Commentaires
jacky le 29/11/2008 à 17:53:42
merci pour tout mon amour , je sais que pour toi en parlée est difficile , je t'aime.
nathalie le 29/11/2008 à 09:58:57
je ne pouurais jamais oublier le jour ou j'ai appris la maladie de mon mari, je n'oublirai jamais sont regard quand il me la annoncait. il n'avait pas besion de parler j'avait compris . pour ma part je l'es tres mal pris l'image la premiere que j'ai eut c'est mon mari en fauiteuil roulant .ensuite j'aie penser au enfants comment leurs dire que leurs papa etait tres malade,et puis pourquoi pourquoi cela arrive t'il a l'homme le plus merveilleux de cette terre cet le meilleur mari et papa qui soit. la vie et vraiemnt trop injuste . je me suis dit nous ne pourrons plus faire de balade nous ne pourrons plus faire d'activitees en famille ect.. et puis cela fait 4ans meme si la maladie et la, nous faisons toujours beaucoup d'activitees differente de celle d'avant mais nous les apprecions d'avantage . une simple promenade dans la nature et merveilleux pour nous, car nous sommes ensemble et c'est se qui conte le plus. peu importe si un fauteuil roulant arrive un jour , le principal pour moi et que mon mari souffre le moin possible et qu'il soi toujours vivant .je serais toujours a ses cotes pour le soutenir et pour me battre avec lui .je serais toujours la pour lui soufflait au creux de l'oreille combien je l'aime et lui dire que je ne l'abandonnerer jamais je t'aime mon amour et merci de nous rendre si heureux
jacky le 25/11/2008 à 12:58:40
salut kiki59 , je te comprend très bien ,a différent niveau je pense que beaucoup d'entre nous sont passaient par la , entre les c.., la famille qui ce sauve et se déchires , les amis qui soudain n'en sont plus , l'incertitude de l'avenir , les traitements lourds et tous les autres problèmes (et il y en beaucoup ) , on peut par moment ne plus si retrouver et perde pied , ce refermé sur soit et perde le moral mais bon , vivre avec la SEP peut être très difficile a vivre , mais après coup je peut dire que la SEP ma rendue service j'ai fait le vide autour de moi ne sont resté pour m'aider que les vrais , les pures et les dures tous les gens qui conte réellement dans ma vie et c'est gens la je les aimes et les remercie très fort je ne pourrais jamais être assez reconnaissants des sacrifices qu'ils font pour moi et qu' ils malheureusement feront encore alors rien que pour sa il faut ce battre et se battre encore et toujours , courage a toi kiki59 , tu as la vie devant toi et ne laisse pas la SEP te dirigés ,ta vie t'appartient est toi seul doit la diriger même contre vent et marée .
a très bientôt et si tu a besoin n'hésite pas. .
kiki59 le 25/11/2008 à 11:30:20
Bonjour à tous,
pour mon cas, j'avais 24 ans lorsque j'ai eu ma 1ère poussée vers juin/juillet 2005 qui s'est traduite à l'époque par des troubles visuels et pertes d'équilibre (comme j'étais facteur, je vous laisse imaginer un peu en vélo), je suis allé voir mon médecin traitant à l'époque qui lui m'a vivement conseillé de me rendre à l'hopital ou du moins aux urgences en m'interdissant d'utiliser mon vehicule car trop dangereux.
Je suis donc allé aux urgences et suis resté à l'hopital pendant 3 jours me semble-t-il sans suite jusqu'au mois de août ou j'ai refais une poussée (trouble visuel) et rebelote à l'hopital ou j'ai vu mon 1 er neurologue qui devait certainement avoir des suspicions car il m'a proposé de faire une ponction lombaire avec anéstesie locale 2 mois après. Le jour fatidique, je suis donc à l'hopital (profitant d'une énième poussée) pour effectuer cette ponction, cependant je n'ai pas eu l'anesthésie locale, juste le droit d'avoir une infirmière enface qui disait "c'est presuqe fini, vous n'avez pas trop mal" pendant 5min.
Début décembre, le neurologue me convoque donc et me prend à part et me dit voilà, vous avez une sclérose en plaques qui peut etre soigné avec un traitement (3 ans maximum qu'il m'avait dit). Jeune et naif comme je suis, lorsqu' un membre de la famille de ma copine m'a demandé ce que j'avais, j'ai répondu tout bêtement : j'ai une sclérose en plaques (je savais toujours pas ce que c'était). Malgrès le fait qu'il y ai eu 2-3 problèmes familiaux, cette année fût la dernière ou j'ai vu la plupart de ces personnes pour le simple faite que j'aime pas être pris pour un c**, ce pourquoi je ne vois plus ma famille qui ne faisait que dire des imbécilités (c'est grave tu vas finir en fauteuil roulant)ou à se plaindre auprès de personnes inconnues de ma part (début de mon "enfermement" sur moi même, c'est qui décide qui je veux ou ne veux pas voir).
Donc Début avril 2006, on commence le traitement avec du rebif 44 mg, que je supporte bien physiquement, mais mentalement c'est différent car se dire "aujourd'hui je dois faire mon injection et ce tous les 2 jours, c'est trop contraignant" comme je ne voulais plus utiliser l'auto injecteur, mon amie s'est métamorphosée en infimière en me piquant les jours décisifs. Je fais malfrès tout une poussée par an avec généralement les mêmes symptomes (troubles visuels, deficit visuel) et rarement de parylisie d'un coté. Depuis novembre 2008, j'ai stoppé ce traitement suite à une nécrose apparue sur un site d'injection avec l'autorisation de ma neurologue qui devait en parler avec une "collègue" de Lille afin que je passe au tysabri si j'étais d'accord (j'ai bien insisté en lui disant que je savais les risques encourus et malgrès le fait que ma copine y soit rétissante). Depuis j'attend le courrier pour la convocation à l'hopital.
Au niveau travail, j'ai donc dû arrêter de faire facteur et me suis mis aux boites d'interim avec ma "jolie" reconnaissance travailleur handicapé cat. b, certaines boites sont compréhensives et d'autres moins, on m'a "jetté" en me disant il n'y a rien et bon courage à vous ! donc pour résumer ne pas dire sa maladie et éviter de dire que l'on a une reconnaissance TH est la meilleure chose je pense.
