Une semaine explosive et éprouvante ou dur dur d’être sepien
Une semaine explosive et éprouvante
ou dur dur d’être SEPIEN.
Bonjours, a tous aujourd’hui je vais vous expliquez ce qui m’arrive,
enfin je vais essayer et si je vous l’explique c’est pour vous montrez ce qui
nous arrive souventet ce qui fait que l’on
nous regarde bizarrement a cause de
notre démarche ou de notre façon de parlai en cherchant les mots ou en les
confondent, bien sur cela n’est pas toujours ou même rarement définitif car la
cause peut être la fatigue ou le stresse ou autres mais ceci et très handicapent
pour nous.
Cela fait pas mal de
temps ou je ne suis pas très en forme, les personnes qui me côtoient s’en son
bien rendu conte et oui depuis plus d’un mois et demi ma santé me joue des tours
(douleurs, vertiges, fatigues et autres, mais ça vous connaissez bien, malheureusement).
Il y a une quinzaine de jours je suis allais faire mon
injection de tysabri, la 32 ( tysabri
qui fais coulébeaucoup d’encre aujourd’hui, mais don je suis
très satisfais pour ma part) donc comme a chaque fois j’ai rencontré médecins internes, externes, infirmièreset le neurologue qui après avoir pris connaissance
de mon examen a décidé de me rencontré pour me parlé de mon état de santé qui
ne s’arrange pas du tout cette année, donc de ce faite il me dit que les boluses
de corticoïdes serais les bien venu pour stoppé cette poussée qui dure depuis plus
d’un moi (bien sur je précise que si la poussée n’a pas étais traité avant c’est
de mon entière responsabilité car je n’ai pas trouvais le temps ni voulus la
traité, pas très sérieux non !) .
Donc j’ai accepté la proposition du neurologue et on a mis en place les boluses de corticoïdes
en hospitalisation de jours, alors oups c’est parti mis en place du Protocol des boluses une semaine après l’injection du tysabri (normalement
pas de contre indication).
Maintenant cela fait
quelque jours que les boluses son passaient mais mon état de santé empire, de
plus en plus de nausées, un état second, tout le temps une impression de ne
plus tenir sur mais gambes, d’être ivre (oups la bonne cuite !), le corps
qui pèse une tonne, je titube constamment, je ne sent plus les extrémités de
mes membres et même pour écrire il me faut une volonté énorme car le clavier
bouge tout seul les lettres ce promènes devant mais yeux, pour la première fois les l’armes
sont prête à sortir, a cause de mon impuissance à réagir ou a faire quelque
taches que ce soit, tout les miens m’entoures et m’encourages tout en s’inquiètent,
je n’ai pas l’habitude de me plaindre mais la dur dur d’être SEPIEN, donc
voilas ou j’en suis maintenant, j’attend de voir l’évolution pendant le week-end
et ci lundi ça ne vas pas mieux direction le neurologue et on verras je lui
fais entièrement confiance (de plus j’ai pas vraiment le choix)
J’en profite en même
temps pour passé un petit message a tous
ce qui vont lire l’article sur mon blog , plus précisément a ce qui ne connaisse
pas la maladie, a tout ce qui nous regarde comme on le fait en ce moment pour
moi et je l’avoue, comme moi je l’ai fait avec vous tous avant de connaitre la
maladie et d’être directement concernais .
Il ne faut plus réagir de cette façon cela fait très mal, ne
plus regardais les personnes malade et invalides avec un regard de pitié, un
regard qui tue ou bien même avec du mépris,
nous sommes comme tout le monde et avons les mêmes droit ET LES MEME DEVOIRS
que tous.
J’avoue aussi qu’il nous faut, a nous aussi faire des
efforts pour ne pas vivre l’exclusion, si nous demandons une attitude normal en vers nous il faut que nous nous comportions
comme des personnes normal (ou presque
suivant nos possibilités) ne pas tombé dans l’assistanat et ne pas nous plaindre tout le temps, il faut
avouer que cet un peut rasoir d’entendre les gens ce plaindre tout le temps,
donc un petit effort de tous ne pourrait être que bénéfique a tous.
Sur ce petit mot je vous laisse et vous dit a très bientôt j’espère,
et surtout ne vous gênez pas pour me dire ce que vous en pensé bien sur.
JACKY.
