les effets secondaire

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vivre au quotidien les effets secondaire de la maladie sont très difficile, les douleurs et les petits problèmes t' elle que les problèmes de vessie et autres sont difficile a vivre car invisible au yeux de tous, les gens qui nous entourent ne se rendent pas conte et ne comprennent pas que la fatigue due a la maladie et très intense et très dur a vivre, pour les autres nous somme paresseux, un jour nous marchons bien et l' autre nous marchons difficilement, donc pour certain un jour on est malade et l' autre non ils ne cherche pas pourquoi pour eux nous ne sommes pas vraiment malade.
nous pou vont longtemps épilogué a ce sujet mais la meilleur façon de se faire comprendre et dans parlais a sont entourage pour qu' ils comprennent que la maladie ne se voie pas toujours et que nous pouvons être un jour bien et d' autres beaucoup moins bien et que ce n' est pas pour cela que nous faisons de la comédie, ou alors qu' on nous donne un oscar pour le rôle car nous le jouons a la perfection.
a très bientôt a tous jacky.


Dernière modification le 09-11-2011 à 14:16:34
jacky

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Bonjour Jacky
c'est la première fois que je viens sur ce blog et n'ai pas trop eu le temps de le parcourir. j'ai lu ton message et suis d'accord avec toi . j'ai une SEP déclaré depuis décembre 1999. J'ai les symptomes classiques d'un sépien et constate qu'ils sont plus ou moins bbien acceptés par les gens. Il y a des jours où si je ne suis pas trop fatigué je peux marcher sur 500 mètres environs et des jours où par contre je dois prendre ma canne car ma jambe traine. et les gens de dire:"Tiens pas de canne aujourd'hui?" ou de me regarder d'un air étonné.Beaucoup disent connaitre la maladie mais peu l'acceptent.Quand je suis invité, je résiste pour ne pas m'endormir et on me dit, même ma famille: "tu es fatigué? tu as mal dormi?" Peu de gens acceptent totalement notre maladie.Quand ma maladie a évoluée, ma femme n'a pas hésité à demander à demander le divorce à la grande stupeur des avocats.
A très bientôt à tous
Philippep
jacky

salut philipep, je voie que toi aussi comme la plus part d'entre nous vie la SEP comme tu le peut et avec courage et que tout comme nous tous les gents au tour de nous ne nous accepte pas comme nous sommes malgré que nous n'y pouvons rien nous sommes bientôt pour certain des pestiféré, l'avantage est qu'avec le temps nous nous faisons de nouveau amies et que celas nous adepte comme nous somme nous soutiennes et ne sont pas près de nous abandonne comme un vulgaire chien qui a la rage et je pense que ne nous les remercions pas assé , donc j'en profite pour remercié mon entourage ainsi que ma femme qui me soutient tout les jours malgré les difficulté quotidienne, un grand merci a tous et un grand merci au faut amis et au faut frère et famille en général qui nous lâche plus de faut cul alors merci aussi.
a très bientôt philipep et bon courage n’hésite pas , amicalement.
jacky.

SALUT JACKY TA MALADIE TU N'AS PAS CHOISI DE L'AVOIR MAIS DES AMIS ONT PEUT LES CHOISIR UNE FACILITE POUR CEUX QUI ONT PEUR DE CETTE MALADIE JE TE CONNAIT DEPUIS PEU MAIS JE POURRAIS DIRE QUE J'AURAIS AIME TE CONNAITRE AVANT TU ES PLEIN DE TOUT CE QUE "LES FAUT CUL" COMME TU DIT N'ONT PAS C'EST A DIT DE L HUMANISME.... N'ES PAS PEUR TU NE SERAS JAMAIS UN CHIEN GALEUX POUR NOUS POUR NOUS TU ES UN ETRE HUMAIN AVANT TOUT ET NOUS AIMONS L'ETRE HUMAIN QUE TU ES


TES AMIS

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formule magique ,je viens de m'inscrire
je suis sep depuis 2004 , 3 poussées
mais voilà je marche avec une canne maintenant
je me bats encore et encore, je fais dela kiné
deux fois par semaine et tous les matins de la
gym pour mes raideurs ,je suis une femme j'ai pas
besoin hihi , je suis de nature blageuse
bonne journée heureuse de :b2: vous connaitre
amoureuse de la vie
jacky

merci nico pour ce petit message et merci encore pour votre amitié, bien sur nous aurions pu nous connaitre avant mais l'amitié na ni age ni date et je pense que nous pourrons nous rattrapé.
a très bientôt mes amis et bisous au petites canaille.
jacky.
jacky

salut nicky et bienvenu parmi nous sur le blog je vois que le combat est sérieux et de rigueur et je trouve cela très bien beaucoup trop d'entre nous baisse les bras.a très bientôt j'espere.
PS. pour les raideurs gros avantage pour les femme surtout avec cet maladie mais je précise que tout le monde na pas les mêmes problemes, on ne peut pas tous les avoir (les problèmes) lol.
jacky.