Je sais que ca fait long à lire mais bon ...
@ la prochaine !
jacky le 08/11/2008 à 10:15:41
Tu est très courageuse Nadine ton récit est très émouvant , tout comme toi j'ai appris par moi même le non de ma maladie , comme toi j'ai du y faire face , il a fallu que je remonte le moral de tous mes proches ce qui ma permis de tenir debout car pour que les autres ne s'écroules pas je ne devais pas m'écroulé moi même.
aujourd'hui il y a des haut et des bas mais par contre je suis très entouré (je ne les remercierez jamais assez ), il faut encore par moment que je remonte le moral des troupes mais bon ! j'avoue que j'aime ça .
Par contre pour le régime alimentaire je ne suis pas contre , mais je pense qu'un traitement de fond s'impose quand même (pour moi je suis actuellement au tysabri )et surtout un suivi chez le neurologue ( surtout si en plus de ça il est charment ).
Encore merci pour ton témoignage
NADINE site : http://sepienne56.unblog.fr/ | le 08/11/2008 à 10:12:23
Je rejoins votre façon de penser sur le côté positif qu'il faut garder à tout prix et la communication.
Mais je n'ai pas réussi à rencontrer beaucoup de malades.
Je suis membre de L'arsep mais cette association récolte surtout des fonds pour la recherche.
Or cette recherche s'occupe surtout des symptômes, pas assez, à mon avis, des causes.
Or, il doit bien y en avoir des causes...
Je vous mets mon texte, vous comprendrez mieux ma façon de penser et de vivre avec ma sep
car je pense que chacun vit SA maladie à SA façon.
Elle et moi...
Le 15 août 2006, après deux jours de maux de tête, je m'aperçois qu'un voile gris recouvre mon oeil gauche et que ma vision des couleurs est modifiée. De plus, je vois flou.
Je me rends alors successivement chez le médecin, aux urgences de l'hôpital de Vannes et finalement, chez le dentiste. Il s'agit d'une inflammation du nerf optique (névrite optique) dont la cause est, pour le moment inconnue, peut-être une infection.
Mon ophtalmologiste penchait pour une tumeur au cerveau mais le scanner cérébral n'a rien décelé d'autre qu'une sinusite. Les analyses sanguines sont normales. Une radio panoramique dentaire révèle une infection du côté de l'oeil atteint, mon dentiste en fait une affaire personnelle et reprend les soins de chacune de mes dents. L'ophtalmogiste décide alors d'arrêter les examens, pensant que mon problème visuel provenait probablement de l'infection dentaire.
Je vois plus ou moins flou, les couleurs sont changeantes en fonction de mon état de fatigue.
Plus je marche, plus je pédale et moins je vois. Je ne vois même plus mon chien à 5 mètres devant moi de mon oeil gauche. En revanche, au repos, ma vision s'améliore malgré le voile gris toujours présent, le flou s'atténue et je peux lire facilement. Je remarque toutefois que le soleil ou une trop grande luminosité me gêne beaucoup et m'oblige à porter des lunettes de soleil, parfois même dans la maison.
Le 23 décembre 2006, au réveil, je ressens un engourdissement du nombril aux orteils, une sensation de froid dans toute la partie inférieure de mon corps, je suis comme anesthésiée. Je ne comprends pas ce qui m'arrive, je me lève, étonnée de me voir tenir debout sur ces pieds et ces jambes qui semblent morts. Au fil des heures, je reste à l'écoute de mon corps, je tente d'analyser mes sensations, je cherche une réponse à l'intérieur de moi-même à cette question : qu'est-ce que j'ai ? Les deux jours précédents, j'ai eu des maux de tête, y a-t-il un rapport avec ce qui m'arrive ?
J'essaye de refouler cette peur qui monte en moi, sans y parvenir. Puis, n'y tenant plus, je prends le Larousse médical, tourne fébrilement les pages jusqu'au mot "engourdissement « et je lis son nom. Et là, en une seconde, je sais et je comprends, la névrite optique que je traîne depuis 4 mois, c'était déjà ça. Les larmes jaillissent de mes yeux, ruissellent sur mes joues. L'infection dentaire n'y était pour rien. Je continue à fixer son nom qui devient de plus en plus flou et qui finit par disparaître lorsque je ferme les yeux. Je sais que c'est grave, le choc est violent. Je referme le Larousse médical qui claque comme un couperet.
Le lendemain de Noël, je me rends chez mon médecin. Sa secrétaire m'apprend qu'il est décédé deux jours plus tôt et que son collègue ( en vacances )a été rappelé d'urgence. Celui-ci appelle un neurologue qui évoque une neuropathie démyélinisante. En attendant de passer une I.R.M. ( deux longs mois plus tard ) , il me prescrit un médicament ( Lyrica ) et des séances de kiné.
Je passe sur le : " vous comprenez, pour le moment, ce que vous ressentez est très subjectif " du médecin qui semble un peu dépassé et qui d'ailleurs l'est encore davantage quand je lui annonce moi-même ma maladie.
Sur Internet, je récolte tout ce que je peux trouver la concernant, des pages et des pages que je lis, relis puis conserve. Je veux tout savoir sur elle et surtout ce qu'on ne me dira peut-être pas ou plus tard ou trop tard ( une forme maligne de la maladie peut vous emporter en un an ).
J'ai de fréquents points de côté, des maux de tête de façon régulière. J'éprouve souvent une grande fatigue qui me fait voir de plus en plus flou, j'ai des envies impératives d'uriner. Mes jambes et mes pieds sont lourds, engourdis avec des sensations quasi-continuelles de ruissellements, de froid et parfois de brûlures ou de décharges électriques. Mes jambes deviennent raides, comme tendues en permanence et mes pieds également. Mes orteils sont pressés les uns contre les autres. J'ai le sentiment que mes membres sont emprisonnés à l'intérieur d'un étau qui les serre, les serre sans cesse. Et toujours cette fatigue intense, inexplicable et omniprésente. J'ai la sensation que ma tête est vide, que mes oreilles se bouchent, qu'une chape de plomb me tombe dessus. J'ai parfois l'impression que ma gorge se resserre, les aliments passent difficilement et j'ai peur de m'étouffer.
