Libérer la parole pour se sentir moins seul face à la sclérose en plaques
Une rencontre qui apporte réconfort, information et amitié.
Cet après-midi là, ce sont les retrouvailles après la nouvelle année. Les sourires éclairent les visages, les voeux s'échangent. Depuis plus de dix ans, le groupe de parole est une bulle d'oxygène pour les malades atteints de sclérose en plaques (SEP), cette maladie inflammatoire du système nerveux central qui détruit peu à peu la gaine de myéline. Il est animé par Christian Taffin, psychologue rattaché à l'Association des Paralysés de France et Madeleine Poidevin, correspondante NAFSEP (1).
Aujourd'hui, Christian a prévu d'exposer le fonctionnement de la mémoire, prélude à la mise en place d'ateliers autour de ce thème. Dans la SEP, les troubles cognitifs affectent avec une intensité variable la mémoire, et la fatigue qui accompagne la maladie fait baisser le niveau d'attention et la concentration. « C'est très perturbant », confirme Marie-Andrée. « Quand je converse au téléphone, d'un seul coup : rideau ! Je n'ai plus les mots ! » Danielle, qui soigne son époux aujourd'hui en fauteuil roulant, poursuit : « Mon mari ne sait plus ce qu'il a mangé à midi mais il se souvient de la date de vacances passées. » Perdre la mémoire, c'est perdre ses racines, son identité. Les exercices prévus visent à maintenir le potentiel déjà existant et à activer de nouveaux chemins neuronaux par où faire circuler l'information.
Un quotidien transformé
Marie-Andrée confie encore : « L'autre jour, je ne savais plus comment faire un croque monsieur, je connaissais les ingrédients mais plus moyen de me souvenir où l'on place le gruyère ! » Rires de tous mais au delà de l'anecdote se ressent toute la souffrance et l'inquiétude qui envahissent le moindre geste du quotidien.
Françoise, en fauteuil depuis 1994, retrouve régulièrement le groupe depuis huit ans. « Ici, on écoute, on parle, on confronte son cas à celui des autres, on évoque les difficultés occasionnées par les traitements et l'on se réconforte. » Chacun peut être le dépositaire de l'autre. « On se dit des choses intimes qu'on ne dirait pas forcément à nos proches », souffle Marie-Andrée dans un sourire. Fin de l'après-midi, il est déjà l'heure de se quitter.
Chacun s'apprête à retrouver son quotidien. Dans les coeurs et les regards, il reste pourtant cette petite flamme allumée par ces moments de partage et d'amitié. • N. O.
(1) Nouvelle Association Française des Sclérosés En Plaques. Correspondante NAFSEP madeleine.poidevin@nafsep.org Tel. 06 84 11 07 28 > Groupe de paroles de 15 h à 17 h Maison des Associations rue de Wicardenne.
Rens. 03 21 72 05 05 ou 03 21 83 99 55. Prochaine réunion le 11 février avec
Sandrine Robert, infirmière référent
Commentaires
jacky le 22/01/2009 à 12:15:41salut Catherine , pour moi aussi perde la mémoire et une de mes grand procupation et aussi une de mes grande peur.
ne plus se rappelé et pour moi un problème quotidien , mais je me rend conte avec le temps que je ne perd pas la mémoire , mais que j'oublie tous simplement et quand forcent ma mémoire a se rappelée sa marche pas de suite bien sur mais je me rappel et j'en suit tres content .
donc espoir nous n'avons pas alzheimer heureusement pour nous , nous avons déjà pas mal a subir.
a tres bientot.
catherine.67 le 21/01/2009 à 20:53:53
Bonsoir,
J4AVOUE QUE PERDRE LA M2MOIRE ME FAIT PEUR.......
J'ai de grave problème d'orientation, j'ai du mal à retenir tous les prénoms je ne sais pas ecore faire la part des choses entre la maladie et l'age (je vais avoir 35 ans). La seul certitude c'est que la SEP ma enlever mon sens de l'orientation, et que dans la vie quotidienne c'est dur à gérer et sa me coute beaucoup d'énergie.
Catherine