Bonjour a tous, hier mon dernier jour de bolus de corticoïdes.

Bonjour a tous, hier  mon dernier jour de bolus de corticoïdes.

 


 

 

 tout a commence il y a déjà au moins trois semaine ou mon périmètre de marche a diminué et le fauteuil deviens de plus en plus utile  pour me soulagé dans les longs parcoures, il y a aussi les douleurs dans les jambes qui sont de plus en plus fortes et dans le corps en général a titre de décharges électriques, de crampes , de fourmillement,  de compression et de douleurs musculaire comme des courbature (style grippe) , puis la fatigue qui ce fait ressentir de plus en plus, comme a l’habitude , évidement  je mis suis pris un peut en retard pour le signaler et pour démarrer les bolus mais je n’aime pas me plaindre car j’ai l’impression de tirer au flanc et de déranger beaucoup de monde pour pas grand-chose , mais bon je croie que nous en sommes tous un peut la.


De ce fait quand je me suis présenté pour mon injection de tysabri (61 mes)  lundi dernier après l’examen de routine et le passage de plusieurs médecins toujours aussi gentil je tiens a le préciser , on ma proposé de démarrer les bolus qui pour eux était indispensable pour remonter la pente, par contre ils mon aussi annonçais une aggravation des symptômes de la maladie et de la maladie par elle-même par conséquence  car mais muscles sont de plus en plus dur, les jambes de plus en plus lourdes  ils ne répondent  plus correctement aux ordres que donnes mon cerveaux , quand je suis allonger il arrive de plus en plus souvent que mais gambes ne veulent plus bouger,  elles doivent se sentir bien allonger , les crampes sont aussi un signe que les muscles ce tétanises  , donc encore de nouveaux médicaments et moi qui ne aiment pas les médocs je suis servi .


La mémoire recommence a flancher aussi   a cause de la fatigue, c’est la mémoire a court terme qui prend le plus, je cherche de plus en plus mais mots et de temps en temps je les remplace  par d’autres, ce qui en passent fait bien rire certaines personnes et qui n’est pas toujours agréable pour nous, mais bon on ci fait et on ne va tout de même pas toujours être désagréable, ça use l’entourage et je les comprends.


Donc  les bolus de corticoïdes  ce sont bien passer, pour cette fois je les supporte bien, l’hospitalisation ces faite a domicile avec l’HAD d’Abbeville une superbe équipe médicale, intentionnée et a l’écoute, avec le confort de l’hospitalisation a domicile.


  Ils vous apportent tous le matérielles médical la vielle, caisse de médocs, seringue électrique, potence, table  et tout les désinfectants d’usage  et tous ça avec le sourire et la bonne humeur et beaucoup moins de stresse qu’a l’hôpital  (on est chez soit , donc ça se comprend) , donc tous ce passe pour le mieux maintenant il faut attendre de voir ci les bolus vont faire effets et que la récupération vas bien ce faire et la une chance sur deux que ça marche, mais bon il n’y a pas d’autres solutions il faut attendre .


Je vous souhaite a tous une bonne journée, couvrez-vous bien il fait froid et pensé au 115 pour les pauvres gus oublier de la société qui vivent  dehors par ce temps  hivernal.