La peur de devoir vivre avec elle, cette maladie inacceptable qui est en moi, dans l'ignorance du lendemain en me demandant de quelle façon elle se manifestera à nouveau et quand ? D'un point de vue psychologique, c'est également très dur, je me sens incomprise, personne ne me croit et terriblement seule.
Qu'il est difficile d'expliquer ce qui ne se voit pas ! Comment faire comprendre ce que je ne comprends pas moi-même ?
Mais qu'importe après tout puisque je sais déjà que la bataille ne se fera qu'entre elle et moi...
Deux ans plus tard...
En règle générale, le protocole stipule que le spécialiste doit prendre des "gants" pour annoncer à son malade qu'il est atteint d'une maladie grave et incurable. Une structure d'aide psychologique est même nécessaire pour lui apporter le soutien dont il a besoin. Ayant découvert seule ma maladie, il est évident que je n'ai rien eu de tout cela... Moi, je l'ai prise en pleine "gueule"...
Prises de sang, I.R.M., P.E.V., ponction lombaire, examens de toutes sortes se sont succédés, souvent désagréables parfois douloureux. Et surtout, hospitalisation ( 5 jours ) en cas de poussée pour administration intraveineuse de fortes doses de cortisones.
Heureusement, mon neurologue est un "charmant homme" et puis calme comme cela n'est pas permis. Il a une manière très personnelle de vous questionner en vous regardant de ses yeux clairs mais pour ce qui est de répondre à vos questions, là, c'est une autre histoire. J'ai dû insister lourdement pour qu'il me dise en face le nom de ma maladie. Il m' a proposée un traitement de fond destiné, en principe, à diminuer le nombre de poussées et à retarder de quelques mois ( seulement ) un éventuel handicap. Au choix : 7,3 ou 1 piqûre(s) hebdomadaire(s), j'ai évidemment opté pour cette solution. Me voilà donc vaillamment repartie avec ma piqûre d'Avonex, pas loin de 1000 euros la boîte de 4, le prix de la recherche, parai-il ! J'ai tout de même tenu quatre mois. A chaque injection, je passais la journée au lit et sous la couette, courbaturée, fébrile, à trembler et à claquer des dents. sans compter les cheveux qui tombaient par poignées et une prise régulière et mensuelle de deux kilos. J'ai préféré laisser tomber...
Je n'ai plus aucun traitement depuis juillet 2007. J'ai fait le choix de suivre un régime alimentaire, préconisé par le Dr Kousmine qui avait fait de ma maladie son cheval de bataille. Contraignant il est vrai mais je ne manque pas de volonté et puis, surtout, je suis persuadée qu'elle avait raison. Sa théorie est qu'un certain nombre de maladies pourrait résulter, entre autres, d'une mauvaise alimentation. Depuis dix mois, je ne me nourris plus que de poisson, de légumes et de fruits. Je reconnais que j'ai retrouvé la ligne ( j'ai perdu seize kilos ) mais je me sens " bien ".
Je suis néanmoins parfaitement consciente que demain peut-être je ne pourrai plus voir ou plus marcher. Une " chance " sur deux de me retrouver en fauteuil roulant dans quelques années selon mon neurologue. Pas facile de vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de sa tête. Alors, en attendant et pendant que c'est encore possible, je marche, je pédale et je cours mais plus doucement et moins longtemps qu'avant...
Si on me demandait ce qui a changé pour moi par rapport à avant, je dirais : " tout. "
Lorsqu'une grave maladie vous dégringole dessus, rien n'est plus jamais comme avant et vous devenez quelqu'un d'autre. Vos amis ne savent plus quoi vous dire et s'éloignent. L'homme qui, soi-disant, vous aimait " pour la vie et jusqu'au bout " prend le large. Moi qui étais habituée à écouter et recevoir les confidences des autres, je me suis rendue compte que je n'avais personne à qui parler. Mais :
J'ai appris à m'écouter moi-même ( ce que je n'avais encore jamais fait ).
J'ai appris à vivre au jour le jour.
J'ai appris à prendre soin de moi.
J'ai appris à me reposer.
J'ai appris à vivre avec ma maladie.
J'ai appris à la connaître.
J'ai appris à la comprendre.
J'ai appris qu'elle était un signal d'alarme lorsque mon corps ou mon coeur était en souffance.
J'ai appris à ne plus la considérer comme une ennemie.
J'ai appris à espérer.
J'ai appris à choisir.
J'ai appris à vivre.
J'ai APPRIS.
J'ai fait le choix de vivre grâce à toi ma sclérose en plaques.
Nadine.
Merci a Nadine qui ma permis de mètre sont témoignage sur mon blog , comme Nadine le précise elle même cela est bien entendu son cas personnelle.
JACKY le 07/11/2008 à 21:43:57
Merci Christelle pour les encouragements a bientôt j'espère.
christelle site : tetelle80 | le 07/11/2008 à 19:07:03
bonjour, je suis une collegue est une amie d'ingride. Je voulais juste te souhaiter tout le courage que tu as besoin. Car j'ai été comfronter a deux maladie une pour mon pere et une pour moi, même si ce n'est pas les mêmes je sais qu'il faut du courage et être enormement soutenu par son entourage. Vraiment couage, et bravo pour se blog qui montre l'envers de la maladie. bisous christelle
jacky le 04/11/2008 à 19:25:35
Geppetto je te remercie pour avoir laissé ce com , car ce n’est pas toujours évident dans parler je sais ce que sais donc encore merci.
Je vois que le parcours a était très tumultueux et comme nous tous l’attente du diagnostique fut longue et le diagnostique difficile a avaler , mais je me rend conte que tu es un battant et comme tu dis tu est cool et déterminer alors je me dis que ça c’est le plus important , ne pas vouloir baisser les bras et ce battre tous les jours c’est le plus important , essayé de conserver une activité la plus petite fut elle ça aussi c’est très importent , et aussi conserver un contact avec les gens ,alors continu , tu peux servir d’exemple a beaucoup alors fonce bon courage , et a très bientôt sur mon blog pour avoir de tes nouvelles et même pour de nouveaux coms si tu veux.