Article ajouté le 2009-10-24 , consulté 50 fois
Commentaires
jacky le 26/10/2009 à 18:10:15
merci , nelly ,catherine, sly, pierrot,handy, nicolette et a toi mon amour , merci pour tout nul ne peut etre seul si il se sent aimé , a tres bientot.
nathalie le 26/10/2009 à 10:31:18
mon amour ton courage et ta force dans ses moments difficile m'impressionent enormement tu es un homme merveilleux n'oublie pas que je suis la pour toi je suis la pour t'ecouter d'aider et t'appuyer tu es fort et ensemble ont va une fois de plus surmonter ce moment difficile les nuages vont passer et le soleil va revenir . qu'il et bon de t'avoir dans ma vie je t'aime tu es mon amour tu es toute ma vie ta petite femme
nicolette le 25/10/2009 à 19:15:58
bonsoir JACKY accroche toi et tu arriveras tu es si bien entoure pensent aux choses positives que tu as passe le mariage de ta petite soeur entre autres
allez bonne soiree a toi et on te connais tu vas t en sortir
bisous a toute la petite famille
jacky le 25/10/2009 à 18:49:32
Merci pour votre soutien
Bonjour a vous tous, ce petit mot pour remercier toutes les personnes qui mon apportaient leurs soutien soit par un commentaire sur mon blog, soit par un mail, je suis très heureux car je vois qu’il y a encore des personnes qui ne pensent pas forcements qu’a eux et qui ne sont pas égoïstes certains messages de soutient mon étais envoyer dans le but de me faire réagir, avec de la compassion, parfois avec violence, d’autres avec de l’humour mais peut importe le plus important c’est qu’il me soit parvenu.
Je sais que la maladie me suivra jusqu’au bout mais cela ne me fais pas peur je suis prêt a me battre pour moi, pour les miens et aussi pour les autres, je n’ai pas un caractère a déprimé mais comme tout le monde j’ai des mes moments de faiblesse, je vais les surmonté c’est un peut grâce a vous qui ne me connaissez la plupart que part mon blog, il existe encore des gens formidable, alors merci.
Ceci me conforte dans ma démarche associative, j’ai des projets pleins la tète pour venir en aide aux autres et pour combattre la maladie tous ensemble, je vous en reparlerais bientôt.
Pour ne pas vous ennuyez plus, je vais vous laissez a vos occupations et vous dire a très bientôt.
Encore merci pour tout vous êtes des gens formidable et ne l’oublier jamais.
Jacky.
Adrienne/hANDIADY site : http://journalextimerecherchespoir.over-blog.com/5-index.html | le 25/10/2009 à 11:40:00
Arf mon pauvre Jacky, ça peut venir du traitement? Prends un second avis si tu peux, les neurologues ne disent pas tout comme l'a vécu récemment une amie sur facebook qui aurait pu mourir du tysabri!
Bref, j'espère que ta famille t'entoure ainsi que tes amis SEPiens de l'Arsep! Grosses bises de réconfort et de courage!
Sly le 25/10/2009 à 11:15:00
Salut mon bon Jacky !
Un petit tour ici,(comme souvent..) et je lis ta santé actuelle.Te dire que je suis désolé pour toi serait un peu....poussée.!! (note d'humour bien sur..)
Plus sérieusement,je sais que tu es un type très bien, qui se bat aussi pour énormément de choses et pour d'autres..Hélas, cette connerie ne t'épargne pas non plus! La force, il faut la trouver, la chercher pour remonter ce passage. J'espère bien entendu que tu es bien suivi en neurologie, mais comme tu le dis, tu n'as pas trop le choix.
Pour ma part, je suis bien entouré en médical, même si on me dit que dans mon cas, pas d'alternative... Jamais de poussées car elles sont toujours là, fidéles à elles même,et je connais trop bien ce que tu ressent.. Alors si dans ce petit message, je pouvais te faire passer le moral, la force et le courage nécessaire, j'en serais heureux.!
A bientôt Jacky..
PIERROT le 25/10/2009 à 09:32:51
JE suis sepienne et j'ai connu des moment difficiles par la maladie mais je suis si bien entouré tout comme toi ,qu'elle est douce la complicité ,ce sentiment qu'on peut partager avec si peu de gens!
ne perd pas courage ,tes problèmes ne sont que passagés ,je pense très fort a toi ! cordialement
catherine le 24/10/2009 à 19:48:32
Courage du repos du positif et c'est reparti.Lespousées arivent très vite elles mettent du temps à lacher prise mais toi ne lache pas prise du repos et du positif.
