témoignage sur la SEP sandrine
Sandrine
j'ai connus votre site grâce a votre filles se matin sur le groupe de faecboock
j'ai appris il y a moins d1 moi que j'avais la SEP après 2 ans de combat a entendre que mes douleurs était psychologique, que je pouvais marcher si je voulais (étant en fauteuil roulant) , a me faire plâtrer pour des tendinite quand j'avais des douleurs au bras et poignet
et la on ma donner la réponses mais je ne comprend rien je l'avoue
je me sent perdus juste une envie être seul chez moi et dormir vue la fatigue des corticoïdes que j'ai reçus
je me sent mauvaise femme et surtout mauvaise mère je réalise seulement que je n'est aucune idée de se qu'est une pousser ayant fait au moins 4 pousser cette année mais sans qu'elle soit diagnostiquer a se moment la
bref j'ai juste très peur mais je ne sait pas comment expliquer ma réaction je ne veut juste pas trop en parler ou aller dans une association comme on me la proposer de peur de voire des malades comme moi
j'ai juste peur je crois et je préfère donc m'isoler dans mon cocons ou je me sent le mieux chez moi et au calme seul le plus possible
merci pour se site plein d'explication je le visite avec grand plaisir car enfin j'ai des explication sur mes symptômes et se qui ma enlever ma vie il y a 2 ans
merci en espèrent vous mètres des commentaire plus gaie plus tard
Article ajouté le 2009-06-14 , consulté 132 foisCommentaires
Rester-Zen site : le-truc-en-plus.over-blog.com/ | le 15/06/2009 à 10:57:27
Difficile situation!
MAIS!
Ne pas perdre espoir! Ne pas se renfermer! Courage!
Jacky à très bien parlé!
catherine le 14/06/2009 à 19:33:55
Bonjour,
Votre lettre m'a touchée, c'est vrai que cette maladie fait peur et que chaque personne est différente Moi aussi j'ai peur de voir d'autre personnes atteint de la SEP mais rester ignorant n'est pas une solution. Ce que je peux vous affiemer c'est qu'il faut avoir un bon moral et ne pas sombrer dans la déprime; Parlez avec d'autres personnes qui vous comprennent garder courages et un bon morale
A bientot
Catherine
jacky le 14/06/2009 à 14:00:24
jacky le 14/06/2009 à 12:16:38
bonjour Sandrine , je me permet de vous faire parvenir ce mail car votre com ma ému et un peu déçu .
ému car ce qui vous arrive et très dure a accepte , j'en parle en connaissance de cause , l'annonce du diagnostique et une phase de la maladie qui est très dure tout comme l'acceptation de la maladie.
nous sommes tous passer par la , des tonnes de questions dans la tête , des incertitudes aussi et même pour certain de la culpabilité, il faut bien comprendre que nous ne somme pas autrement que les autres , ce n'est pas par ce que nous sommes malade que nous ne sommes plus des personnes a part entière ni de bon parents , pour les enfants ils ne faut pas les brusquaient ,il faut leurs répondent clairement quand ils posent des questions , ne rien leurs cachaient tout en les préservent ils non pas a vivre notre maladie et personne ne peut le faire a notre place .
il ne faut surtout pas se renfermé sur soit même , je sais que se n'est pas facile mais faut en parlait soit avec des proches , soit avec des associations ( les association ne sont pas faite que de malades il y a aussi des accompagnent qui en parle )ou avec un psychologue.
ne jamais perdre espoir , la science fait d'énormes progrès , j'ai vu des patients en fauteuil pendant plus d'un an et remarcher a force de courage et de persévérance , j'en et vue d'autres perdrent presque la vue et revoir très correctement plusieurs mois plus tard .
il y a aussi le regard des autres , cela fait très mal , mais il ne faut pas leur en vouloir de même que pour les réfections idiotes ,c'est plus par ignorance et peur qu'ils réagissent ainsi c'est pour cela que je me bat , faire connaître et comprendre la maladie c'est très important , le dialogue est la base de tout comme le soutien des malades et de leurs proches aussi , car il ne faut pas les oublier , la maladie et très dur a vivre pour eux aussi ,ils ne savent pas comment si prendre , ne savent pas quoi dire , on peur de faire des boulettes et on du mal a supportaient nos saute d'humeur .