Encore merci et a très bientôt.
geppetto le 04/11/2008 à 01:25:42
Salut Jacky et aux autres aussi.tout d'abord avant tout je suis un garçon cool qui aime les gens,un fouteux d'gens en fait.Il y a 15 ans je travaillais pour mon médecin ,tout en discutant de l'avancement des travaux,je lui fais part des genes des foumillemts aux mains et d'une jambe bizare.J'ai eu droit à une consultation sur le champ.Je lui demandé seulemenr des cachets,en prime scanner en urgence,écoute doc j'ai pas le temp un autre jour?écoute t'as un probléme je te pique la jambe tu ne sens rien!Sorti du scannérologue je site "il y n'a pas de tumeur"et ben merci c'est déjà ça.Examen encore et encore pour rien,super content mais j'ai un peu flippé,mon pharmacien probablement un pincement des vertèbres,OK je suis reparti de plus belle dans mon travail pendant des années beaucoup de gens ,qu'est-ce que tu as aux jambes,oh c'est rien surement la fatigue. Cinq ans plus tard le con de gepp hospitalisation IRM ponction lombaire et tout le frico.Deux neurologues sont venus on a parlé aussi rigolé pendant un bon moment.La neurologue m'a posé la question,que savez vous de la sclérose en plaque?J'ai répondu que je connais une dame vivant avec la SEP,mais sans plus!Moi aussi j'ai cette maladie?OUI vous avez une sclérose en plaque de forme évolutive d'embleé!OK ...ben on va faire avec!Aujourd'hui je marche avec une canne de marche sur une courte distance,le fauteuil pour aller plus loin,et encore plus loin avec mon camion.Je me souviens plus si j'ai touché le fond du gouffre,mais j'en suis sorti.Voilà Jacky tu sais je suis plus à l'aise de faire mon métier d'artisan menuisier ébeniste que d'écrire.si tu as des questions. GEPPETTO PS;je reste en contact chapeau à ta famille,cool un jour à la fois,et bon courage à bientot GEPP
jacky le 30/10/2008 à 22:59:31
salut geppetto tu peux très bien t'exprimais anonymement il n'y a pas de problèmes , tous se que je veux avoir des
récits de gens qui peuvent aider d'autres personnes atteint de SEP et qui ne comprennent pas bien ce qui leurs arrivent , alors dans parler par moment sa aide.
pour ma part je suis prêt a aider tous se qu'il le veulent évidement a ma hauteur de pauvre mortel malade mais qui tiens a rendre service si il le peut.
merci a toi.
geppetto le 30/10/2008 à 22:43:45
Salut Jacky . OK je veux bien raconter un peu de ma vie,mais anonymement pour l'instant. J'ai 47 ans fils d'artisan ,moi méme artisan encore aujourd'hui.Je vis avec la SEP depuis de nombreuses années.petite Christelle en parle avec beaucoup d'humour,moi je pourrais le faire qu'avec des mots,enfin je vais éssayer.Alors demande le moi à genoux petit.ou plutôt si tu trouve comment on appelait mon métier au moyen age?
ps: je serais très heureux de communiquer avec un internaute!
gepp
christelle le 28/10/2008 à 20:14:01
je travail a call expert je connait bien ingrid je ne connais personne qui a cette maladie apart vous je vous souhaite beaucoup de courage a vous et votre famille beaucoup de courage surtout bonne continuation christelle
jacky le 05/10/2008 à 20:34:46
merci pour ce témoignage petite sœur moi aussi je t'aime très fort ainsi que ta petite famille embrasse tous le monde.biz
ta petite soeur le 05/10/2008 à 19:35:26
Pour ma part , j'ai appris la maladie de mon grand frère alors que nous ne nous parlions plus...at oui quelques fois on est très cons , on prend partis pour des personnes ou pour des choses et ceci vous fais perdre du temps mais ça on s'en rend compte quand c'est trop tard et ce temps on ne vous le rend jamais...bref , quand j'ai appris que mon frère était malade je n'avais pas la connaissance de cette maladie j'en entendais parler plus ou moins par des personnes qui la connaissaient eux aussi plus ou moins et au fur et à mesure que je découvrais cette saloperie de maladie j'avais peur pour mon frère alors j'essayais de me tenir au courant de son état de santé comme je le pouvais...j'aime énormément mon frère car nous avons toujours étaient très proche , quand j'étais petite il s'occupait toujours de moi et je me confié à lui et il m'écoutait et était toujours là pour moi...alors quand j'ai su et quand j'ai compris cette maladie j'ai eu très mal car en plus je ne pouvais pas etre là à mon tour pour lui...et j'ai trouvé ça injuste comme beaucoup de monde car j'en ai connu des cons qui avaient le mal dans la peau et qui faisaient tant de mal autour d'eux , et il fallait que cette foutue SEP s'attaque à quelqu'un comme mon frère...aujourd'hui je suis heureuse de pouvoir etre là pour lui meme si il n'ose pas tout me dire de peur de me faire de la peine et pour me protéger comme il l'a toujours fait....alors voilà J'AIME MON GRAND FRERE ET JE SOUHAITE DE TOUT MON COEUR QU'IL GUERRISSE VITE ET QU'IL SOIT HEUREUX AUPRES DE SA PETITE FEMME QUI L'AIME TELLEMENT ET DE SES ENFANTS ET QUE L'ON FETE UN JOUR LEURS 50 ANS DE MARIAGE ET JE SUIS CERTAINE QUE CE JOUR ARRRIVERA CAR LA VIE NE PEUT ETRE INJUSTE A CE POINT.
jacky site : deneux-jacky.blog4ever.com/blog/lirarticle-203765-771149.html | le 01/10/2008 à 21:57:13
moi et la maladie .
je vous met le lien de ma propre page si vous ne l'avez pas deja vue.
