Commentaires
jacky le 14/06/2009 à 12:16:38
bonjour Sandrine , je me permet de vous faire parvenir ce mail car votre com ma ému et un peu déçu .
ému car ce qui vous arrive et très dure a accepte , j'en parle en connaissance de cause , l'annonce du diagnostique et une phase de la maladie qui est très dure tout comme l'acceptation de la maladie.
nous sommes tous passer par la , des tonnes de questions dans la tête , des incertitudes aussi et même pour certain de la culpabilité, il faut bien comprendre que nous ne somme pas autrement que les autres , ce n'est pas par ce que nous sommes malade que nous ne sommes plus des personnes a part entière ni de bon parents , pour les enfants ils ne faut pas les brusquaient ,il faut leurs répondent clairement quand ils posent des questions , ne rien leurs cachaient tout en les préservent ils non pas a vivre notre maladie et personne ne peut le faire a notre place .
il ne faut surtout pas se renfermé sur soit même , je sais que se n'est pas facile mais faut en parlait soit avec des proches , soit avec des associations ( les association ne sont pas faite que de malades il y a aussi des accompagnent qui en parle )ou avec un psychologue.
ne jamais perdre espoir , la science fait d'énormes progrès , j'ai vu des patients en fauteuil pendant plus d'un an et remarcher a force de courage et de persévérance , j'en et vue d'autres perdrent presque la vue et revoir très correctement plusieurs mois plus tard .
il y a aussi le regard des autres , cela fait très mal , mais il ne faut pas leur en vouloir de même que pour les réfections idiotes ,c'est plus par ignorance et peur qu'ils réagissent ainsi c'est pour cela que je me bat , faire connaître et comprendre la maladie c'est très important , le dialogue est la base de tout comme le soutien des malades et de leurs proches aussi , car il ne faut pas les oublier , la maladie et très dur a vivre pour eux aussi ,ils ne savent pas comment si prendre , ne savent pas quoi dire , on peur de faire des boulettes et on du mal a supportaient nos saute d'humeur .
je dit que je suit déçu car je vois que malgré le travail de tous on lâche encore des malades dans la nature après le diagnostique sans aucune explication et aucun soutient sa me désole énormément , donc il y a encore beaucoup de travail pour les associations il faut relever les manches et bosser dur .
voila , j'espère que ce mail ne vous auras pas trop déranger si c'est le cas je ment excuse.
je vous souhaite bon courage et suis a votre entière disposition si vous en avez besoins , j'ai laisser des coordonné plus complète sur mon blog ne perde pas courage rien n'est perdu bien au contraire ceci est un nouveau combat pour vous ,mais vous net pas obliger de le mené seul.
a très bientôt j'espère.
jacky
sandrine antoine le 14/06/2009 à 03:08:28
j'ai connus votre site grace a votre filles se matin sur le groupe de faecboock
j'ai apris il y a moin d1 moi que j'avait la SEP apres 2 ans de combat a entendre que mes douleures etait psychologique, que je pouvais marcher si je voulais (etant en fauteuille roulant) , a me faire platrer pour des tendinite qund j'avait des douleurs au bras et poigner
et la on ma donner la reponsses mais je ne comprend rien je l'avoue
je me sent perdus juste une envie etre seul chez moi et dormire vue la fatigue des corticoides que j'ai recus
je me sent mauvaise femme et surtout mauvaise mere je realise seulement que je n'est aucune idee de se qu'est une pousser ayant fait au moin 4 pousser cette annee mais sans qu'elle soit diagnostiquer a se moment la
bref j'ai juste tres peur mais je ne sait pas comment expliquer ma reaction je ne veut juste pas trop en parler ou aller dans une association comme on me la proposer de peur de voire des malades comme moi
j'ai juste peur je crois et je prefere donc m'isoler dans mon cocons ou je me sent le mieux chez moi et au calme seul le plus possible
merci pour se site plein d'explication je le visite avec grand plaisire car enfin j'ai des explication sur mes symptomes et se qui ma enlever ma vie il y a 2 ans
merci en esperent vous metres des commentaire plus gaie plus tard
Nelly le 12/05/2008 à 22:10:04
c'est vraie que cela nous à bouleversé quand tu nous à appris la maladie ,le ciel nous tombait sur la tête,mais tu as su nous montrer que tu étais plus fort que nous ,c'est plutôt toi qui nous à remis sur les rails,tu as su te relever pour combatre cette SEP ,et je vois que tu réussis bien ,tu as des projets à long terme ,tu es d'un courage extraordinaire.on ne peut pas se mettre à ta place ,à part te soutenir
sophie le 12/05/2008 à 12:51:50
j'avais 25 ans losqu'on ma apris que j'avais une sclerose en plaques.pour moi,la vie s'arrètait je ne voulais plus faire aucun projet. petit à petit, je me suis renfèrmèe sur moi -meme. je ne sortais plus que pour aller travailler,je ne voulais plus voir mes amis, ni ma famille.
j'ètais persuadèe que personne ne s'intèressait a moi puisque j'ètais malade.
le neurologue qui me suivait ma proposè de rencontrer une psychologue pour en parler.
j'ai rèussi a accepter le fait que la vie continuait malgrè tout.jèai rencontré un garçon (nous nous aimos et sèil faut se battre, nous le ferons ensemble.a deux nous serons plus fort.
