la famille et la maladie

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pauvre de nous quand il faut annonçai aux proches que l'on et malade, et pire encore quand on soupçonne que sa fille soit atteinte aussi, la j'ai besoin de beaucoup de courage et de soutient, mais a qui en parlais quand on a peur soit même.
jacky

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t'inquiète pas mon grand frère rien n'est sur , et elle aura besoin de toutes tes forces si c'est le cas ....
beuzette80

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et oui, mais bon si c'est le cas je la soutiendrez comme elle le fait si bien avec moi elle et forte elle a le caractère de sont père (on ne peut être parfait), je l'aime si fort , tout comme j'aime si fort ma petite famille, même les plus imparfait.
merci petite sœur et n oublie pas que je t'aime très fort toi et les tiens.
jacky

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on t'aime très fort nous aussi !!!!
beuzette80

tros baux regarde mon papa et ma tata :ct: :c9:

Parler de la maladie , surtout en famille, car certain refuse d'en parler, refuse d'y croire
la crainte de comprendre :c9:

et oui le gros problème des personnes qui sont atteinte de maladie, ne pas en parler par crainte du regard des autres, par incompréhension des autres, pas peur de dérangé , par peur de la maladie car en parler c'est presque l'accepter et la dur très dur, il y a beaucoup de raison pour ne pas en parler mais je crois qu'il y a beau coups de raison dans parler et tant pis pour les personnes qui ne comprennes pas , nous ne sommes pas contagieux, nous ne demandons pas de pitier ni ne faisons l'aumône, nous voulons vivre comme tout le monde et voulons que nous nous respections.
moi je suis prés a écouter les autres car même si je ne fais que de l'écoute je trouve que sa soulage déjà et pour ma part j'aurais voulus en parlais avec d'autre personnes malades pour comprendre, heureusement je suis super entouré par ma famille et super soutenu et la je trouve sa formidable , si tout le monde pouvez vivre la maladie comme moi je la vie, la vie serais formidable.
a tres bientot .
jacky.

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Malheureusement on n'a pas tous la chance d'être aussi bien entouré. On m' a diagnostique la SEP en janvier 2010. Mon ami m'a soutenu jusqu'au diagnostique . L'annoncer a ma famille à été vraiment très dur . Ma famille me soutient mais j'ai refait des petites poussées depuis et seul mon conjoint est au courant de toutes ... je n'ai pas pu le dire à mes parents ils se feraient trop de souci.
Mon conjoint ... son soutien est léger ... il s'éloigne de moi ... qd je suis en poussée et à la maison pour recevoir un flash pas un appel pas un message et qd il rentre c'est tout juste s'il me demande si ça s'est bien passé... mais j'en demande trop peut être ...

Carine
Carine

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peut être que ton conjoint à peur de la maladie et donc de la réalité , peut etre ne veut il pas la voir en face ... je pense que ce doit etre très difficile pour la femme ou le mari d'affronter ça , eux se sentent tout petits face a ça , ils savent que vous souffraient mais se sentent inutiles meme si parfois , juste le fait d'en parler peut soulager un peu ...mais en générale les hommes sont moins expansifs , en tout cas , pour ma part , je vous souhaite de vous porter le mieux possible ...
beuzette80

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[b][/b]bonjour carine je viens juste de voir le com que tu a laissé suis un peut absent en ce moment petit problème de santé bien sur, je tiens a te dire qu'il ne faut surtout pas culpabiliser sur le fait d’être malade ou comme tu le dit dans demandé de trop tu est malade et tu ni peut rien ton entourage doit le comprendre , le problème est que si toi tu leur explique pas personne ne le ferra a ta place, tu ne doit pas te renfermé sur toi même parle avec tes proches explique leurs que la vie continue, certes avec quelques petit aménagement dans la vie de tout les jours suivant la forme du moment mais la vie continue, la SEP et très agressive au début de la maladie mais avec le temps les poussées s'espacent elles sont moins forte et toi tu apprend a vive avec et tu la dompte un peut tu vas voir soit forte et pour les autres.
pour ton ami il faut qu'il avale la pilule et tu sais il faut être patient avec les autres,ce que l'on ce dit et que normalement ce devrai être le contraire car nous sommes malade, mais on ce rend pas conte que nous aussi a cause de la maladie nous ne sommes pas toujours a prendre avec des pincettes ils que nos proches on beaucoup de patientes avec nous, et tout ce qui ne nous comprennes pas temps pis pour eux et il vaux mieux qu’ils partent de suite, la vie pour nous n'est pas fini, on peut ce refaire des amis comme on peut rencontrer pleins de gents très intéressant.
courage a toi et bonne continuation continu a te battre sa en vaux la peine, et par moment on ne soupçonne pas la force qu'il y a en nous.
PS surtout parle a ta famille, ne rien leurs dire ne les protèges pas au contraire ils vont ce poser des tonnes de questions et toi seul peut leur donner les réponses.
a très bientôt.
amicalement.
jacky.
jacky

