Deneux.Jacky : ma vie et ma SEP (sclérose en plaques)

SLY Ou la petite histoire d’un Sépien... ( témoignage de sly 7 iem partie

SLY Ou la petite histoire d’un Sépien... ( témoignage de sly 7 iem partie

Le retour chez moi fut assez banal quand je suis arrivé, vu que je vis tout seul, pas même un chien content de me voir. ! Les personnes que je devais prévenir, (comme si c’était l’affaire du siècle..), c’était mes filles, mes sœurs et mon ami (es)... Ah oui, je me rends compte que finalement, ca fait pas mal de monde...  Dans l’immédiat, je suis plutôt du genre confiant, je n’ais aucunes appréhensions à vrai dire. Cette maladie, je ne la connaissais pas. Entendu le nom oui, mais jamais de personnes atteintes. Autant je m’intéressais à certains handicaps depuis bien longtemps, comme l’autisme, la trisomie...Etc. Autant la sclérose, aucunes idées.

Je me persuadais toutefois, d’un état passager...  Mais je voulais quand même voir mon médecin attitré. Déjà, pour lui annoncé. Mais en prenant rendez vous, j’entends qu’elle voulait absolument me parler... Ok, j’y vais. !  Après m’avoir demandé ce que j’avais, elle me lance un ‘Vous voyez, j’en étais sûre... ! ‘  (Gag !!)  En m’annonçant qu’elle avait reçue le compte rendu hospitalier. (Pas difficile Nostradamus...!)  Ma bonne idée du départ, de crier haut et fort que je voulais être accourant de tout, me vaut un compte rendu à sa façon. ! Bref, une parlotte des plus amicales, ou l’on arrive à se marrer. En partant, j’ai droit à une grande tape dans le dos et d’un ‘allez, bon courage surtout... !!!  (Ca y est, je suis fait une copine !)  Mais vu que je n’ai pas eu l’option bise, ce n’était pas le cas.

Le soir même, je repensais à ses dires ; d’un cas spécial, très spécial. Que j’aurais plusieurs cas en même temps ? Et j’en passe.  Je commence donc à me poser certaines questions.  Mais mon moral prend encore le dessus, ca va. Il me fallait passer  à quelques coups de téléphone...

Cela commence par la plus grande de mes filles, qui à cette annonce, ne me croit pas puis éclate en pleurs en me raccrochant au nez... (ca commence bien.)  Puis la seconde que je charge d’en parler à la dernière. Là, mon boulot, c’est de les rassurer...  Je me rappelle leur avoir dit ‘mais ce n’est pas grave, jsuis pas handicapé et ni en fauteuil...’  (on dit de ces conneries parfois !!!)

Le lendemain, c’est au tour de mes frangines, partagées entre pas mal de choses. Mon incompréhension, l’inquiétude, etc... Et toujours à chaque fois, j’ai ce sentiment de devoir rassurer.

Je vais prendre le temps de contacter quelques premiers amis (es). Me disant que ça fera plaisir d’avoir des nouvelles et pourquoi pas se retrouver aussi... Je me devais quand même de prévenir.  Dans les premiers contacts, j’ai ressenti une certaine gêne. De là à expliquer si c’était de leur côté ou du mien, c’est difficile. Mais j’avoue avoir eu pas mal d’excuses... Empêchements à la pelle, enterrements, rendez vous et autres...Assez drôle quand je n’ais pas donner de dates précises...  Je passerais la journée à tenter de comprendre et réfléchir à tout ça.

J’attendrais quelques jours pour en appeler d’autres.  Surprises. !!  Je suis enfin heureux de savoir que je vais revoir certaines personnes.  Rendez vous, parfois à plusieurs ou seuls.  De ce fait, j’oublie ainsi les autres, en attente de nouvelles de leur part. (C’est marrant, j’en attends toujours.)

Histoire de parler de mon état entre temps... Hormis le fait, que deux béquilles me sont utiles pour marcher, l’équilibre devient parfois très difficile. J’ai repris la voiture, en me rendant compte que ça devient aussi presque impossible, voir dangereux par la suite.  En allant faire une course, un manque de sensation au sol, et je fais une bonne chute sur le trottoir en atterrissant sur la route. En dehors de klaxons, un poids lourd m’évite. Ouf !!!  Mais ces détails arriveront fréquemment ensuite.