Visitez.la.boutique.de.mon.ami.DESCREA
Commentaires
jacky le 14/06/2009 à 12:16:38bonjour Sandrine , je me permet de vous faire parvenir ce mail car votre com ma ému et un peu déçu .
ému car ce qui vous arrive et très dure a accepte , j'en parle en connaissance de cause , l'annonce du diagnostique et une phase de la maladie qui est très dure tout comme l'acceptation de la maladie.
nous sommes tous passer par la , des tonnes de questions dans la tête , des incertitudes aussi et même pour certain de la culpabilité, il faut bien comprendre que nous ne somme pas autrement que les autres , ce n'est pas par ce que nous sommes malade que nous ne sommes plus des personnes a part entière ni de bon parents , pour les enfants ils ne faut pas les brusquaient ,il faut leurs répondent clairement quand ils posent des questions , ne rien leurs cachaient tout en les préservent ils non pas a vivre notre maladie et personne ne peut le faire a notre place .
il ne faut surtout pas se renfermé sur soit même , je sais que se n'est pas facile mais faut en parlait soit avec des proches , soit avec des associations ( les association ne sont pas faite que de malades il y a aussi des accompagnent qui en parle )ou avec un psychologue.
ne jamais perdre espoir , la science fait d'énormes progrès , j'ai vu des patients en fauteuil pendant plus d'un an et remarcher a force de courage et de persévérance , j'en et vue d'autres perdrent presque la vue et revoir très correctement plusieurs mois plus tard .
il y a aussi le regard des autres , cela fait très mal , mais il ne faut pas leur en vouloir de même que pour les réfections idiotes ,c'est plus par ignorance et peur qu'ils réagissent ainsi c'est pour cela que je me bat , faire connaître et comprendre la maladie c'est très important , le dialogue est la base de tout comme le soutien des malades et de leurs proches aussi , car il ne faut pas les oublier , la maladie et très dur a vivre pour eux aussi ,ils ne savent pas comment si prendre , ne savent pas quoi dire , on peur de faire des boulettes et on du mal a supportaient nos saute d'humeur .
je dit que je suit déçu car je vois que malgré le travail de tous on lâche encore des malades dans la nature après le diagnostique sans aucune explication et aucun soutient sa me désole énormément , donc il y a encore beaucoup de travail pour les associations il faut relever les manches et bosser dur .
voila , j'espère que ce mail ne vous auras pas trop déranger si c'est le cas je ment excuse.
je vous souhaite bon courage et suis a votre entière disposition si vous en avez besoins , j'ai laisser des coordonné plus complète sur mon blog ne perde pas courage rien n'est perdu bien au contraire ceci est un nouveau combat pour vous ,mais vous net pas obliger de le mené seul.
a très bientôt j'espère.
jacky
sandrine antoine le 14/06/2009 à 03:08:28
j'ai connus votre site grace a votre filles se matin sur le groupe de faecboock
j'ai apris il y a moin d1 moi que j'avait la SEP apres 2 ans de combat a entendre que mes douleures etait psychologique, que je pouvais marcher si je voulais (etant en fauteuille roulant) , a me faire platrer pour des tendinite qund j'avait des douleurs au bras et poigner
et la on ma donner la reponsses mais je ne comprend rien je l'avoue
je me sent perdus juste une envie etre seul chez moi et dormire vue la fatigue des corticoides que j'ai recus
je me sent mauvaise femme et surtout mauvaise mere je realise seulement que je n'est aucune idee de se qu'est une pousser ayant fait au moin 4 pousser cette annee mais sans qu'elle soit diagnostiquer a se moment la
bref j'ai juste tres peur mais je ne sait pas comment expliquer ma reaction je ne veut juste pas trop en parler ou aller dans une association comme on me la proposer de peur de voire des malades comme moi
j'ai juste peur je crois et je prefere donc m'isoler dans mon cocons ou je me sent le mieux chez moi et au calme seul le plus possible
merci pour se site plein d'explication je le visite avec grand plaisire car enfin j'ai des explication sur mes symptomes et se qui ma enlever ma vie il y a 2 ans
merci en esperent vous metres des commentaire plus gaie plus tard
Nelly le 12/05/2008 à 22:10:04
c'est vraie que cela nous à bouleversé quand tu nous à appris la maladie ,le ciel nous tombait sur la tête,mais tu as su nous montrer que tu étais plus fort que nous ,c'est plutôt toi qui nous à remis sur les rails,tu as su te relever pour combatre cette SEP ,et je vois que tu réussis bien ,tu as des projets à long terme ,tu es d'un courage extraordinaire.on ne peut pas se mettre à ta place ,à part te soutenir
sophie le 12/05/2008 à 12:51:50
j'avais 25 ans losqu'on ma apris que j'avais une sclerose en plaques.pour moi,la vie s'arrètait je ne voulais plus faire aucun projet. petit à petit, je me suis renfèrmèe sur moi -meme. je ne sortais plus que pour aller travailler,je ne voulais plus voir mes amis, ni ma famille.
j'ètais persuadèe que personne ne s'intèressait a moi puisque j'ètais malade.
le neurologue qui me suivait ma proposè de rencontrer une psychologue pour en parler.
j'ai rèussi a accepter le fait que la vie continuait malgrè tout.jèai rencontré un garçon (nous nous aimos et sèil faut se battre, nous le ferons ensemble.a deux nous serons plus fort.