Commentaires
jacky le 29/11/2008 à 17:53:42merci pour tout mon amour , je sais que pour toi en parlée est difficile , je t'aime.
nathalie le 29/11/2008 à 09:58:57
je ne pouurais jamais oublier le jour ou j'ai appris la maladie de mon mari, je n'oublirai jamais sont regard quand il me la annoncait. il n'avait pas besion de parler j'avait compris . pour ma part je l'es tres mal pris l'image la premiere que j'ai eut c'est mon mari en fauiteuil roulant .ensuite j'aie penser au enfants comment leurs dire que leurs papa etait tres malade,et puis pourquoi pourquoi cela arrive t'il a l'homme le plus merveilleux de cette terre cet le meilleur mari et papa qui soit. la vie et vraiemnt trop injuste . je me suis dit nous ne pourrons plus faire de balade nous ne pourrons plus faire d'activitees en famille ect.. et puis cela fait 4ans meme si la maladie et la, nous faisons toujours beaucoup d'activitees differente de celle d'avant mais nous les apprecions d'avantage . une simple promenade dans la nature et merveilleux pour nous, car nous sommes ensemble et c'est se qui conte le plus. peu importe si un fauteuil roulant arrive un jour , le principal pour moi et que mon mari souffre le moin possible et qu'il soi toujours vivant .je serais toujours a ses cotes pour le soutenir et pour me battre avec lui .je serais toujours la pour lui soufflait au creux de l'oreille combien je l'aime et lui dire que je ne l'abandonnerer jamais je t'aime mon amour et merci de nous rendre si heureux
jacky le 25/11/2008 à 12:58:40
salut kiki59 , je te comprend très bien ,a différent niveau je pense que beaucoup d'entre nous sont passaient par la , entre les c.., la famille qui ce sauve et se déchires , les amis qui soudain n'en sont plus , l'incertitude de l'avenir , les traitements lourds et tous les autres problèmes (et il y en beaucoup ) , on peut par moment ne plus si retrouver et perde pied , ce refermé sur soit et perde le moral mais bon , vivre avec la SEP peut être très difficile a vivre , mais après coup je peut dire que la SEP ma rendue service j'ai fait le vide autour de moi ne sont resté pour m'aider que les vrais , les pures et les dures tous les gens qui conte réellement dans ma vie et c'est gens la je les aimes et les remercie très fort je ne pourrais jamais être assez reconnaissants des sacrifices qu'ils font pour moi et qu' ils malheureusement feront encore alors rien que pour sa il faut ce battre et se battre encore et toujours , courage a toi kiki59 , tu as la vie devant toi et ne laisse pas la SEP te dirigés ,ta vie t'appartient est toi seul doit la diriger même contre vent et marée .
a très bientôt et si tu a besoin n'hésite pas. .
kiki59 le 25/11/2008 à 11:30:20
Bonjour à tous,
pour mon cas, j'avais 24 ans lorsque j'ai eu ma 1ère poussée vers juin/juillet 2005 qui s'est traduite à l'époque par des troubles visuels et pertes d'équilibre (comme j'étais facteur, je vous laisse imaginer un peu en vélo), je suis allé voir mon médecin traitant à l'époque qui lui m'a vivement conseillé de me rendre à l'hopital ou du moins aux urgences en m'interdissant d'utiliser mon vehicule car trop dangereux.
Je suis donc allé aux urgences et suis resté à l'hopital pendant 3 jours me semble-t-il sans suite jusqu'au mois de août ou j'ai refais une poussée (trouble visuel) et rebelote à l'hopital ou j'ai vu mon 1 er neurologue qui devait certainement avoir des suspicions car il m'a proposé de faire une ponction lombaire avec anéstesie locale 2 mois après. Le jour fatidique, je suis donc à l'hopital (profitant d'une énième poussée) pour effectuer cette ponction, cependant je n'ai pas eu l'anesthésie locale, juste le droit d'avoir une infirmière enface qui disait "c'est presuqe fini, vous n'avez pas trop mal" pendant 5min.
Début décembre, le neurologue me convoque donc et me prend à part et me dit voilà, vous avez une sclérose en plaques qui peut etre soigné avec un traitement (3 ans maximum qu'il m'avait dit). Jeune et naif comme je suis, lorsqu' un membre de la famille de ma copine m'a demandé ce que j'avais, j'ai répondu tout bêtement : j'ai une sclérose en plaques (je savais toujours pas ce que c'était). Malgrès le fait qu'il y ai eu 2-3 problèmes familiaux, cette année fût la dernière ou j'ai vu la plupart de ces personnes pour le simple faite que j'aime pas être pris pour un c**, ce pourquoi je ne vois plus ma famille qui ne faisait que dire des imbécilités (c'est grave tu vas finir en fauteuil roulant)ou à se plaindre auprès de personnes inconnues de ma part (début de mon "enfermement" sur moi même, c'est qui décide qui je veux ou ne veux pas voir).
Donc Début avril 2006, on commence le traitement avec du rebif 44 mg, que je supporte bien physiquement, mais mentalement c'est différent car se dire "aujourd'hui je dois faire mon injection et ce tous les 2 jours, c'est trop contraignant" comme je ne voulais plus utiliser l'auto injecteur, mon amie s'est métamorphosée en infimière en me piquant les jours décisifs. Je fais malfrès tout une poussée par an avec généralement les mêmes symptomes (troubles visuels, deficit visuel) et rarement de parylisie d'un coté. Depuis novembre 2008, j'ai stoppé ce traitement suite à une nécrose apparue sur un site d'injection avec l'autorisation de ma neurologue qui devait en parler avec une "collègue" de Lille afin que je passe au tysabri si j'étais d'accord (j'ai bien insisté en lui disant que je savais les risques encourus et malgrès le fait que ma copine y soit rétissante). Depuis j'attend le courrier pour la convocation à l'hopital.
Au niveau travail, j'ai donc dû arrêter de faire facteur et me suis mis aux boites d'interim avec ma "jolie" reconnaissance travailleur handicapé cat. b, certaines boites sont compréhensives et d'autres moins, on m'a "jetté" en me disant il n'y a rien et bon courage à vous ! donc pour résumer ne pas dire sa maladie et éviter de dire que l'on a une reconnaissance TH est la meilleure chose je pense.