Catherine
Nelly le 24/10/2009 à 19:19:06
jacky nous voyons bien que cela ne va pas en ce moment ,mais nous savons aussi que tu sais te battre ,et que tu vas reprendre le dessus ,il faut dire que pendant tes bollus tu ne t'ais pas reposé ,alors repose toi et la forme va revenir ,
Bisous de nous deux
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Commentaires
jacky le 26/10/2009 à 18:10:15merci , nelly ,catherine, sly, pierrot,handy, nicolette et a toi mon amour , merci pour tout nul ne peut etre seul si il se sent aimé , a tres bientot.
nathalie le 26/10/2009 à 10:31:18
mon amour ton courage et ta force dans ses moments difficile m'impressionent enormement tu es un homme merveilleux n'oublie pas que je suis la pour toi je suis la pour t'ecouter d'aider et t'appuyer tu es fort et ensemble ont va une fois de plus surmonter ce moment difficile les nuages vont passer et le soleil va revenir . qu'il et bon de t'avoir dans ma vie je t'aime tu es mon amour tu es toute ma vie ta petite femme
nicolette le 25/10/2009 à 19:15:58
bonsoir JACKY accroche toi et tu arriveras tu es si bien entoure pensent aux choses positives que tu as passe le mariage de ta petite soeur entre autres
allez bonne soiree a toi et on te connais tu vas t en sortir
bisous a toute la petite famille
jacky le 25/10/2009 à 18:49:32
Merci pour votre soutien
Bonjour a vous tous, ce petit mot pour remercier toutes les personnes qui mon apportaient leurs soutien soit par un commentaire sur mon blog, soit par un mail, je suis très heureux car je vois qu’il y a encore des personnes qui ne pensent pas forcements qu’a eux et qui ne sont pas égoïstes certains messages de soutient mon étais envoyer dans le but de me faire réagir, avec de la compassion, parfois avec violence, d’autres avec de l’humour mais peut importe le plus important c’est qu’il me soit parvenu.
Je sais que la maladie me suivra jusqu’au bout mais cela ne me fais pas peur je suis prêt a me battre pour moi, pour les miens et aussi pour les autres, je n’ai pas un caractère a déprimé mais comme tout le monde j’ai des mes moments de faiblesse, je vais les surmonté c’est un peut grâce a vous qui ne me connaissez la plupart que part mon blog, il existe encore des gens formidable, alors merci.
Ceci me conforte dans ma démarche associative, j’ai des projets pleins la tète pour venir en aide aux autres et pour combattre la maladie tous ensemble, je vous en reparlerais bientôt.
Pour ne pas vous ennuyez plus, je vais vous laissez a vos occupations et vous dire a très bientôt.
Encore merci pour tout vous êtes des gens formidable et ne l’oublier jamais.
Jacky.
Adrienne/hANDIADY site : http://journalextimerecherchespoir.over-blog.com/5-index.html | le 25/10/2009 à 11:40:00
Arf mon pauvre Jacky, ça peut venir du traitement? Prends un second avis si tu peux, les neurologues ne disent pas tout comme l'a vécu récemment une amie sur facebook qui aurait pu mourir du tysabri!
Bref, j'espère que ta famille t'entoure ainsi que tes amis SEPiens de l'Arsep! Grosses bises de réconfort et de courage!
Sly le 25/10/2009 à 11:15:00
Salut mon bon Jacky !
Un petit tour ici,(comme souvent..) et je lis ta santé actuelle.Te dire que je suis désolé pour toi serait un peu....poussée.!! (note d'humour bien sur..)
Plus sérieusement,je sais que tu es un type très bien, qui se bat aussi pour énormément de choses et pour d'autres..Hélas, cette connerie ne t'épargne pas non plus! La force, il faut la trouver, la chercher pour remonter ce passage. J'espère bien entendu que tu es bien suivi en neurologie, mais comme tu le dis, tu n'as pas trop le choix.
Pour ma part, je suis bien entouré en médical, même si on me dit que dans mon cas, pas d'alternative... Jamais de poussées car elles sont toujours là, fidéles à elles même,et je connais trop bien ce que tu ressent.. Alors si dans ce petit message, je pouvais te faire passer le moral, la force et le courage nécessaire, j'en serais heureux.!
A bientôt Jacky..
PIERROT le 25/10/2009 à 09:32:51
JE suis sepienne et j'ai connu des moment difficiles par la maladie mais je suis si bien entouré tout comme toi ,qu'elle est douce la complicité ,ce sentiment qu'on peut partager avec si peu de gens!
ne perd pas courage ,tes problèmes ne sont que passagés ,je pense très fort a toi ! cordialement
catherine le 24/10/2009 à 19:48:32
Courage du repos du positif et c'est reparti.Lespousées arivent très vite elles mettent du temps à lacher prise mais toi ne lache pas prise du repos et du positif.
Catherine
Nelly le 24/10/2009 à 19:19:06
jacky nous voyons bien que cela ne va pas en ce moment ,mais nous savons aussi que tu sais te battre ,et que tu vas reprendre le dessus ,il faut dire que pendant tes bollus tu ne t'ais pas reposé ,alors repose toi et la forme va revenir ,
Bisous de nous deux
Tes beaux parents qui t'aime