04-02-2012 | 346 vues

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Commentaires


jacky
le 24-03-2012 à 16:59:45
salut petite mer , ça vas les bollus ce sont bien passer, par contre la suite n'aie pas très réjouissante , quelques nouveaux problemes pas très facile a gérer mais bon on a l'habitude alors on fait avec ( pas trop le choix)je me promène de plus en plus en fauteuil roulant et le regard des gents et de plus en plus con mais bon je m'en fout ce n'est pas de ma faute ci ils ne sont pas très inteligent , ci non tout vas bien le moral et toujours au beau fixe heureusement , j'espere que pour toi ça vas s'arranger et que tu vas retrouver la pêche, petite question a tu essayer le lèvocarnil contre la fatigue , j'en prend trois topette deux fois par jour avec un jus de fruits frais (orange, citron, pamplemousse et une pomme ) et je ne dirais pas que je tiens une super forme mais quand je ne les prend pas je le ressent , bon je te souhaite un bon dimanche profite bien du soleil a très bientôt et merci pour le petit message , ça fait bien plaisir, amicalement , jacky.
petite mer
le 19-03-2012 à 11:10:18
Bonjour JACKY comment va tu .A recupere de ces corticoides?
Pour moi voila les vacances de paques qui arrives et en ce moment
c'est pas la peche (tres grosse fatigue et tres difficile pour la marche
les chaussres pesent 1 tonne .Heureusement il y a des murs des arbres pour que je puisse m'y accrocher a fin de ne pas tomber
HAUT LES COEURS A TOUS ET BON COURAGE CHAQUE JOUR SUFFIT SA PEINE
AMICALMENT A TOUS
jacky
le 21-02-2012 à 17:24:02
Salut petite mer, contant de te lire, pour moi pas encor de petit enfants, j’ai hâte d'en avoir et si possible d'en profiter le plus possible.
Par contre tu a raison on n'a plus la même patiente et le bruis et les cries deviennent de plus en plus dure à supporter mais bon ils sont petits, pour moi les enfants qui reste a la maison sont grands alors pour les vacances ce devrais être calme mais je t'assure que même deux filles une de 20 ans et l'autre de 12 ans a la maison ça reste très bruyant , sinon j'espere que tu vas bien et que ce n’ai pas trop dure, moi je récupère très doucement et la je croie que j'ai encor perdu pas mal mais bon!
bon je te souhaite bon courage et a très bientôt, amicalement, JACKY.
petite mer
le 21-02-2012 à 10:04:46
salut a toi jacky
je te souhaite bon courage Pour moi voila les vacances de fevrier
et la presence des petits enfants dur dur car la fatigue arrive tres vite
avec le bruit les cris mais a 6ans et 3 ans difficile de faire comprendre que un peut de calme serait salutaire
a bientot
jacky
le 08-02-2012 à 15:56:52
salut petite mer, je voie qu'il n'y a pas que moi qui galère et il et vrais que pour moi aussi en ce moment c très très dur je ne suis pas sortie depuis 12 jours beaucoup de mal a m'en remettre, mais bon ça vas passer il n'y a pas de raison, je te souhaite a toi aussi bon courage et te remercie pour le petit mot sympas , a très bientôt j'espere dans une meilleur forme pour tout les deux.amicalement , jacky.
petie mer
le 08-02-2012 à 11:03:39
Bonjour a toi et bon courage en ce moment j'ai les pieds qui trainentet la marche devient plus difficile pour moi ma derniere poussee a 1 an .Il est vrai que pour moi j'ai tendance a attendre que cela passe mais le resultat est toujours le meme (corticoides hopital etc )je te souhaite d' allez mieux et a bientot de lire de tes nouvelles
jacky
le 06-02-2012 à 10:38:27
merci Monique, c très gentil de ta part je te souhaite tout pleins de bonne chose.a très bientôt ,bon pieds bonne œils , bises
mantovani monique
le 05-02-2012 à 16:00:34
bonjour Jacky,
bon rétablissement et je dis comme tout ceux qui te le disent : penses à toi on a besoin de te lire de boire tes mots véritable cascade refraichissante après un bolus, nous avons souvent soif.
bon reste cool zen comme j'aime à me le dire!
amicalement, salut toute ta famile
monique du 95
jacky
le 05-02-2012 à 11:42:01
merci belle maman et moi aussi je vous aiment fort, contrairement a certain ces drôle mais j'aime fort mes beau parant et je peut le crier sur tout les toit, mais bon obliger de voir qu'ils le mérite fort ce sentiment.
jacky
le 05-02-2012 à 11:39:37
salut lolo, merci et soigne toi bien a très bientôt au bout du fil , amicalement .
jacky
le 05-02-2012 à 11:38:33
bonjour Marianne et merci pour le petit message, et comme d'habitude on vois que les personnes les plus toucher sont souvent les plus généreuse, courage a toi et a ta petite famille et a très bientôt j'espere. cordialement , jacky.
