Deneux.Jacky : ma vie et ma SEP (sclérose en plaques)

Bonjour je me nomme Jacky je suis né en 1965, je me suis marié en 1987 et je suis père de 4 enfants pour moi la maladie a été diagnostiquée en 2004, je ne peux pas dire que le monde s'est écroulé au moment du diagnostique car ce n'est pas le cas, mon caractère a fait que j'ai plutôt pris ça pour un nouveau défi de la vie.

Ce blog relate ma vie, avec mes bons et mauvais passages, il parle de la maladie que nous vivons moi , ma famille et mes amis au quotidien mais il ne peut en aucun cas servir de conseil médical seul votre médecin traitant ou votre neurologue peuvent vous donnez des réponses concrète et vous conseillez pour votre traitement ou les examens a effectuer , alors il ne faut pas hésiter a leurs poser des questions.

Pour les problèmes concernant les tracasseries administrative je pense que la aussi il faut s'entourer des bonne personnes compétentes (assistante social et autres) et ne pas hésite a parler de ses problèmes avec un psychologue si nécessaire car savoir parler de sa maladie permet de la comprendre et de la combattre.

Je tiens à remercier tous particulièrement ma femme et mes enfants qui vivent avec moi cette maladie et qui me supporte moi est tous mes problèmes lier à cette maladie, car il faut le reconnaître que vive au quotidien avec une personne malade se n'est pas marrant tous les jours, malheureusement nous avons nos sots d'humeurs, mais nous avons aussi besoin d'un soutient physique et moral tous les jours même ci nous ne l'avouons pas pour des tonnes de raisons (fierté personnel, peur de déranger, peur de perde notre indépendance, etc. )

Il faut reconnaître que pas mal de patients atteint d'une maladie grave ou non ,ont du mal à accepter le fait de changer à cause de cette maladie, le caractère change pour de nombreuses questions mais il faut l'accepter pour pouvoir la gérer, il faut aussi beaucoup en parler avec sont entourage pour qu'il puisse comprendre le fait que votre caractère puisse changer, mais il faut aussi se prendre en main et se contrôler pour ne pas pourrir la vie de ses proches car il est plus facile de perdre des proches quand on est malade que dans trouver des sincères .

Tout a commencé par de la fatigue (que je n'ai pas pris au sérieux vu mon train de vie qui fait que je vis à 100 à l'heure) puis sont venu des fourmillements dans le bras et la jambe droite enfin est venu le moment des douleurs (décharges électriques, crampes et douleurs musculaires variées )puis des pertes de sensation ce qui faisait que je perdais le contrôle de mon côté droit.

Donc j'ai décidé de consulter un médecin généraliste qui sans me dire réellement pourquoi il m'a envoyé chez un neurologue qui a constaté un début de paralysie faciale et ma lèvre côté droit qui était descendue, donc est venu le temps des examens en tout genre, on a commencé par un scanner ce qui m'a fait rire, c'est ce que m'a dit le radiologue pour le compte rendu : «  vous êtes aussi malade que moi, votre maladie est psychologique, tout est dans votre tête ». Il ne croyait pas aussi bien dire ce radiologue de pacotille car de retour chez mon neurologue il m'a annoncé que j'avais des lésions de chaque côté de mon cerveau, donc de ce fait j'ai fait un IRM ce qui a confirmé que j'avais plus de neuf grosses lésions de chaque côté.

Donc est venu pour moi le moment de comprendre cette maladie qui se donnait le droit d'envahir ma vie, est venu aussi le moment de choisir mon camps : soit me battre soit baisser les bras. Pour moi, le choix était simple il fallait se battre et pour cela j'ai réuni toutes les forces que je possédais car il y avait la maladie avec ses contraintes physiques et encore pire le regard des autres avec une incompréhension totale de beaucoup de mondes car vous n'êtes plus le même à leurs yeux pour des tas de raisons. Comment aborder le sujet avec vous et la peur aussi que vous deveniez une charge. Certains ne savent pas comment faire et d'autres ne veulent pas s'encombrer d'une charge en plus, mais il faut avouer que même si pour vous, vous n'avez pas changé, il faut l'avouer et l'accepter, on change obligatoirement mais il faut tenir le coup pour soi et pour les proches. Dans mon cas, pour mes proches cela a été très difficile, ils n'ont pas su comment aborder le problème car il est vrai que les proches doivent se mettre à la place du malade mais l'inverse est vrai aussi car on ne pense pas assez aux proches dans ce cas là, pour moi cela a été ma préoccupation première car pour eux la vie allait aussi changer et en plus pour du long terme, ma femme et mes enfants ont eu très peur et, je pense, ont perdu pied il a fallu un certain temps et beaucoup d'explications pour pouvoir accepter la maladie Après cela, le soutien a été total et sans retenue, pour ma belle-famille je ne peux dire qu'une chose "merci" car ils ont été formidables, pour mon frère et ma sœur la seule famille qu'il me reste à mes yeux du côté de mes parents,  leur soutien est total mais ils n'aiment pas en parler (ils ont peur je pense.)

Pour résumer le côté familial aujourd'hui, la maladie a perdu car elle n'a fait que ressouder les liens avec les êtres que j'aime le plus au monde et je n'ai pas peur de les nommer, bien sûr il y a ma femme Nathalie que j'adore, mes enfants Anthony, Vincent, Clélia, Lucia, mon frère Romuald et sa femme Valérie et leurs quatre enfants, ma sœur Ingrid et son ami Sébastien et leurs trois enfants, mon beau-frère Sylvain  et sa compagne Marie, ma belle sœur Alice et son ami Julien et bien sûr mon beau-père Bernard et ma belle-mère Nelly que je considère comme mes propres parents car ils ne m'ont jamais laissé tomber. Bien sûr, il y a aussi les amis qui me tiennent à cœur et qui m'apportent beaucoup: Estelle, Pascal, André et R