La maladie, mon cas personel (sclerose en plaques)

            




                

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LES SYMPTÔMES SONT UN BOUT DE MA VIE

 

Bonjour je me nomme Jacky je suis né en 1965, je me suis marié en 1987 et je suis père de 4 enfants pour moi la maladie a été diagnostiquée en 2004, je ne peux pas dire que le monde s'est écroulé au moment du diagnostique car ce n'est pas le cas, mon caractère a fait que j'ai plutôt pris ça pour un nouveau défi de la vie.

Ce blog relate ma vie, avec mes bons et mauvais passages, il parle de la maladie que nous vivons moi , ma famille et mes amis au quotidien mais il ne peut en aucun cas servir de conseil médical seul votre médecin traitant ou votre neurologue peuvent vous donnez des réponses concrète et vous conseillez pour votre traitement ou les examens a effectuer , alors il ne faut pas hésiter a leurs poser des questions.

Pour les problèmes concernant les tracasseries administrative je pense que la aussi il faut s'entourer des bonne personnes compétentes (assistante social et autres) et ne pas hésite a parler de ses problèmes avec un psychologue si nécessaire car savoir parler de sa maladie permet de la comprendre et de la combattre.

Je tiens à remercier tous particulièrement ma femme et mes enfants qui vivent avec moi cette maladie et qui me supporte moi est tous mes problèmes lier à cette maladie, car il faut le reconnaître que vive au quotidien avec une personne malade se n'est pas marrant tous les jours, malheureusement nous avons nos sots d'humeurs, mais nous avons aussi besoin d'un soutient physique et moral tous les jours même ci nous ne l'avouons pas pour des tonnes de raisons (fierté personnel, peur de déranger, peur de perde notre indépendance, etc. )

Il faut reconnaître que pas mal de patients atteint d'une maladie grave ou non ,ont du mal à accepter le fait de changer à cause de cette maladie, le caractère change pour de nombreuses questions mais il faut l'accepter pour pouvoir la gérer, il faut aussi beaucoup en parler avec sont entourage pour qu'il puisse comprendre le fait que votre caractère puisse changer, mais il faut aussi se prendre en main et se contrôler pour ne pas pourrir la vie de ses proches car il est plus facile de perdre des proches quand on est malade que dans trouver des sincères .

Quand on tombe malade on a comme première impression que tout s'écroule autour de nous , que pour nous la vie va s'arrêter et qu'on ne pourra jamais surmonter tous les problèmes que la maladie va engendrer (et quand on et concernait ont sais que les problèmes sont énormes) et même si on fait le gros dur je peut vous jurez que la pilule est dure à avaler et on ce demande bien sur, pourquoi moi , il y a des crapules qui le mérite plus que moi , je n'est fait de mal a personne , mais bon il faut être réaliste je pense tous simplement que s'est la fatalité et que savoir pourquoi et comment ne changera rien, on est malade et ses tout donc il ne reste plus qu'a retrousser ses manches et a prendre les problèmes a bras le corps, il faut bien sur s'entourer des personnes que l'ont aiment mais il ne faut pas compter sur les autres ni sur un miracle pour que tous s'arrange.

Dans se combat j'ai perdu mon emploi ,(comme beaucoup de personnes qui tombe malade) mon patron que je servais depuis 20 ans et pour qui je gérer une boutique (une animalerie) ma laissait tomber comme une chaussette user qui ne pouvait plus servir a rien, je m'occupais de passer les commandes,de faire le nettoyage, de faire de la gestions ( prix d'achats, prix de vente,remise en banque , gestion des stocks ) et aussi de faire du toilettage pour chiens enfin la totale , ce qui je l'avoue me plaisait énormément , pour moi avoir des responsabilités me mettais en valeur et me donner une certaine fierté , cela me manque beaucoup mais le pire je pense que s'est le comportement de mon patron (comme de beaucoup de monde a vrai dire), il a fallu que pour que j'obtienne ce qu'il me devait on en passe par les prud'homme donc un conseille il ne faut pas se laisser abuser sous prétexte que nous somme malade.

                                 Premier symptômes.

Tout a commencé par de la fatigue (que je n'ai pas pris au sérieux vu mon train de vie qui fait que je vis à 100 à l'heure) puis sont venu des fourmillements dans le bras et la jambe droite enfin est venu le moment des douleurs (décharges électriques, crampes et douleurs musculaires variées )puis des pertes de sensation ce qui faisait que je perdais le contrôle de mon côté droit.

