Libérer la parole pour se sentir moins seul face à la sclérose en plaques


Libérer la parole pour se sentir moins seul face à la sclérose en plaques


Une rencontre qui apporte réconfort, information et amitié.

Cet après-midi là, ce sont les retrouvailles après la nouvelle année. Les sourires éclairent les visages, les voeux s'échangent. Depuis plus de dix ans, le groupe de parole est une bulle d'oxygène pour les malades atteints de sclérose en plaques (SEP), cette maladie inflammatoire du système nerveux central qui détruit peu à peu la gaine de myéline. Il est animé par Christian Taffin, psychologue rattaché à l'Association des Paralysés de France et Madeleine Poidevin, correspondante NAFSEP (1).

Aujourd'hui, Christian a prévu d'exposer le fonctionnement de la mémoire, prélude à la mise en place d'ateliers autour de ce thème. Dans la SEP, les troubles cognitifs affectent avec une intensité variable la mémoire, et la fatigue qui accompagne la maladie fait baisser le niveau d'attention et la concentration. « C'est très perturbant », confirme Marie-Andrée. « Quand je converse au téléphone, d'un seul coup : rideau ! Je n'ai plus les mots ! » Danielle, qui soigne son époux aujourd'hui en fauteuil roulant, poursuit : « Mon mari ne sait plus ce qu'il a mangé à midi mais il se souvient de la date de vacances passées.  » Perdre la mémoire, c'est perdre ses racines, son identité. Les exercices prévus visent à maintenir le potentiel déjà existant et à activer de nouveaux chemins neuronaux par où faire circuler l'information.

Un quotidien transformé

Marie-Andrée confie encore : « L'autre jour, je ne savais plus comment faire un croque monsieur, je connaissais les ingrédients mais plus moyen de me souvenir où l'on place le gruyère !  » Rires de tous mais au delà de l'anecdote se ressent toute la souffrance et l'inquiétude qui envahissent le moindre geste du quotidien.

Françoise, en fauteuil depuis 1994, retrouve régulièrement le groupe depuis huit ans. «  Ici, on écoute, on parle, on confronte son cas à celui des autres, on évoque les difficultés occasionnées par les traitements et l'on se réconforte.  » Chacun peut être le dépositaire de l'autre. « On se dit des choses intimes qu'on ne dirait pas forcément à nos proches », souffle Marie-Andrée dans un sourire. Fin de l'après-midi, il est déjà l'heure de se quitter.

Chacun s'apprête à retrouver son quotidien. Dans les coeurs et les regards, il reste pourtant cette petite flamme allumée par ces moments de partage et d'amitié. • N. O.

(1) Nouvelle Association Française des Sclérosés En Plaques. Correspondante NAFSEP madeleine.poidevin@nafsep.org Tel. 06 84 11 07 28 > Groupe de paroles de 15 h à 17 h Maison des Associations rue de Wicardenne.

Rens. 03 21 72 05 05 ou 03 21 83 99 55. Prochaine réunion le 11 février avec Sandrine Robert, infirmière référent



 source  : mardi 20.01.2009, 04:48 - La Voix du Nord


21/01/2009
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