Cela fait 5 ans que m’accompagne cette petite coquine de SEP

Bonjour a tous ,aujourd'hui  24 mars 2009 je ne peut pas vous dire ou j'en suis , ma forme est très moyenne et mon moral qui est d'habitude  en acier trempé  aujourd'hui en plomb ou plutôt plombé , très fatigué mais pas possible de m'endormir , des douleurs en pagailles  et tout ce qui vas avec , poussée  ou pas poussée ? je ne sais pas ou plutôt je ne veux pas savoir  car je m'en fou un peu , je me soigne je pense que ce n'est déjà pas mal , je ne le fait pas pour moi , non je le fait pour mes proches ,eux que j'aime tant et a qui je ne ses peut être plus le dire correctement  et a qui je cause pas mal de soucie , malgré moi bien sur .
Cela fait 5 ans que m'accompagne cette petite coquine de SEP, elle est en moi me ronge , me mine , ne me laisse pas de repos et je n'y comprend rien , je me pose des tonnes de questions non pas sur la SEP mais sur le devenir de ma vie j'ai beau aider les autres , ne pas baissait les bras , garder le contact avec les autres et avec moi-même ,je me trouve de moins en moins utile a la société ,cette société qui nous montre du doigt ,passé pour un profiteur être jugé par des imbéciles qui ne comprennent rien et en plus qui  n'essayent même pas  de comprendre trop dure pour ou bien plus facile pour eux on peut ce posé la question , on nous plaint devant et nous assassine aussitôt le dos tourné , quel bande d'hypocrites, ils faut bien que toute cette belle brochette d'imbéciles comprennent que nous ne voulons pas de pitié de leurs part et qu'il ne se font pas de soucies nous ne leurs demanderons rien  nous avons notre fierté, a nous malades c'est bien la seul chose que cette petite coquine de SEP ne pourra pas nous prendre .
Malheureusement la vie a nous sepien et sepienne ne nous gâtent  pas , pas de cadeaux alors notre combat est un combat de tout les jours , ce plaindre ne serre a rien car nous n'aurons rien de plus a part  des remarques très déplacé et une incompréhension total  , tous les jours ses questions  sans réponses , très dure a supportées au quotidien .
Je me demande aujourd'hui ce qu'aurait été ma vie si , et oui si j'avais su ! qu'aurai je changer dans ma vie Est-ce que j'aurais profité un peu  plus ? Aurai-je été meilleur ? Je ne sais pas , tout ce que je sais, c'est la chose que je n'aurais pas changé , je pense a l'amour que j'ai pour ma femme et oui malheureusement je pense que s'est la seule servitude que je peut avoir  aujourd'hui .
Je pense que nous en somme presque tous la ,a se posaient des tonnes de questions qui en plus n'aurons jamais de réponse , trop tard , trop tard pour savoir et surtout inutile ,car on peut plus rien n'y changé , alors tourné la page ! mais comment , comment faire un trait sur toutes ses questions sans réponse ? Si vous vous le savez il ne faut surtout pas hésiter a nous en faire profiter .
Ont n oses me parlé de dieux et d'un tas d'autre dieux et d'une tonne de religions qui ne fait que d'engranger des millions pour leurs bien être , mais bon le je m'égare , mon petit coté révolutionnaire me reprend , ça m'arrive de temps en temps de vouloir changé le monde  pour essayé de le rendre meilleur , mais bon je rêve.
Alors voilas ou j'en suis aujourd'hui , et oui il fallait bien que sa arrive  et je pense que de temps en temps se remettre en question fait du bien , ce n'est pas facile de ce reconstruire quand on ne connais pas son lendemain  et son devenir  on essaye de se projeté dans l'avenir sans être sur de pouvoir y arrivé , mais bon la vie continue , comme j'ai pour habitude de dire , ce soir le soleil se couche et demain il se lève , avec ou sans moi  la vie vas continué et  mon voisin ne changera pas ses habitudes pour moi ,que je marche ou que je ne marche plus.
Alors je vous dit a très bientôt et merci a  vous qui me lisez et qui avez fait un bon bout de chemin avec moi  .


Jacky.
                            un petit cadeau une chanson que je viens de découvrir .
cliquez sur le titre.
(on ma  dit quelle été pour moi)
                                              être libre



Article ajouté le 2009-03-24 , consulté 135 fois

Commentaires


jacky le 29/03/2009 à 12:02:53
merci nicolette , tu a bien raison mais de temps en temps sans être pour autant une brute je flinguerais bien quelques abrutis.

biz , a très bientôt.
NICOLETTE le 28/03/2009 à 19:54:50
IL NE FAUT PAS BAISSER LES BRAS NE T OCCUPE PAS DES ON DIT CE NE SONT QUE DES IMBECILES
MAINTENANT TU PARLES DE DIEU S IL EXISTE VRAIMENT LA MISERE NE SERAIT PAS LA AU DESSUS DE NOTRE TETE NOUS QUI NE LE MERITONS PAS
IL FAUT S ACRROCHER A CEUX QUI NOUS ENTOURENT
SOIT FORT
BISOUS
jacky le 27/03/2009 à 08:08:30
je vous aimes très fort aussi petite sœur et en plus moi aussi je suis fier d'être ton témoin ( je suis même un peut fou pour avoir dit oui , lol)
ta petite soeur le 26/03/2009 à 21:27:27
mon grand frère que te dire....que tu es fort , que je t'admire , que je suis fière d'etre ta petite soeur , tellement fière qu'on me dise que je te ressemble que tout simplement je t'aime très fort mon grand frère ....tu sais tu dis que sans toi la vie ne changera pas que le soleil se couchera et se lévera toujours de la meme façon , moi je pense que sans les personnes qu'on aime à nos coté ce soleil n'a plus le meme eclat et ne nous rechauffe plus de la meme façon...juste encore une chose je suis vraiment très heureuse que tu sois mon témoin le jour de mon mariage il ne peut y en avoir de meilleur toi qui avec ta petite femme etes notre exemple....je t'embrasse très fort mon grand frère et gros bisous a toute la petite famille on vous aime fort......
jacky le 26/03/2009 à 18:55:13
merci a toi .
Rester-Zen site : le-truc-en-plus.over-blog.com/ | le 26/03/2009 à 15:42:08
Que de commentaire d'encouragement. Que dire de plus.