Donc j'ai décidé de consulter un médecin généraliste qui sans me dire réellement pourquoi il m'a envoyé chez un neurologue qui a constaté un début de paralysie faciale et ma lèvre côté droit qui était descendue, donc est venu le temps des examens en tout genre, on a commencé par un scanner ce qui m'a fait rire, c'est ce que m'a dit le radiologue pour le compte rendu : «  vous êtes aussi malade que moi, votre maladie est psychologique, tout est dans votre tête ». Il ne croyait pas aussi bien dire ce radiologue de pacotille car de retour chez mon neurologue il m'a annoncé que j'avais des lésions de chaque côté de mon cerveau, donc de ce fait j'ai fait un IRM ce qui a confirmé que j'avais plus de neuf grosses lésions de chaque côté.

Donc est venu pour moi le moment de comprendre cette maladie qui se donnait le droit d'envahir ma vie, est venu aussi le moment de choisir mon camps : soit me battre soit baisser les bras. Pour moi, le choix était simple il fallait se battre et pour cela j'ai réuni toutes les forces que je possédais car il y avait la maladie avec ses contraintes physiques et encore pire le regard des autres avec une incompréhension totale de beaucoup de mondes car vous n'êtes plus le même à leurs yeux pour des tas de raisons. Comment aborder le sujet avec vous et la peur aussi que vous deveniez une charge. Certains ne savent pas comment faire et d'autres ne veulent pas s'encombrer d'une charge en plus, mais il faut avouer que même si pour vous, vous n'avez pas changé, il faut l'avouer et l'accepter, on change obligatoirement mais il faut tenir le coup pour soi et pour les proches. Dans mon cas, pour mes proches cela a été très difficile, ils n'ont pas su comment aborder le problème car il est vrai que les proches doivent se mettre à la place du malade mais l'inverse est vrai aussi car on ne pense pas assez aux proches dans ce cas là, pour moi cela a été ma préoccupation première car pour eux la vie allait aussi changer et en plus pour du long terme, ma femme et mes enfants ont eu très peur et, je pense, ont perdu pied il a fallu un certain temps et beaucoup d'explications pour pouvoir accepter la maladie Après cela, le soutien a été total et sans retenue, pour ma belle-famille je ne peux dire qu'une chose "merci" car ils ont été formidables, pour mon frère et ma sœur la seule famille qu'il me reste à mes yeux du côté de mes parents,  leur soutien est total mais ils n'aiment pas en parler (ils ont peur je pense.)

Pour résumer le côté familial aujourd'hui, la maladie a perdu car elle n'a fait que ressouder les liens avec les êtres que j'aime le plus au monde et je n'ai pas peur de les nommer, bien sûr il y a ma femme Nathalie que j'adore, mes enfants Anthony, Vincent, Clélia, Lucia, mon frère Romuald et sa femme Valérie et leurs quatre enfants, ma sœur Ingrid et son ami Sébastien et leurs trois enfants, mon beau-frère Sylvain  et sa compagne Marie, ma belle sœur Alice et son ami Julien et bien sûr mon beau-père Bernard et ma belle-mère Nelly que je considère comme mes propres parents car ils ne m'ont jamais laissé tomber. Bien sûr, il y a aussi les amis qui me tiennent à cœur et qui m'apportent beaucoup: Estelle, Pascal, André et R

                          LES TRAITEMENTS ET LES EFFETS

 

Mon premier traitement était du copaxone, le nouveau traitement du moment (à cette date) qui est encore aujourd'hui un traitement très prometteur pour certaine sclérose, une injection par jour sous cutané, la tolérance du traitement a été moyenne, rien de bien grave mais des démangeaisons au point d'injection avec des plaques rouges et épaisses (il faut savoir que pour tout arranger j'ai environ 22 allergies donc cause à effet ) et comme il fallait changer de point d'injection tous les jours et éviter de piquer au même endroit pendant quinze jours, la réaction était des démangeaisons continuelles et très insupportables ( effets que beaucoup de patients non pas ) mais par contre au niveau des réactions comme des douleurs ou des maux de tête, là aucun problème même pas de fatigue en plus. Donc a par la contrainte de l'injection journalière et pour moi des démangeaisons je dirais que pour beaucoup de patients ce traitement est très bien.

Dans mon cas, le traitement ne faisant pas ou peu d'effet (5 poussées par an), le neurologue m'a proposé de passer sous avonex une injection par semaine en intra musculaire , la chanson n'a pas été la même: pour les effets secondaires j'ai eu la total (nausées, douleurs musculaires, migraines) , enfin tous les effets d'une grippe que je qualifierais de puissance 10. Nous avons décider de passer à des demies doses car au niveau des analyses de sang les résultats étaient catastrophiques, en plus le nombre des poussées par an n'avait pas bougé (remarquez, elles auraient pu augmenter) donc encore un traitement qui n'a pas marché (je répète que cela est mon cas personnel et que heureusement ce traitement marche très bien pour un grand nombre de patients).