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salut beuzette, comme tu le dit les proches on très peur de la maladie, on a toujours peur de ce que l'on ne connais pas, la peur de l'inconnu et l'incertitude de l'avenir, mais il faut aller au delà de tout sa et dépassais ces peurs. bisous beuzette.
jacky

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bonjour je suis nouveau sur votre blog ,j'ai la sep declaré depuis 2004 et suis en fauteuil pour mes déplacement en exterieur ,
je voulais vous dire que j'organise une rencontre entre sepiens et amis de tout departement a FREJUS dans le VAR du30/09 au 02/10 week end que je fait tous les ans si des amis sont interessé qu'il me laisse un message pour tous renseignement
se retrouver et rigoler entre nous remede contre cette colocataire qui nous ennuie
a bientôt gaston
bonjour je suis sepien et attend beaucoup des amis qui pouront m'aider merci
jacky

[b][/b]salut gaston, et bien venu sur le blog.
pour moi la distance et un peut grande mais je relaye l'information et vous souhaite a tous une excellente rencontre entre sepien avec beaucoup d'amusement en perspective .
a très bientôt en espèrent pouvoir discuter ensemble très bientôt.
jacky.

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BONJOUR A TOUS
Je vient de voir le site sur la sep avec qui je vie depuis 1972 donc
une longue histoire d'amour (c'est une maitresse qui s'accroche)
je vous expliquerait un jour
a bientot
bonjour a tous je vient de voir qu'un sepien a un blog moi
perso j'essaye de me debrouiller avec un doigt car l' ordi et moi ce n'est pas comme la sep qui me tient depuis 43 ans
avec tous le cirque (la vue ,les dents,les jambes,les chutes dans la
jacky

bonjour petite mer, et bien venu sur ce blog, je vois que vous êtes une habitué de la SEP ( ci on peut vraiment s'habituer bien sur) et ce sera avec plaisir que j’accueillerai votre témoignage pour voir s'il ce peut l’évolution depuis 1972, car je pense que moi comme pour tout les nouveau sepiens la maladie doit être plus facile a vivre qu'a la période ou vous avez eu le diagnostique .
je vous souhaite une bonne journée , bon courage et a très bientôt j'espere, amicalement, JACKY.

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rebonjour rassurer vous tous
peite mer corespond au departement 56 =morbihan
je suis content que mon message a bien circuler
car cela fait au moins 1 semaine que je tente de
pouvoir participer et voir que pense les amis(es) SEPIENS
ET COPAXONIENS
A bientot a toutes et tous
merci pour ton blog
bonjour a tous je vient de voir qu'un sepien a un blog moi
perso j'essaye de me debrouiller avec un doigt car l' ordi et moi ce n'est pas comme la sep qui me tient depuis 43 ans
avec tous le cirque (la vue ,les dents,les jambes,les chutes dans la