Mes rendez vous approchant, je me faisais une joie de ces retrouvailles. Hélas, j’ai senti comme une sensation assez dure. Des copains, n’osant pas me serrer les mains... Bien sûr, à mon habitude, j’en rigolais.Mais avec une énorme amertume. J’ai remarqué, dans leurs regards et parfois leurs rires, la sincérité de leur  personnalités respectives. Bien que je pense être, assez agréable, sociable, je n’en reste pas moins, très rancunier. Ces personnes seront comme les premières, à avoir perdues mon numéro. Et finalement, je ne crois plus les avoirs non plus...

Je garde toutefois, quelques contacts, qui n’ont pas ce même regard stupide. Merci à eux...

Mais quel sorte d’affront ais je pu avoir, quelles déceptions. Espérons qu’ils ne connaissent jamais ça. (Quoique ...)

Par la suite, il me faudra parfois une certaine force intérieures je pense, pour parler de ça en ayant le sentiment de devoir me justifier à beaucoup. Je m’étais bien sûr renseigner un peu, histoire de ne pas trop parler dans le vide non plus... 

J’ai quand même eu droit à entendre des choses du genre que mon cas n’était que psychique, que je devais exagérer... Entre autres. ! A croire que certains ‘valides’ connaissaient plus ces bienfaits de cet état. Lorsque le débat de savoir si la guérison totale était possible, j’ai eus quelques rares personnes m’affirmant qu’elles même en connaissaient perso mais de sources sûres. (À quelle heure la distribution de torgnolles ??)  Une chose de sûre, c’est que ce moral, je le gardais toujours, je faisais rire de mon cas, et déstabilisais les autres que je sentais...Autres justement. !

Sont venues ensuite deux autres séjours en hôpital, pour des ‘bolus’... (Non, rassurez vous, vous échapperez à ces suites...) J’en voulais justes aux personnes m’affirmant que mon état allait vite s’améliorer. Foutaises totales. !!

Ces séjours m’ont permis toutefois d’en apprendre encore plus sur cette maladie, de me rendre compte que je devais et devrais la supporter bien longtemps, et bien décider à me battre contre ça.

C’est ainsi que quelques jours plus tard, par une connaissance, j’ai rencontré un type, J.C., atteint depuis peu mais prenant ça plus au tragique. Plus jeune que moi et moins drôle avec ca... Je ne sais pas si c’est cette sensation de me sentir vrai connaisseur en la matière, (encore que, même à ce jour il me reste tant à apprendre sur le sujet..) mais ce sentiment par rapport à lui surtout. Je m’étais donné comme un but, de le faire changer de vision, de le faire rire, comme de lui faire accepter en quelque sorte son cas... Il m’a fallu quelques temps, mais au final, j’ai eu ce putain de plaisir qu’il retrouve une certaine joie de vivre...

J’ai pu avoir un autre cas aussi juste après. Semblable...Pas évident, mais pas impossible.

A ce moment, je m’apercevais d’un fait étrange que je ne comprenais pas trop en fait. L’idée de réussir à aider ces deux personnes me plaisait, mais une sensation de me perdre un peu, de ne plus trop savoir ou j’en étais. Et me poser aussi la question, ‘qui j’étais, moi’ pour me permettre de croire que je puisse aider encore. Je redonnais le moral mais perdais peu à peu le mien qui ne m’avait jamais lâché.

Bien que l’ayant décidé, avec cette maladie, je me disais fortement ne pas vouloir, pour mon cas perso, reprendre une relation intime, ne pas faire partager mon état. Mais j’avoue que le soir venu, si l’on pense trop à son cas en étant seul(e), ce n’est pas toujours facile.

Je continuais pourtant à sourire, sans aucuns doutes forcés. Mais je ne voulais pas le montrer peut être. Pourtant ma vraie nature était tout autre...

(Pour le prochain, et dernier chapitre... Ouf !!! M’apercevoir que ce que l’on peut donner, que l’on fait partager, même si l’on y croit plus...Une personne peut changer cela...)

Sly !!

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