Oser parler de sa sclérose en plaques

Oser parler de sa sclérose en plaques

La sclérose en plaques (SEP), maladie invalidante du système nerveux central, affecte 70 000 à 90 000 patients en France, dont environ 600 à 800 dans le bassin de recrutement du CHU de Saint-Etienne. Le Service de Neurologie du CHU stéphanois a mis en place un groupe de parole pour les patients atteints de Sclérose En Plaques dans le département de la Loire. Les groupes étant restreints (12 à 15 patients), un DVD, "Oser parler de sa sclérose en plaques" a été réalisé à partir de ces séances, pour que l'expérience puisse profiter aux autres patients, familles et soignants.

Partant du constat que les professionnels de santé manquent de temps pour échanger avec leurs patients à propos de leur maladie, le Pr Bernard Laurent et le Docteur Jean-Philippe Camdessanché et d'autres médecins qui s'occupent de patients SEP en ville ou à l'hôpital, ont mis en place, dans le département de la Loire, un groupe de parole pour les patients atteints de SEP dans le cadre du programme AGIR-SEP. Madame Lina Giampietro, présidente de l'association Association SEP Loire Sud (ASEPLS) a apporté tout son soutien au projet. Depuis janvier 2007, ce Groupe de Parole, composé de 12 à 15 patients atteints de SEP (différents chaque année), est invité à participer à 6 séances d'échanges d'une heure et demie. Encadrées par un binôme psychologue/médecin, les séances thématiques débutent par la courte intervention d'un soignant (neurologue, médecin rééducateur, sexologue…). Le reste de la séance est consacré au groupe de parole qui est animé par Caroline Pavlou-Chalaye, psychologue clinicienne. Sa présence est nécessaire pour faire rebondir les patients sur les différentes interventions, commenter et donner un maximum de sens aux échanges. L'expérience reconduite en 2008, le sera aussi en 2009.


"Oser parler de sa sclérose en plaques": un film dédié aux patients et soignants, pour une meilleure prise en charge de la maladie


Pour que cette expérience puisse profiter aux autres patients, familles et soignants, le film "Oser parler de sa sclérose en plaques" a été réalisé en 2007 à partir des 6 séances du groupe de parole. Cette initiative permet d'améliorer l'information et l'éducation des patients et des soignants impliqués dans la prise en charge de la maladie. À partir de 9 heures d'enregistrement, le film regroupe les passages essentiels pour l'éducation et l'information des patients SEP mais aussi des soignants. Les questions clés ont été mises en exergue et suivies des réponses des patients. L'élaboration du film a été envisagée comme un outil de travail pour l'ensemble des acteurs de santé impliqués dans la prise en charge de la SEP. Il permet de faire le lien entre le patient et l'ensemble des intervenants médicaux et paramédicaux. Ce DVD, consultable et disponible au service de neurologie du CHU de St Etienne, a pour vocation d'améliorer au quotidien la prise en charge et le suivi des patients souffrant de SEP. C'est un exemple concret de l'engagement des neurologues et des autres professionnels de santé intervenant dans cette maladie dans le département de la Loire.



source:  http://www.zoom42.fr



01/02/2009
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