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Voila je me lance dans mon histoire
1946 un beau bebe enfin je pense arrive (c' est moi enfin je pense)
1956 les problemes commences des crises d'epilepties assez frequentes
la date est bonne car cela est arrive juste avant le deces de ma mere 1959 . On me stabilise avec du gardenal que je prend encore
Arrive l'adolecence avec des problemes de marche et pas facile courrir pour jouer au foot .Je me dirige vers la natation et la une jambe a du mal a suivre Donc stop le sport
15 ans je rentre dans la vie professionelle(patisserie) avec des problemes de chutes sans savoir pourquoi
19ans service militaire avec marches et bardat tres penible pour moi
alors reforme au bout de 6 mois mais entre temps l'hopital militaire
ou la je fait la connaisse d' une jolie jeune fille
que j'ai ramener en guise de souvenir .Elle est toujours ma femme 43 ans
J4ai donc repris mon metier en ajoutant la cuisine
et la commence les problemes( grosses fatigues +mal aux jambes +problemes de vue Mon hophtalmo decide de me faire des piqures de synactene retard(je pense que ce medicament n'ai plus employe les effets secondaires sont trop penbles pour le malade et sont entourage)
LA nous sommes en 1972 et tous les 2 a 3 mois j'ai droit a mes piqures
car la vue se trouble et pour conduire (faire 300km avec l'oeil gauche ferme et a peine voir si les feux sont rouges ou verts)
Donc passage a l'hopital pour voir le neuro qui pense que malgres les prises de sang negatives il FAUT QUE J'ARRETTE DE BOIRE??? 1985
bonjour a tous je vient de voir qu'un sepien a un blog moi
perso j'essaye de me debrouiller avec un doigt car l' ordi et moi ce n'est pas comme la sep qui me tient depuis 43 ans
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1985 la PL et resultat du neuro (quand on vous fait une PL vous devait savoir ce que vous avez)
Etant pour n'iemme fois en arret de travail par hasard je regarde la 5eme chaine de tele et la OH surprise des invites parlais de la SEP
et des traitements ,des symptomes enfin ce que je connaissait depuis quelques temps Le corp medical gardant bien le secret et moi aussi
la decision de faire une IRM ete prise.
En sortant de la cabine le medecin est venue me voir et ma dit qu'il n'avait pas de bonnes nouvelles pour moi te que mon medecin m'expliqueraitJe me souvient de la tete du radiologue la fin du monde atait pour moi Je lui est repondu que si c'etait pour m'annoncer
que j'avait une SEP qu'il se rassure et la j'ai vue un soulagement
et un sourire sur son visage OUF IL N' AVAIT PAS A M'ANNONCER LA BONNE NOUVELLES? (la suite arrive)
bonjour a tous je vient de voir qu'un sepien a un blog moi
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Il me restait a annoncer la bonne nouvelle a ma femme et aux enfants Quelle joie alors un coup de fil au neuro pour un RDV
et lui dire que je lui refilait le bebe
Comme quoi l'annonce d'une maladie sans traitements est pas si evidente meme pour le corp medical (mes 3 soeurs etant dans le metier 1 chef de laboratoire+2infirmieres NOUS SOMMES EN 2011 et ma SEP est une maitrsse toujours aussi fidele avec ses hauts et surtout ses bas mais il me faut accepter les choses que je ne peut changer
Ma derniere poussee est du 29/01/2011 avec chute dans la rue en allant voir le medecin
BIEN SUR SOLUMEDROL, COPAXONE ET TOUT LE TOUTIM a bientot et A +++++
bonjour a tous je vient de voir qu'un sepien a un blog moi
perso j'essaye de me debrouiller avec un doigt car l' ordi et moi ce n'est pas comme la sep qui me tient depuis 43 ans
avec tous le cirque (la vue ,les dents,les jambes,les chutes dans la
jacky

salut petit mer et contant de te revoir sur ce forum et que tu nous raconte ton vécu, avec ton autorisation me permettre tu de relaté ton histoire sur le blog dans la rubrique "votre témoignage peut aider les autres" ci oui fait le moi savoir .
je te remercie par avance et a très bientôt
amicalement, JACKY.

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salut JACKY pas de probleme pour le partage de mon temoignage
Je voudrai juste rajouter que dans les moments ou cela ete assez dure
j'ai essayer la methode KOUSMINE avec un homehopate et ce a bien fonctionne J'avais acheter 2 livres un sur la maladie +1 sur la façon
du regime alimentaire
J'ai retrouve du tonus et il m'arive de le faire encore
je pense que cela est bien
Sur le net chercher Dr KOUSMINE

A BIENTOT
petite mer
bonjour a tous je vient de voir qu'un sepien a un blog moi
perso j'essaye de me debrouiller avec un doigt car l' ordi et moi ce n'est pas comme la sep qui me tient depuis 43 ans
avec tous le cirque (la vue ,les dents,les jambes,les chutes dans la
jacky

salut petite mer et merci pour le témoignage je le passe sur le blog des que maintenant , pour le régime j'ai déjà essayer et pas de résultat concluant , mais bon je ne critique pas car ce qui vas a certain ne vas pas forcement a d'autres.
je te souhaite bonne continuation et a très bientôt,amicalement.
JACKY.