je dit que je suit déçu car je vois que malgré le travail de tous on lâche encore des malades dans la nature après le diagnostique sans aucune explication et aucun soutient sa me désole énormément , donc il y a encore beaucoup de travail pour les associations il faut relever les manches et bosser dur .
je vous souhaite bon courage et suis a votre entière disposition si vous en avez besoins , j'ai laisser des coordonné plus complète sur mon blog ne perde pas courage rien n'est perdu bien au contraire ceci est un nouveau combat pour vous ,mais vous net pas obliger de le mené seul.
a très bientôt j'espère.
jacky
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Commentaires
Rester-Zen site : le-truc-en-plus.over-blog.com/ | le 15/06/2009 à 10:57:27Difficile situation!
MAIS!
Ne pas perdre espoir! Ne pas se renfermer! Courage!
Jacky à très bien parlé!
catherine le 14/06/2009 à 19:33:55
Bonjour,
Votre lettre m'a touchée, c'est vrai que cette maladie fait peur et que chaque personne est différente Moi aussi j'ai peur de voir d'autre personnes atteint de la SEP mais rester ignorant n'est pas une solution. Ce que je peux vous affiemer c'est qu'il faut avoir un bon moral et ne pas sombrer dans la déprime; Parlez avec d'autres personnes qui vous comprennent garder courages et un bon morale
A bientot
Catherine
jacky le 14/06/2009 à 14:00:24
jacky le 14/06/2009 à 12:16:38
bonjour Sandrine , je me permet de vous faire parvenir ce mail car votre com ma ému et un peu déçu .
ému car ce qui vous arrive et très dure a accepte , j'en parle en connaissance de cause , l'annonce du diagnostique et une phase de la maladie qui est très dure tout comme l'acceptation de la maladie.
nous sommes tous passer par la , des tonnes de questions dans la tête , des incertitudes aussi et même pour certain de la culpabilité, il faut bien comprendre que nous ne somme pas autrement que les autres , ce n'est pas par ce que nous sommes malade que nous ne sommes plus des personnes a part entière ni de bon parents , pour les enfants ils ne faut pas les brusquaient ,il faut leurs répondent clairement quand ils posent des questions , ne rien leurs cachaient tout en les préservent ils non pas a vivre notre maladie et personne ne peut le faire a notre place .
il ne faut surtout pas se renfermé sur soit même , je sais que se n'est pas facile mais faut en parlait soit avec des proches , soit avec des associations ( les association ne sont pas faite que de malades il y a aussi des accompagnent qui en parle )ou avec un psychologue.
ne jamais perdre espoir , la science fait d'énormes progrès , j'ai vu des patients en fauteuil pendant plus d'un an et remarcher a force de courage et de persévérance , j'en et vue d'autres perdrent presque la vue et revoir très correctement plusieurs mois plus tard .
il y a aussi le regard des autres , cela fait très mal , mais il ne faut pas leur en vouloir de même que pour les réfections idiotes ,c'est plus par ignorance et peur qu'ils réagissent ainsi c'est pour cela que je me bat , faire connaître et comprendre la maladie c'est très important , le dialogue est la base de tout comme le soutien des malades et de leurs proches aussi , car il ne faut pas les oublier , la maladie et très dur a vivre pour eux aussi ,ils ne savent pas comment si prendre , ne savent pas quoi dire , on peur de faire des boulettes et on du mal a supportaient nos saute d'humeur .
je dit que je suit déçu car je vois que malgré le travail de tous on lâche encore des malades dans la nature après le diagnostique sans aucune explication et aucun soutient sa me désole énormément , donc il y a encore beaucoup de travail pour les associations il faut relever les manches et bosser dur .
je vous souhaite bon courage et suis a votre entière disposition si vous en avez besoins , j'ai laisser des coordonné plus complète sur mon blog ne perde pas courage rien n'est perdu bien au contraire ceci est un nouveau combat pour vous ,mais vous net pas obliger de le mené seul.
a très bientôt j'espère.
jacky