heureusement qu’il faut être fort !
Bonjour a tous, vous allez vous demander pourquoi ce titre pour cet article (heureusement qu’il faut être fort !) la raison et toute simple la vie n’est pas toujours facile, en plus moi je ne suis pas à plaindre car je suis très bien entouré, mais par moment la vie est très dure avec nous et les nouvelles qui tombes ne sont pas toujours bonne voir même le contraire mais bon la vie et comme celas et il faut bien l’accepter on n’a pas vraiment le choix les fêtes approche et nous devons être joyeux .
En résumé comme je le fait a chaque fin d’année et vite fait je vais vous faire un petit bilan de ma santé pour l’année passé.
Tout d’abord ma SEP ne ma pas vraiment laisser de répits durant l’année toujours un peux plus agressive d’année en année cette coquine, mon périmètre de marche a diminué 100 mètres maxi avec une aide bilatéral , j’ai même eu le privilège de goutté au fauteuil cet année pour les longs et pénible parcoure ( dur la première fois, comme tout , lol) , la fatigue et de plus en plus pesante , les douleurs eux ce sont un peut atténués ou alors je m’habitue possible, pour la mémoire sa suis la fatigue, bien sur il y a tout les autres petit problèmes du quotidien , mais bon on y prête plus trop attention .
Pour le traitement je suis toujours sous tysabri, mais je ne peux pas dire pour combien de temps encore car je suis positif au virus du JC pour faire simple la LEMP (La leucoencéphalopathie multifocale progressive) un virus qui la fout mal et qui fait très mal s’il se réveille (bon pour une fois que je suis une lumière) , donc le tysabri passe sous un autre jour avec plus de surveillance, plus de stress et d’incertitude chaque jour. Pour comblé le tout j’ai des problèmes respiratoire qui ne s’arrange pas et on ma annoncer que les traitements ne servais a rien car j’ai une dilatation des bronches assai importante les radios sont tres explicite de grosses taches blanches comme dans le cerveau, cet irréversible et çà ne pourras que s’empiré et il ni a pas de traitements bien sur, mais bon on vas dire que ce n’est pas systématique et qu’il ne faut pas pensé au pire car il n’arrive parfois jamais le pire bien sur, par conte il y a aussi de bonne nouvelles je vais prendre moins de médocs de ce fait, j’ai aussi la voie qui déraille car on ma trouvé des polypes sur les cordes vocal, mais bon ce n’est pas bien grave on surveille et si sa s’empire on les retireras, de plus mon entourages vont voir ça d’un bonne œil ils vont moins m’entendre.
Sinon tout vas bien et j’attends de voir ce que me réserve l’année 2012, bon même ci cela n’est pas très encouragent il y a du positif je suis très bien entourer et très aidé dans mais tache quotidienne par ma femme, j’ai toujours de l’occupation et des passions que j’arrive toujours à assouvir, un toit et de la nourriture dans mon assiette ce qui nais malheureusement pas le cas de tout le monde.
Un petit mot pour mon entourage, famille, belle famille, mais enfants et ma femme tout particulièrement, merci d’être a mais coté et de me supporter dans toutes ces épreuves qui vous causse bien des soucis je le sais et je men excuse car je ne doit pas être facile tout les jours je m’en rends bien conte, je vous impose toutes ces épreuves surtout a toi ma petite femme que j’adore , encore merci d’être la pour moi, ca m’aide beaucoup dans cette épreuve et je ne sais pas comment je pourrais supportais tout ça si je n’avais pas de but dans cette vie et mon but et de te rendre heureuse comme je le peut et malheureusement moins que ne le voudrais mon amour je t'aime.
Bonne fête de fin d’année a tous et a très bientôt.
Commentaires
le 30-12-2011 à 18:13:32
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le 30-12-2011 à 01:06:30
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19-12-2011 à 09:05:54
Bonjour à tous et à toutes,
Merci pour ce bel article.
A mon tour, je vous livre le bilan de cette année 2011 qui n'a pas été sans difficultés !!!, je l'appelerai le "COMBAT D'UNE ANNEE".