Je sais que ca fait long à lire mais bon ...
@ la prochaine !
jacky le 08/11/2008 à 10:15:41
Tu est très courageuse Nadine ton récit est très émouvant , tout comme toi j'ai appris par moi même le non de ma maladie , comme toi j'ai du y faire face , il a fallu que je remonte le moral de tous mes proches ce qui ma permis de tenir debout car pour que les autres ne s'écroules pas je ne devais pas m'écroulé moi même.
aujourd'hui il y a des haut et des bas mais par contre je suis très entouré (je ne les remercierez jamais assez ), il faut encore par moment que je remonte le moral des troupes mais bon ! j'avoue que j'aime ça .
Par contre pour le régime alimentaire je ne suis pas contre , mais je pense qu'un traitement de fond s'impose quand même (pour moi je suis actuellement au tysabri )et surtout un suivi chez le neurologue ( surtout si en plus de ça il est charment ).
Encore merci pour ton témoignage
NADINE site : http://sepienne56.unblog.fr/ | le 08/11/2008 à 10:12:23
Je rejoins votre façon de penser sur le côté positif qu'il faut garder à tout prix et la communication.
Mais je n'ai pas réussi à rencontrer beaucoup de malades.
Je suis membre de L'arsep mais cette association récolte surtout des fonds pour la recherche.
Or cette recherche s'occupe surtout des symptômes, pas assez, à mon avis, des causes.
Or, il doit bien y en avoir des causes...
Je vous mets mon texte, vous comprendrez mieux ma façon de penser et de vivre avec ma sep
car je pense que chacun vit SA maladie à SA façon.
Elle et moi...
Le 15 août 2006, après deux jours de maux de tête, je m'aperçois qu'un voile gris recouvre mon oeil gauche et que ma vision des couleurs est modifiée. De plus, je vois flou.
Je me rends alors successivement chez le médecin, aux urgences de l'hôpital de Vannes et finalement, chez le dentiste. Il s'agit d'une inflammation du nerf optique (névrite optique) dont la cause est, pour le moment inconnue, peut-être une infection.
Mon ophtalmologiste penchait pour une tumeur au cerveau mais le scanner cérébral n'a rien décelé d'autre qu'une sinusite. Les analyses sanguines sont normales. Une radio panoramique dentaire révèle une infection du côté de l'oeil atteint, mon dentiste en fait une affaire personnelle et reprend les soins de chacune de mes dents. L'ophtalmogiste décide alors d'arrêter les examens, pensant que mon problème visuel provenait probablement de l'infection dentaire.
Je vois plus ou moins flou, les couleurs sont changeantes en fonction de mon état de fatigue.
Plus je marche, plus je pédale et moins je vois. Je ne vois même plus mon chien à 5 mètres devant moi de mon oeil gauche. En revanche, au repos, ma vision s'améliore malgré le voile gris toujours présent, le flou s'atténue et je peux lire facilement. Je remarque toutefois que le soleil ou une trop grande luminosité me gêne beaucoup et m'oblige à porter des lunettes de soleil, parfois même dans la maison.
Le 23 décembre 2006, au réveil, je ressens un engourdissement du nombril aux orteils, une sensation de froid dans toute la partie inférieure de mon corps, je suis comme anesthésiée. Je ne comprends pas ce qui m'arrive, je me lève, étonnée de me voir tenir debout sur ces pieds et ces jambes qui semblent morts. Au fil des heures, je reste à l'écoute de mon corps, je tente d'analyser mes sensations, je cherche une réponse à l'intérieur de moi-même à cette question : qu'est-ce que j'ai ? Les deux jours précédents, j'ai eu des maux de tête, y a-t-il un rapport avec ce qui m'arrive ?
J'essaye de refouler cette peur qui monte en moi, sans y parvenir. Puis, n'y tenant plus, je prends le Larousse médical, tourne fébrilement les pages jusqu'au mot "engourdissement « et je lis son nom. Et là, en une seconde, je sais et je comprends, la névrite optique que je traîne depuis 4 mois, c'était déjà ça. Les larmes jaillissent de mes yeux, ruissellent sur mes joues. L'infection dentaire n'y était pour rien. Je continue à fixer son nom qui devient de plus en plus flou et qui finit par disparaître lorsque je ferme les yeux. Je sais que c'est grave, le choc est violent. Je referme le Larousse médical qui claque comme un couperet.
Le lendemain de Noël, je me rends chez mon médecin. Sa secrétaire m'apprend qu'il est décédé deux jours plus tôt et que son collègue ( en vacances )a été rappelé d'urgence. Celui-ci appelle un neurologue qui évoque une neuropathie démyélinisante. En attendant de passer une I.R.M. ( deux longs mois plus tard ) , il me prescrit un médicament ( Lyrica ) et des séances de kiné.
Je passe sur le : " vous comprenez, pour le moment, ce que vous ressentez est très subjectif " du médecin qui semble un peu dépassé et qui d'ailleurs l'est encore davantage quand je lui annonce moi-même ma maladie.
Sur Internet, je récolte tout ce que je peux trouver la concernant, des pages et des pages que je lis, relis puis conserve. Je veux tout savoir sur elle et surtout ce qu'on ne me dira peut-être pas ou plus tard ou trop tard ( une forme maligne de la maladie peut vous emporter en un an ).
J'ai de fréquents points de côté, des maux de tête de façon régulière. J'éprouve souvent une grande fatigue qui me fait voir de plus en plus flou, j'ai des envies impératives d'uriner. Mes jambes et mes pieds sont lourds, engourdis avec des sensations quasi-continuelles de ruissellements, de froid et parfois de brûlures ou de décharges électriques. Mes jambes deviennent raides, comme tendues en permanence et mes pieds également. Mes orteils sont pressés les uns contre les autres. J'ai le sentiment que mes membres sont emprisonnés à l'intérieur d'un étau qui les serre, les serre sans cesse. Et toujours cette fatigue intense, inexplicable et omniprésente. J'ai la sensation que ma tête est vide, que mes oreilles se bouchent, qu'une chape de plomb me tombe dessus. J'ai parfois l'impression que ma gorge se resserre, les aliments passent difficilement et j'ai peur de m'étouffer.