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Moi, je suis atteinte de la sep depuis que j'ai 24 ans(56 ans aujourd'hui), cela a commencé par la perte de la vue dans un œil, puis l'autre et puis, j'ai eu une autre poussée, ou là, on m'a fait une PL, le verdict est tombé, mais mon neurologue de l'époque n'employais pas le mot "SEP, mais, affection inflammatoire de type Démyélinisant, je n'ai pas cherché plus loin, j'étais jeune et les piqures de synactène retard, me redonnaient la pêche, je disais à mes amis et famille, vous voyez que j'avais quelque chose !! je me sentais toujours fatiguée et personne ne me comprenait. J'ai toujours entendu "mais bouges toi !" "fais un effort !"
J'ai eu du répit, oui, mais aujourd'hui, je suis de nouveau ds l'attente de 2 IRM, je ne marche presque plus et j'ai mal...JAMAIS, on ne m'a prescrit de la kiné, si bien que je n'ai plus de muscles, je me sens lasse de cette vie.
Anik
jacky

salut Anik, je comprend bien ta position car nous passons tous par la et même plusieurs fois dans notre existence de malade, nous avons tous des baisse de régime et de moral mais il faut remonté et ce battre nous n'avons pas le choix, bien sur la vie et très dur avec nous et seul nous les malades pouvons nous comprendre car nous sommes tous dans la même galère plus ou moins bien sur, ne lâche surtout pas il ne faut pas ce lasser de cet vie bien sur elle est dur mais tend de personnes aurais aimé pouvoir continué de vivre même avec des douleurs et tend de personne aurai voulu gardé leurs proche prés deux, la science fais des progrès il faut espéré, par contre il n’aie toujours pas trop tard pour faire du kiné intensif dans un centre spécialisé car beaucoup de personne malade que je côtoie y vons moi même je suis en trains de programmé un petit stage a Corbi dans la somme ou bien a Berk.
Je te souhaite bon courage en espèrent avoir de tes nouvelle , n’hésite surtout pas si tu a besoin de parlais mon adresse mail et sur mon site.
a très bientôt, amicalement.
JACKY. :by:

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Bonjour,pour moi le verdict est tombé il y a deux semaines. Très dur à accepter, je pense ne jamais y arriver d'ailleur....J'ai 30 ans, je suis maman et c'est dans le sourire de mes enfants que je puise la force de ne pas sombrer. Le regard des gens je connais....oui déja! Je ne peux pas trop vous conseiller, je commence un traiment lundi prochain , le Rebiff44.J'ai beaucoup d'angoisses, je dors très peu, je suis très très fatiguée mais je garde l'envie de me battre afin de garder une vie à peu pret "normale". Je vous souhaite beaucoup de courage, un grand :b2: pour ce blog.
jacky

bonjour Audrey, le verdict et très difficile a accepter le principal et de trouver un but pour le combat et je pense que tout comme moi vous avez trouver le petit de-clique c’est a dire ce battre pour nos enfants.
pour le regard des autres au début il est vrais que c'est aussi un peut éprouvant mais on si habitue et on fait le tries des amis et même malheureusement de la famille , ci je peut me permettre il ne faut surtout pas resté isolé et en parlais (même voir avec un psy), nous ni pouvons rien , nous avons la SEP et alors nous pouvons vivres avec et nous ne somme pas contagieux , bien sur vivre différemment mais bien vivres quand même et il faut bien que les autres l’acceptes et si ils ne l'acceptes pas tempi pour eux ils le comprendrons plus tard.
je vous félicite pour votre comportement et votre envie de vous battre c’est déjà un grand pas et beaucoup ne le fond pas ( ), ils on peurs du futur , bien sur nous ne somme pas toujours bien rassuré mais vous verrez ça vaut le coup de se battre et les enfants le comprenne bien (je peut en parlais j'en ai 4).
je vous souhaite bon courage et a très bientôt j'espere pour avoir de vos nouvelle, amicalement, jacky.
PS : pour le rebiff côtoyant beaucoup de malades de la SEP ils me parles pas mal de leurs traitement et sont assez satisfait du REBIFF.
a très bientôt.



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Bonjour jacky et merci beaucoup pour ta réponse. Certes le futur fait très peur, je pense que pour nous il faut vivre au jour le jour et profiter des bons moments, ne plus s'attarder sur des petits détails qui pouvaient nous faire "criser" avant! Je commence mon traitement à 16h30 aujourd'hui! Oui moi j'ai fait le choix d'avoir un traitement de fond au plus vite....après c'est qu'un choix personnel, je me remet difficilement de la première poussée, survenue début Octobre, malgré 3 jours d'injection de cortisone , j'ai depuis 4 jours de nouveaux symptomes, je vois flou, mon oeil gauche a vraiment du mal.Mon neurologue me dit que les poussés ne peuvent pas etre aussi rapprochées, et pense que c'est seulement la meme qui dure, que j'aurais surement deux autres injections de cortisone afin d'en finir pour de bon avec ses symptomes.....que j'appelle invivables!!!!!
Dur dur à comprendre cette maladie, mais faut bien faire avec!!
Je vous souhaite une bonne journée....à bientot.
jacky

Bonjour Audrey, j'espère que la première injection c’est bien passer que et que les symptômes de la première poussé s’atténue, il faut dire que les premières poussées sont très dure a vivre et que la confusion règne entre comment interpréter les symptômes et comment savoir si l’on fait une poussée, en plus les poussées peuvent durés très longtemps car la cortisone na pas un effet immédiat, mais avec le temps même ça on arrive à le gérer, si tu a besoin d’en parlais tu peux m’écrire il n’y a pas de problème.
Je te souhaite a toi ainsi qua ta petite famille beaucoup de courage et de gardais un moral d’acier, amicalement, JACKY.

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