Pour moi non plus la SEP ne m’a pas vraiment laissé de répits durant l’année : toujours un peu plus agressive. Mon périmètre de marche a diminué avec une aide extérieure de plus en plus souvent. J’ai même eu le privilège de faire l’essai du fauteuil cette année et d’en commander un « au cas où » pour des longs et pénibles parcours (dur, dur la première fois, comme tout). La fatigue est de plus en plus pesante. Les douleurs sont toujours présentes, elles font parmi de moi. Eh bien sûr, il y a tous les autres petits problèmes du quotidien, mais « bon » j’essaie de ne pas y prêter plus trop d’attention !!!
J’ai commencé l’année en repassant « mon permis de conduire » : pour cela, avec visite médicale de la commission de la préfecture, j’ai suivi des heures de conduite en auto-école et ensuite validé l’adaptation du poste de pilotage et passé l’épreuve de conduite le 7 janvier (soit 30 ans après la 1ère fois). Le permis est valable 1 an et je dois le refaire valider par une visite médicale ensuite pour une durée provisoire…
Ensuite, il a fallu chercher une voiture adaptée et nous avons trouvé une Peugeot 307 BVA avec accélérateur pédale gauche.
Après la 3ème hospitalisation en un an, en mars, pour bolus de corticoïdes, mon neurologue et moi, avons discuté longuement d’un traitement de fond. Le choix s’est fait sur« Avonex », interféron bêta-1a, en intramusculaire une fois par semaine que j’ai commencé le 12 avril 2011 avec les effets secondaires habituels pseudo-grippaux à chaque injection : atténués par rapport au début mais toujours présents. J’ai dû faire l’expérience d’apprendre à « se piquer », ce qui m’est très éprouvant ; j’en ai pleuré la 1ère fois que je l’ai fait seule, le 6 juin. Je me rappelle de ce soir-là, c’est Célie, ma nièce qui m’en a donné le courage, inconsciemment. Elle venait de prendre contact avec moi par mail.
C’est « un comble » pour une ex-infirmière qui en a fait des milliers d’injections d’avoir des difficultés à se les pratiquer. C’est comme cela et je n’y peux rien !!! Heureusement et j’en ai de la chance, je ne les fais pas toutes les semaines (que de temps en temps, je suis fainéante), c’est Didier qui me les injecte. Cela me soulage beaucoup.
J’ai quand même fini l’année avec une autre hospitalisation fin novembre, sur une énième poussée. Celle-ci m’a mise « KO » et j’ai beaucoup de difficultés à reprendre le dessus. L’invisible SEP a encore fait des ravages : fourmillements permanents dans tous les membres, paresthésies, troubles de l’équilibre, difficultés à marcher, troubles de la concentration, etc…
Le dossier MDPH que j’ai commencé en 2010 m’a pris encore 6 mois pour obtenir la PCH (Prestation Compensative du Handicap) : aide au remboursement du fauteuil (dérisoire par rapport au prix réel), aide pour le permis et l’adaptation du véhicule… A chaque fois, on me redemandait d’autres pièces justificatives, d’autres factures que j’avais déjà fournies !!!Là encore, c’est l’administration…
Au 1er janvier 2011, je disais qu’il faudrait l’année pour le dossier « Retraite par Invalidité » du secteur public. Je ne pensais pas si bien dire car à l’aube de l’an 2012, il n’est toujours pas finit. J’ai travaillé pendant 26 ans comme infirmière au CHU de Nantes, et je ne peux encore prétendre à aucune compensation d’invalidité : quelle injustice !!! Après plusieurs demandes à différents niveaux, j’ai eu droit à deux expertises médicales qui ont conclues que je ne pouvais plus exercer. La Commission de Réforme a statuée pour une retraite anticipée mais n’a pas retenue l’invalidité. Le dossier est toujours bloqué pour vice de forme « impossibilité d’exercer sa profession » et non « impossibilité d’exercer une quelconque profession » !!! Pendant ce temps-là, c’est moi qui trinque, qui ne touche rien et cela me sape le moral. Heureusement, Alexandra, l’avocate de l’APF est là pour m’orienter et prendre maintenant le relais.