La peur de devoir vivre avec elle, cette maladie inacceptable qui est en moi, dans l'ignorance du lendemain en me demandant de quelle façon elle se manifestera à nouveau et quand ? D'un point de vue psychologique, c'est également très dur, je me sens incomprise, personne ne me croit et terriblement seule.
Qu'il est difficile d'expliquer ce qui ne se voit pas ! Comment faire comprendre ce que je ne comprends pas moi-même ?
Mais qu'importe après tout puisque je sais déjà que la bataille ne se fera qu'entre elle et moi...
Deux ans plus tard...
En règle générale, le protocole stipule que le spécialiste doit prendre des "gants" pour annoncer à son malade qu'il est atteint d'une maladie grave et incurable. Une structure d'aide psychologique est même nécessaire pour lui apporter le soutien dont il a besoin. Ayant découvert seule ma maladie, il est évident que je n'ai rien eu de tout cela... Moi, je l'ai prise en pleine "gueule"...
Prises de sang, I.R.M., P.E.V., ponction lombaire, examens de toutes sortes se sont succédés, souvent désagréables parfois douloureux. Et surtout, hospitalisation ( 5 jours ) en cas de poussée pour administration intraveineuse de fortes doses de cortisones.
Heureusement, mon neurologue est un "charmant homme" et puis calme comme cela n'est pas permis. Il a une manière très personnelle de vous questionner en vous regardant de ses yeux clairs mais pour ce qui est de répondre à vos questions, là, c'est une autre histoire. J'ai dû insister lourdement pour qu'il me dise en face le nom de ma maladie. Il m' a proposée un traitement de fond destiné, en principe, à diminuer le nombre de poussées et à retarder de quelques mois ( seulement ) un éventuel handicap. Au choix : 7,3 ou 1 piqûre(s) hebdomadaire(s), j'ai évidemment opté pour cette solution. Me voilà donc vaillamment repartie avec ma piqûre d'Avonex, pas loin de 1000 euros la boîte de 4, le prix de la recherche, parai-il ! J'ai tout de même tenu quatre mois. A chaque injection, je passais la journée au lit et sous la couette, courbaturée, fébrile, à trembler et à claquer des dents. sans compter les cheveux qui tombaient par poignées et une prise régulière et mensuelle de deux kilos. J'ai préféré laisser tomber...
Je n'ai plus aucun traitement depuis juillet 2007. J'ai fait le choix de suivre un régime alimentaire, préconisé par le Dr Kousmine qui avait fait de ma maladie son cheval de bataille. Contraignant il est vrai mais je ne manque pas de volonté et puis, surtout, je suis persuadée qu'elle avait raison. Sa théorie est qu'un certain nombre de maladies pourrait résulter, entre autres, d'une mauvaise alimentation. Depuis dix mois, je ne me nourris plus que de poisson, de légumes et de fruits. Je reconnais que j'ai retrouvé la ligne ( j'ai perdu seize kilos ) mais je me sens " bien ".
Je suis néanmoins parfaitement consciente que demain peut-être je ne pourrai plus voir ou plus marcher. Une " chance " sur deux de me retrouver en fauteuil roulant dans quelques années selon mon neurologue. Pas facile de vivre avec cette épée de Damoclès au-dessus de sa tête. Alors, en attendant et pendant que c'est encore possible, je marche, je pédale et je cours mais plus doucement et moins longtemps qu'avant...
Si on me demandait ce qui a changé pour moi par rapport à avant, je dirais : " tout. "
Lorsqu'une grave maladie vous dégringole dessus, rien n'est plus jamais comme avant et vous devenez quelqu'un d'autre. Vos amis ne savent plus quoi vous dire et s'éloignent. L'homme qui, soi-disant, vous aimait " pour la vie et jusqu'au bout " prend le large. Moi qui étais habituée à écouter et recevoir les confidences des autres, je me suis rendue compte que je n'avais personne à qui parler. Mais :
J'ai appris à m'écouter moi-même ( ce que je n'avais encore jamais fait ).
J'ai appris à vivre au jour le jour.
J'ai appris à prendre soin de moi.
J'ai appris à me reposer.
J'ai appris à vivre avec ma maladie.
J'ai appris à la connaître.
J'ai appris à la comprendre.
J'ai appris qu'elle était un signal d'alarme lorsque mon corps ou mon coeur était en souffance.
J'ai appris à ne plus la considérer comme une ennemie.
J'ai appris à espérer.
J'ai appris à choisir.
J'ai appris à vivre.
J'ai APPRIS.
J'ai fait le choix de vivre grâce à toi ma sclérose en plaques.
Nadine.
Merci a Nadine qui ma permis de mètre sont témoignage sur mon blog , comme Nadine le précise elle même cela est bien entendu son cas personnelle.
JACKY le 07/11/2008 à 21:43:57
Merci Christelle pour les encouragements a bientôt j'espère.
christelle site : tetelle80 | le 07/11/2008 à 19:07:03
bonjour, je suis une collegue est une amie d'ingride. Je voulais juste te souhaiter tout le courage que tu as besoin. Car j'ai été comfronter a deux maladie une pour mon pere et une pour moi, même si ce n'est pas les mêmes je sais qu'il faut du courage et être enormement soutenu par son entourage. Vraiment couage, et bravo pour se blog qui montre l'envers de la maladie. bisous christelle
jacky le 04/11/2008 à 19:25:35
Geppetto je te remercie pour avoir laissé ce com , car ce n’est pas toujours évident dans parler je sais ce que sais donc encore merci.
Je vois que le parcours a était très tumultueux et comme nous tous l’attente du diagnostique fut longue et le diagnostique difficile a avaler , mais je me rend conte que tu es un battant et comme tu dis tu est cool et déterminer alors je me dis que ça c’est le plus important , ne pas vouloir baisser les bras et ce battre tous les jours c’est le plus important , essayé de conserver une activité la plus petite fut elle ça aussi c’est très importent , et aussi conserver un contact avec les gens ,alors continu , tu peux servir d’exemple a beaucoup alors fonce bon courage , et a très bientôt sur mon blog pour avoir de tes nouvelles et même pour de nouveaux coms si tu veux.
