.34.55.77.00. ou en cliquant ici !

Puis le docteur AL KHEDR à fait un petit rappelle de la maladie :

L'origine et le développement de la SEP ;

les symptômes ;

les poussées ;

les séquelles ;

les traitements ;

Comment traitaient les poussées;

Pour les traitements le docteur AL KHEDR , nous a précisé que de nouveaux traitements se sont développés et serons sur le marchais dit ci 2010 , médicament par prise oral (Copaxone et autres ) il nous a parlait aussi des nouveaux médicaments don l'alemtuzumab, il précise qu'il faut attendre la fin des études en cours pour confirmé l'efficacité des produits , au passage une question a était posé sur l'efficacité de la Marijuana et des dérivés médicamenteux sur ce point il est resté septique en précisent que les études effectuées son contradictoire donc pour le moment l'efficacité na pas étais confirmé.

Pour les traitements a base de cellules souchesles études en cour étant a peine stade de la phase 1 , ils les a qualifiés de futuriste , car ils n'étaient pas d'actualité avant de nombreuses années.

Il nous a aussi expliqué le fonctionnement et la fonction des traitements tel que le Tysabri, le Copaxone, l'Avonex , l'Endoxan et autres.

 

Pour finir nous avons étaient inviter a un copieux buffet ou nous avons pu faire connaissances de plusieurs personnes et des responsables de la NAFSEP.

Le bilan de cette soirée fut très constructif et nous avons passer une très bonne soirée.

Jacky le 05 décembre 2008



05/12/2008
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