J’attends aussi de voir ce que me réserve l’année 2012.Même si cela n’est pas toujours très encourageant il y a du positif : je suis très bien entourée et très aidée dans les tâches du quotidien par Didier, mon compagnon depuis 2 ans, et j’ai la chance d’avoir Jacqueline « mon aide-ménagère » 4 heures par semaine. Je fais toujours de l’occupation associative. J'essaie par ailleurs d'écrire des témoignages sur ma vie et j'ai commencé fin d'année un récit pour "MOI" et mes "ENFANTS" et "DIDIER": je verrais où cela me mène !!!
Il y a eu aussi deux bonnes retrouvailles cette année. Tout d’abord j’ai repris contact avec Myriam, ma belle-sœur, et ses deux jumelles, mes nièces Célie et Emmy : nous communiquons par mail et j’espère que pour 2012, elles pourront venir nous voir.
Ensuite, j’ai rencontré Anne-Françoise avec son ami Jean : une amie d’enfance que je n’avais pas revue depuis 29 ans. Nous étions heureuse et émue ; ce sachant pas quoi « nous dire ».
Un petit mot pour ma famille, mes enfants et tout particulièrement pour Didier, mon compagnon : « merci d’être à mes côtés, de me supporter dans toutes ces épreuves » Je te cause bien des soucis depuis 2 ans que nous sommes ensemble, je le sais et je m’en excuse car je ne suis pas facile à vivre tous les jours. Je t’impose toutes ces épreuves mon amour et j’adore. Encore merci d’être là pour moi, cela m’aide beaucoup dans ces épreuves et je ne sais pas comment je pourrais supporter tout cela si tu n'étais pas à mes côtés.Je t'aime mon mour
Bonne fête de fin d’année à tous et à très bientôt.
FRANCOISE
le 18-12-2011 à 20:08:43
le 17-12-2011 à 13:57:06
♥♥♥tu est ma fierté ma source d'inspiration♥♥♥
le 17-12-2011 à 08:18:08
je te souhaite 366 jours de bonheur !
bisous
PIERRETTE
le 16-12-2011 à 17:27:20
je suis comme toi en ce moment... c'est pas grave, ce qu'il faut c'est un moral d'acier et tu l'as avec une tête bien pleine dans laquelle il faudrait désencombrer toute paperasserie qui pèse ... sur tes jambes qui avancent au ralenti mets toi un peu en hibernation il fait froid et on est en hiver suit les saisons tu vas voir dès les beaux jours l'énergie repart, je te fais confiance ne baisses pas les bras, soit cool ta famille ta petite femme sont là savoure les moments privilégiés de ces fêtes de fin d'année pour les médocs et le reste tu verras pour 2012; pour les codes vocales il fallait simplement baisser la cadence de tes chants sans te mettre en pénitence parceque tu as voulu tirer trop fort sur tes cordes vocales!!! ah "l'erreur est humaine" lire Woody Hallen ! à 2012 pour du "comment ça va bien et toi ????
le 16-12-2011 à 10:36:32
le 15-12-2011 à 23:01:09
le 15-12-2011 à 21:08:17
Il y a un traitement qui va sortir au mois de Janvier Février en comprimé qui va sortir et qui remplacera le tysabris sans le risque LEMP .
Tu sais que quand la santée nous lâche elle nous bombarde toi sep+tes bronches moi Sep+discopathie et hernies discal Que du bonheur !! Mais je crois que cela nous rend plus fort ;)
Et bien entourer
Bonne continuation
Au plaisir de te relire souvent ;)
Catherine
le 15-12-2011 à 21:00:09
RESPECTS .. JACKY
Tes beaux parents qui t'aiment
le 15-12-2011 à 20:13:55
je te souhaite de bonnes fetes de fin d annee ainsi qu a ta famille
nicolette
le 15-12-2011 à 19:36:42