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Bonjour,
Je viens de m'inscrire sur le blog et je me présente : FRANCOISE, 49 ans.
Infirmière depuis 1984, je suis arrivée sur Montpellier en 2009 et je suis en Invalidité depuis aout 2010. J’ai été diagnostiquée en 2000 mais je vis avec les symptômes de la SEP depuis 1990. Au fil des années, les poussées ont augmentées avec de plus en plus d'hospitalisations pour perfusions de Solumedrol, et depuis avril 2011, je suis sous Avonex avec ses effets secondaires(mais cela n'a pas empêché une nouvelle hospitalisation la semaine dernière !!!).
Je marche avec une canne à l'extérieur, je suis en permanence fatiguée et fatiguable. Avec aide psychologique, kinésithérapie, cure spécifique SEP, j'ai appris à mieux gérer ma maladie.
Dès que je me sens "mieux", j'essaie d'aller me ressourcer au bord de la mer (marcher un peu sur le sable ou s'asseoir simplement face à la mer sur la plage).
Adhérente et bénévole de l’APF de Nantes depuis des années, je me suis réengagée en mai 2010 sur Montpellier.
En tant qu’infirmière, j’ai travaillée 12 ans en Neuro avec « HDS SEP » : j’ai donné des conseils, des informations, de l’aide psychologique aux personnes atteintes de SEP et à leur famille.
Un an après mon diagnostic de SEP, je suis partie travaillée en Psychiatrie car cela devenait trop difficile, épuisant d’être "professionnelle tout en cachant ses propres symptômes" face aux personnes soignées.
A l’APF de Nantes, je me suis beaucoup investit sur l’animation du Groupe Loisirs, SEP et missions accessibilité.
Naturellement, j’ai eu envie de continuer à travailler sur cet axe par l’animation du groupe SEP une fois /deux.
A bientôt,
FRANCOISE

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BONJOUR FRANÇOISE et bien venu sur ce blog, tout d'abord je tiens a te féliciter et a te remercier aux nom de tout ce que tu aide grâce a ton engagement pour les personnes en difficulté a cause de la maladie, je veux bien croire que travailler avec des personnes atteintes de la maladie tout comme toi devais être très difficile avoir la même maladie que ce que tu aide médicalement doit être très éprouvent , j'en parle un peut en connaissance de cause car étant ancien correspondant AFSEP sur mon secteur j'ai écouter pas mal de personnes concernais malade ou pas , avec leurs problèmes tout en essayent de faire abstraction des miens cet assai difficile , tout ça pour dire que tu a du courage et on ne peut que te félicitée pour cela .
Si tu veux raconter ton vécu j’ai créé une rubrique pour cela et je trouve que ça aide pas mal les personne qui lise le vécu des autres car ils ce rendes conte qu’ils ne sont pas les seul à être malade et qu’il peut y avoir pire qu’eux dans la maladie, donc si tu le veux cet avec plaisir que je publierais ton récit.
Je te souhaite bon courage et à très bientôt j’espère, amicalement, jacky.
jacky

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Bonjour,

C'est avec plaisir que je veux partager le récit que j'ai fait. Je viens d'ailleurs en mettre un autre sur le forum "Bilan d'une annéee !!!" Je pense que tous les témoignages sur le vécu peut aider ; alors si je peux me rendre utile de cette façon, je le ferai volontier...
A très bientôt,
FRANCOISE
FRANCOISE

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bonjour a tous, heu pas facile d'en parlé franchement mais voilà j'avais du boulot, j'avais une femme avec qui g eu un fils et du jour au lendemain on nous a appris que j'avais la sep et le truc c que aussitot le verdict connu ma femme c barré avec mon fils et c retrouvé un mec, bof. on croit connaitre les gens et on tombe de haut.

salut Alexis, malheureusement ton cas n'est pas un cas isolé , je rencontre pas mal de gents qui sont subitement tombé malade et tout aussi subitement devenus célibataire, la vie ne nous épargnes rien et on peut en vouloir a la terre entière ça ne changeras rien il faut vivre avec et continué a ce battre , toujours et encore, je sais que c'est plus facile a dire qu'a faire mais courage , et il faut bien ce dire que la vie n'est pas fini que bien sur tout est a refaire pour vivre avec la maladie , mais la vie continu , tu rencontra quelqu’un d'autre et la tu verras que les personnes qui te prennent avec la maladie te garde avec aussi et te comprennent mieux, bien sur il faut que nous aussi soyons indulgent avec eux car il ne comprenne toujours pas tout sur nous et cette satané maladie, a très bientôt et garde le moral et ci tu veux en parler tu peut t’exprimai comme tu le veux sur ce blog et même en dehors il y a mon adresse mail sur le blog, a tees bientot , bon courage , amicalement, jacky.

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