Donc le neurologue m'a proposé un tout nouveau traitement le tysabrie , ce traitement n'avait pas encore été mis en place dans la région et ne se faisait pas dans l'hôpital de ma ville (Abbeville) alors je me suis rendu à la ville voisine (Amiens) et là on n'a repris les examens, consultation avec un nouveau neurologue et une nouvelle équipe médicale ( entre parenthèse très sympathique et très humaine tout comme l'autre équipe hospitalière et le neurologue qui me suit aussi à Abbeville) , radios, prises de sang, IRM, et autres... Quand tous les résultats sont revenus et que je rentrais dans le cadre du patient qui avait la possibilité de prendre ce nouveau traitement, on a mis la machine en route (je précise que j'ai été le premier patient à avoir été injecté sur Amiens et que j'en suis très content car très agréablement surpris par la tournure des événements : une injection toutes les quatre semaines , l'injection dure une heure puis vient une heure de rinçage et puis une heure de surveillance puis on attend la prochaine. Donc moins de contraintes est beaucoup moins d'effets , car comme effets secondaires,  je n'est que des maux de tête et de la fatigue (je précise que je prend avant chaque injection 1gr de paracétamol et de l'ibuprofène 400).

Depuis le jour de la première injection le 16 juin 2007 je n'ai fait qu'une poussée. Il est vrai que mon état ne s'est pas vraiment arrangé car maintenant les organes tel que la vessie, la prostate,les intestins et autre sont maintenant touchés , ma mémoire me fait aussi beaucoup défaut au cour est aussi au long thermes  ce qui peut être très gênant dans la vie de tous les jours pour les rendez vous et autres ,la aussi mon entourage et surtout mon épouse me seconde beaucoup et sont  très compréhensifs( heureusement), mais je me dis que cela pourrait être pire et que je m'en sort très bien et que ma santé se serait certainement dégradé beaucoup plus vite sans ce nouveau traitement. Je me rend compte que ce traitement convient aussi à beaucoup de malades et j'espère que le plus grand nombre de personnes atteintes de sclérose pourra profiter de ce progrès de la science en attendant les prochains traitements qui, je pense, vont améliorer considérablement le confort de tous les malades.

         Une injection de plus.

Aujourd'hui nous somme le 26 mai 2008, je viens de rentrer de l'hôpital nord à Amiens où je viens de faire ma 13iem injection de tysabrie. Cela s'est très bien passé comme d'hab, le personnel a été formidable comme toujours (même les internes ) , l'injection a duré 3 heures comme d'hab une heure de tysabrie, une heure de rinçage et une heure de surveillance. Pour ne pas avoir les effets secondaires (maux de tête et autres petits effets ) je prend comme d'hab 1 Gr de paracétamol et ibuprofène 400 avant et après injection, donc si je fais le bilan aujourd'hui c'est plutôt positif , la prochaine injection aura lieu le 23 juin. Cela fera 1 an, donc, avec les médecins, nous pourrons faire le bilan et voir la suite des événements pour les injections à venir.

Nous avons aussi fait la cotation pour connaître l'évolution de la maladie, cette cotation est faite après chaque injection (comme avec d'autres traitements qui se font avec un certain protocole). Pour moi la cotation générale est de 6 sur une échelle de 7ou 8 cette cotation est faite d'après plusieurs critères ,( équilibre, sensibilité, mémoire ,transite ,vue ,démarche avec périmètre , et autres) je pense que je pourrais vous expliquez le système de cotation avec l'échelle exacte après ma prochaine injection je me renseignerais auprès de l'équipe médicale qui me suit.

Le 23.06.2008 nouvelle injection de tysabrie

Aujourd'hui j'ai fait ma nouvelle injection de TYSABRI tous ses bien passer comme d'habitude l'injection a débutée à 9h15 et a terminée a 13h30 ,comme d'habitude j'ai pris ma petite dose de paracétamol et d'ibuprofène petit maux de tête invitation a dîner et voila parfait .

Bien sur petit tests pour connaître l'évolution de la maladie et la pas de surprise, je dirais que sa se maintien , pas d'évolution réel tout est pour le mieux.

A bientôt pour la prochaine prévu pour le 21/07/2008.



si vous avez apprécier cet article il serait gentil de me laisser un commentaire , merci beaucoup.

 

 

 

 



04/05/2008
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