jacky
le 05-02-2012 à 11:36:26
merci mais amis de villers je pense fort a vous a très bientôt. bise a la petite famille.
jacky
le 05-02-2012 à 11:35:02
merci a tous pour votre soutient et courage a vous tous aussi , car malheureusement le malheur ne frappe pas qu'a ma porte, car ci serais le prix a payer pour que le monde aille mieux et que les gents que j'aime ne soufre pas je veux bien le payer.
lolo
le 05-02-2012 à 11:07:37
slt jaky j espere ke tu va bien .tu verra apres un bolus tu recupere bien moi c etait mon cas.et surtout pense a toi et toute ta petite famille ki te procure bocoup d amour.PS un petit bonjour de ma part.pour moi tou va bien passe 3jour par semaine a berck.des ke j ai un petit moment je te passe un coup de phone a plus
sandrineleg@sfr.fr
le 05-02-2012 à 08:48:33
nous te souhaitons evidemment une bonne "remontee jacky " ca va marcher!! il faut y croire a tout instant ce doit etre tres difficile pour toi mais tu es un battant je dirai meme plus un guerrier!!!!!!! un guerrier de la maladie et un exemple pour tous ! on te fait d enormes bisous et notre soutien est total et partagé avec les etres que tu aimes le plus au monde tes amis de villers bisous bisous
ARNAUD Marianne
le 04-02-2012 à 23:17:20
Bonsoir,Cela fait quelques temps que je lis vos messages et comme tous vos soutiens, je suis avec attention vos commentaires, informations et messages personnels.Je suis également atteinte d'une sclérose en plaques diagnostiquée en 2005 et traitée depuis 4ans par injection quotidienne de COPAXONE aprés 7 mois d'interféron (abandonnée car trop dur à supporter surtout en travaillant). Lors des poussées je suis perfusée à mon domicile avec du SOLUMEDROL 1 GR pendant trois jours. Je les fais le soir afin d'avoir les effets secondaires dans la journée (moins angoissant que durant la nuit).Je ne travaille plus depuis un an suite à une fin de contrat et depuis mon état s'est dégradé, hélas. J'effectue actuellement un bilan complet avec l'équipe de l'Hôpital de la TIMONE à MARSEILLE (j'habite à MARIGNANE). L'endocrinologue a constaté au vu du bilan sanguin que je présentais une inssufisance cortisotrope (cortisol) Avec toute la cortisone que je reçois !!!! Et que je devais également voir un neurologue spécialiste du sommeil (RDV le 14 Février, jour de la saint-valentin, j'espère au moins que le toubib est charmant!!! Effectivement je m'endors à tous moments, debout (danger) au téléphone, sur ordinateur ou en textotant (assez amusant quand mes doigts restent appuyés sur des lettres), bref il est fort possible que je présente des phases d'apnée en dormant. Enfin, mes plus grandes souffrances aujourd'hui sont mes douleurs d'arthroses aux genoux traitées il y a quelques semaines par infiltration puis 3 injections d'acide hyaluraunique, mais aucun résultat obtenus.Je chute constamment car mes genoux "me lachent" sous la douleur. Il va falloir que j'ai recours aux prothèses. Guerre encourageant.Ma soeur est également atteinte et se trouve en fauteuil roulant de puis trois ans. Sa fille a fait également en 2005 une poussée fulgurante qui ne lui a laissé aucune séquelle, fort heureusement. Et pour courroner le tout, le premier décembre, mon fils de 23 ans a été hospitalisé à la TIMONE aux urgences neurologiques car il ne sentait plus ses pieds jusqu'aux mollets. Diagnostic : probable syndrôme de Guilain BARRE. Quatre jours d'hospitalisation. A ce jour, il ne ressent plus que des fourmillements sous la plante des pieds. Mais il a passé un mois de décembre à se demander s'il allait être sur un fauteuil roulant. Il revoit le neurologue le 17 Février. Que de questions trottent aussi dans ma tête et de sentiments de culpabilité. Mais je suis dotée d'un tempérament trés fort et m'emploie à ignorer, autant que faire se peut, cette SEP (Si Emphatique Pathologie) malgré tous les rappels à l'ordre des symptômes.Comme vous, je m'inquiète du devenir des malheureux SDF confrontés au froid. Voilà j'arrête là mon bavardage et vous souhaite un bon repos et surtout une récupération certaine. Et félicitation à toute votre famille qui vous soutient magnifiquement. Ce qui est aussi mon cas. Cordialement. Marianne
mimi4434
le 04-02-2012 à 19:05:10
Merci de ton témoignage.
Bon courage à toi et repose toi bien pour "récupérer".
Nelly
le 04-02-2012 à 16:56:39
Toujours égal à toi même Jacky ,ne pas te plaindre et tu penses toujours aux autres ,mais surtout penses un peu à toi ,nous tenons à toi gros bisous

Tes beaux parents qui t'aiment
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