En pensées. Zen


jacky le 25/03/2009 à 20:30:51
merci fanfan entendre par moment des gens qui comprennent ,car ils sont très concerner par cette maladie et comprennent vraiment la galère de tout les jours alors encore merci a toi et a tous se qui me soutiennent , j'en profite aussi pour remercié toutes les personnes qui m'envoient des mails de réconfort et d'encouragement .
a très bientôt , porte toi bien biz.
Fanfanlatulipe site : www.ma-sante-en-parade.net | le 25/03/2009 à 14:27:07
Cher Jacky,

Moi aussi, je suis une jeune expérimentée dans la SEP, comne toi, 4 ans de cohabition.

Il est vrai qu'il faut que l'on lutte tous les jours contre la maladie et le regard, le comportement, la bétise des autres.

Mais ce qui fait aussi ta force, c'est que tu as une qualité de coeur que personne ne pourra te retirer ni la maladie, ni les gens, tu vas vers les autres, tu te donnes pour aider ton prochain. C'est une très belle qualité et il te faut la cultiver.

Pour les douleurs qui t'enquiquine la vie, tu as ta chère et tendre qui est là, pour te soutenir et c'est le plus important pour toi.

Toutes les questions, que te pose sur qu'aurait été ma vie sans cette Sacrée d'Enquiquineuse Perpétuelle, je les pose tous les jours et ce qui fait que je suis en colère contre elle et qui fait que j'arrive à trouver la force de lutter à ma façon contre elle (justement en aidant, écoutant les autres).

Tu te forges maintenant une vie avec une Squatteuse corporelle, que tu ne peux pas expulser, et si ce que tu fais de ta vie avec ceux qui t'aiment te convient, c'est ce qui compte et qui te rend fort Jacky.

Et pour finir je te fais un tendre bisou amical d'une jeune copine de SEP de 31 ans, qui j'espère a pu te remonter un peu le moral.

Caro
jacky le 25/03/2009 à 13:50:57
mon amour je te remercie pour ton soutient et ta patiente avec moi car il t'en faut surtout avec mes saut d'humeur , je t'aime très fort.
jacky le 25/03/2009 à 13:48:16
merci handiady pour tes encouragement et le soutient que tu apporte a tous , le problème pour moi est que je vois énormément de monde tout les jours , j'ai beaucoup de passions et je m'en occupe un max , je bricole aussi pas mal , et depuis peut je fais parti de la NAFSEP et je dois m'occupe de mon secteur ,on ma aussi demandé de faire parti dune commission sur Abbeville , mais cela ne me suffis pas en ce moment des que j'ai une minute je pense et en se moment mieux vaut pas. je vais me secoué un peut et décompressé aussi.
encore merci pour ton soutient
handiady site : journalextimerecherchespoir.over-blog.com/ | le 25/03/2009 à 11:02:22
Mon pauvre Jacky! On passe tous par des moments de ce genre, il faut juste qu'ils ne durent pas! Tu es si bien entouré! Je ne sais que te dire: pour les douleurs, je prends du rivotril, mais je me bouge aussi -do in, qi gong et taï-chi pour handicapés, gym douce), auto massages.
Pour le moral sortie, rencontrer du monde (je croyais que tu travaillais!?), inviter du monde!
Pour être utile à la société, je me suis engagée avec mon APF, je milite e suis même élue départementale. Il y a sûrement un truc à faire pour toi, peut-être dans un groupe SEP ou en tant que délégué arsep ou nafsep? Où en sont tes loisirs? Il en faut des tas, différents et faisables à chaque stade d notre état. J'en ai plein.
Si tu peux, sors au ciné ou voir des concerts ou spectacles, ça nourrit autant qu'un repas!
Plein de courage, je sais que tu en as beaucoup! BIZ de réconfort!
nathalie le 25/03/2009 à 10:36:37
je vois que tu as mis sur ton blog la chanson que je t'es faite ecouter hier soir . meme si en ce moment c'est dure car madame sep revient en force continue a te battre. tu n'est pas seul je vais continuer a me battre avec toi. tout simplement parce que je t'aime du plus profond de mon coeur .lorsque je te regarde je vois dans tes yeux briller des etoiles qui illuminent mes pensees lorsque je suis a tes cotès je me sens bien j'aime ta joie de vivre, le son de ta voix rechauffent mon coeur d'un grand jardin de bohneur je t'aime

Poster un commentaire





http://





Merci de recopier le nombre présent à gauche dans la case de texte ci-dessous ( Pourquoi ? )





Liens

Voir les articles de la catégorie " sclerose , moi et la maladie "

Imprimer cet article

Retour aux articles