Encore merci et a très bientôt.
geppetto le 04/11/2008 à 01:25:42
Salut Jacky et aux autres aussi.tout d'abord avant tout je suis un garçon cool qui aime les gens,un fouteux d'gens en fait.Il y a 15 ans je travaillais pour mon médecin ,tout en discutant de l'avancement des travaux,je lui fais part des genes des foumillemts aux mains et d'une jambe bizare.J'ai eu droit à une consultation sur le champ.Je lui demandé seulemenr des cachets,en prime scanner en urgence,écoute doc j'ai pas le temp un autre jour?écoute t'as un probléme je te pique la jambe tu ne sens rien!Sorti du scannérologue je site "il y n'a pas de tumeur"et ben merci c'est déjà ça.Examen encore et encore pour rien,super content mais j'ai un peu flippé,mon pharmacien probablement un pincement des vertèbres,OK je suis reparti de plus belle dans mon travail pendant des années beaucoup de gens ,qu'est-ce que tu as aux jambes,oh c'est rien surement la fatigue. Cinq ans plus tard le con de gepp hospitalisation IRM ponction lombaire et tout le frico.Deux neurologues sont venus on a parlé aussi rigolé pendant un bon moment.La neurologue m'a posé la question,que savez vous de la sclérose en plaque?J'ai répondu que je connais une dame vivant avec la SEP,mais sans plus!Moi aussi j'ai cette maladie?OUI vous avez une sclérose en plaque de forme évolutive d'embleé!OK ...ben on va faire avec!Aujourd'hui je marche avec une canne de marche sur une courte distance,le fauteuil pour aller plus loin,et encore plus loin avec mon camion.Je me souviens plus si j'ai touché le fond du gouffre,mais j'en suis sorti.Voilà Jacky tu sais je suis plus à l'aise de faire mon métier d'artisan menuisier ébeniste que d'écrire.si tu as des questions. GEPPETTO PS;je reste en contact chapeau à ta famille,cool un jour à la fois,et bon courage à bientot GEPP
jacky le 30/10/2008 à 22:59:31
salut geppetto tu peux très bien t'exprimais anonymement il n'y a pas de problèmes , tous se que je veux avoir des
récits de gens qui peuvent aider d'autres personnes atteint de SEP et qui ne comprennent pas bien ce qui leurs arrivent , alors dans parler par moment sa aide.
pour ma part je suis prêt a aider tous se qu'il le veulent évidement a ma hauteur de pauvre mortel malade mais qui tiens a rendre service si il le peut.
merci a toi.
geppetto le 30/10/2008 à 22:43:45
Salut Jacky . OK je veux bien raconter un peu de ma vie,mais anonymement pour l'instant. J'ai 47 ans fils d'artisan ,moi méme artisan encore aujourd'hui.Je vis avec la SEP depuis de nombreuses années.petite Christelle en parle avec beaucoup d'humour,moi je pourrais le faire qu'avec des mots,enfin je vais éssayer.Alors demande le moi à genoux petit.ou plutôt si tu trouve comment on appelait mon métier au moyen age?
ps: je serais très heureux de communiquer avec un internaute!
gepp
christelle le 28/10/2008 à 20:14:01
je travail a call expert je connait bien ingrid je ne connais personne qui a cette maladie apart vous je vous souhaite beaucoup de courage a vous et votre famille beaucoup de courage surtout bonne continuation christelle
jacky le 05/10/2008 à 20:34:46
merci pour ce témoignage petite sœur moi aussi je t'aime très fort ainsi que ta petite famille embrasse tous le monde.biz
ta petite soeur le 05/10/2008 à 19:35:26
Pour ma part , j'ai appris la maladie de mon grand frère alors que nous ne nous parlions plus...at oui quelques fois on est très cons , on prend partis pour des personnes ou pour des choses et ceci vous fais perdre du temps mais ça on s'en rend compte quand c'est trop tard et ce temps on ne vous le rend jamais...bref , quand j'ai appris que mon frère était malade je n'avais pas la connaissance de cette maladie j'en entendais parler plus ou moins par des personnes qui la connaissaient eux aussi plus ou moins et au fur et à mesure que je découvrais cette saloperie de maladie j'avais peur pour mon frère alors j'essayais de me tenir au courant de son état de santé comme je le pouvais...j'aime énormément mon frère car nous avons toujours étaient très proche , quand j'étais petite il s'occupait toujours de moi et je me confié à lui et il m'écoutait et était toujours là pour moi...alors quand j'ai su et quand j'ai compris cette maladie j'ai eu très mal car en plus je ne pouvais pas etre là à mon tour pour lui...et j'ai trouvé ça injuste comme beaucoup de monde car j'en ai connu des cons qui avaient le mal dans la peau et qui faisaient tant de mal autour d'eux , et il fallait que cette foutue SEP s'attaque à quelqu'un comme mon frère...aujourd'hui je suis heureuse de pouvoir etre là pour lui meme si il n'ose pas tout me dire de peur de me faire de la peine et pour me protéger comme il l'a toujours fait....alors voilà J'AIME MON GRAND FRERE ET JE SOUHAITE DE TOUT MON COEUR QU'IL GUERRISSE VITE ET QU'IL SOIT HEUREUX AUPRES DE SA PETITE FEMME QUI L'AIME TELLEMENT ET DE SES ENFANTS ET QUE L'ON FETE UN JOUR LEURS 50 ANS DE MARIAGE ET JE SUIS CERTAINE QUE CE JOUR ARRRIVERA CAR LA VIE NE PEUT ETRE INJUSTE A CE POINT.
jacky site : deneux-jacky.blog4ever.com/blog/lirarticle-203765-771149.html | le 01/10/2008 à 21:57:13
moi et la maladie .
je vous met le lien de ma propre page si vous ne l'avez pas deja vue.