temoignage sur la SEP kiki59
kiki59 le 25/11/2008 à
11:30:20
Bonjour à tous,
pour mon cas, j'avais 24 ans lorsque j'ai eu ma 1ère poussée vers juin/juillet 2005 qui s'est traduite à l'époque par des troubles visuels et pertes d'équilibre (comme j'étais facteur, je vous laisse imaginer un peu en vélo), je suis allé voir mon médecin traitant à l'époque qui lui m'a vivement conseillé de me rendre à l'hopital ou du moins aux urgences en m'interdissant d'utiliser mon vehicule car trop dangereux.
Je suis donc allé aux urgences et suis resté à l'hopital pendant 3 jours me semble-t-il sans suite jusqu'au mois de août ou j'ai refais une poussée (trouble visuel) et rebelote à l'hopital ou j'ai vu mon 1 er neurologue qui devait certainement avoir des suspicions car il m'a proposé de faire une ponction lombaire avec anéstesie locale 2 mois après. Le jour fatidique, je suis donc à l'hopital (profitant d'une énième poussée) pour effectuer cette ponction, cependant je n'ai pas eu l'anesthésie locale, juste le droit d'avoir une infirmière enface qui disait "c'est presuqe fini, vous n'avez pas trop mal" pendant 5min.
Début décembre, le neurologue me convoque donc et me prend à part et me dit voilà, vous avez une sclérose en plaques qui peut etre soigné avec un traitement (3 ans maximum qu'il m'avait dit). Jeune et naif comme je suis, lorsqu' un membre de la famille de ma copine m'a demandé ce que j'avais, j'ai répondu tout bêtement : j'ai une sclérose en plaques (je savais toujours pas ce que c'était). Malgrès le fait qu'il y ai eu 2-3 problèmes familiaux, cette année fût la dernière ou j'ai vu la plupart de ces personnes pour le simple faite que j'aime pas être pris pour un c**, ce pourquoi je ne vois plus ma famille qui ne faisait que dire des imbécilités (c'est grave tu vas finir en fauteuil roulant)ou à se plaindre auprès de personnes inconnues de ma part (début de mon "enfermement" sur moi même, c'est qui décide qui je veux ou ne veux pas voir).
Donc Début avril 2006, on commence le traitement avec du rebif 44 mg, que je supporte bien physiquement, mais mentalement c'est différent car se dire "aujourd'hui je dois faire mon injection et ce tous les 2 jours, c'est trop contraignant" comme je ne voulais plus utiliser l'auto injecteur, mon amie s'est métamorphosée en infimière en me piquant les jours décisifs. Je fais malfrès tout une poussée par an avec généralement les mêmes symptomes (troubles visuels, deficit visuel) et rarement de parylisie d'un coté. Depuis novembre 2008, j'ai stoppé ce traitement suite à une nécrose apparue sur un site d'injection avec l'autorisation de ma neurologue qui devait en parler avec une "collègue" de Lille afin que je passe au tysabri si j'étais d'accord (j'ai bien insisté en lui disant que je savais les risques encourus et malgrès le fait que ma copine y soit rétissante). Depuis j'attend le courrier pour la convocation à l'hopital.
Au niveau travail, j'ai donc dû arrêter de faire facteur et me suis mis aux boites d'interim avec ma "jolie" reconnaissance travailleur handicapé cat. b, certaines boites sont compréhensives et d'autres moins, on m'a "jetté" en me disant il n'y a rien et bon courage à vous ! donc pour résumer ne pas dire sa maladie et éviter de dire que l'on a une reconnaissance TH est la meilleure chose je pense.
Je sais que ca fait long à lire mais bon ...
@ la prochaine !
Bonjour à tous,
pour mon cas, j'avais 24 ans lorsque j'ai eu ma 1ère poussée vers juin/juillet 2005 qui s'est traduite à l'époque par des troubles visuels et pertes d'équilibre (comme j'étais facteur, je vous laisse imaginer un peu en vélo), je suis allé voir mon médecin traitant à l'époque qui lui m'a vivement conseillé de me rendre à l'hopital ou du moins aux urgences en m'interdissant d'utiliser mon vehicule car trop dangereux.
Je suis donc allé aux urgences et suis resté à l'hopital pendant 3 jours me semble-t-il sans suite jusqu'au mois de août ou j'ai refais une poussée (trouble visuel) et rebelote à l'hopital ou j'ai vu mon 1 er neurologue qui devait certainement avoir des suspicions car il m'a proposé de faire une ponction lombaire avec anéstesie locale 2 mois après. Le jour fatidique, je suis donc à l'hopital (profitant d'une énième poussée) pour effectuer cette ponction, cependant je n'ai pas eu l'anesthésie locale, juste le droit d'avoir une infirmière enface qui disait "c'est presuqe fini, vous n'avez pas trop mal" pendant 5min.
Début décembre, le neurologue me convoque donc et me prend à part et me dit voilà, vous avez une sclérose en plaques qui peut etre soigné avec un traitement (3 ans maximum qu'il m'avait dit). Jeune et naif comme je suis, lorsqu' un membre de la famille de ma copine m'a demandé ce que j'avais, j'ai répondu tout bêtement : j'ai une sclérose en plaques (je savais toujours pas ce que c'était). Malgrès le fait qu'il y ai eu 2-3 problèmes familiaux, cette année fût la dernière ou j'ai vu la plupart de ces personnes pour le simple faite que j'aime pas être pris pour un c**, ce pourquoi je ne vois plus ma famille qui ne faisait que dire des imbécilités (c'est grave tu vas finir en fauteuil roulant)ou à se plaindre auprès de personnes inconnues de ma part (début de mon "enfermement" sur moi même, c'est qui décide qui je veux ou ne veux pas voir).
Donc Début avril 2006, on commence le traitement avec du rebif 44 mg, que je supporte bien physiquement, mais mentalement c'est différent car se dire "aujourd'hui je dois faire mon injection et ce tous les 2 jours, c'est trop contraignant" comme je ne voulais plus utiliser l'auto injecteur, mon amie s'est métamorphosée en infimière en me piquant les jours décisifs. Je fais malfrès tout une poussée par an avec généralement les mêmes symptomes (troubles visuels, deficit visuel) et rarement de parylisie d'un coté. Depuis novembre 2008, j'ai stoppé ce traitement suite à une nécrose apparue sur un site d'injection avec l'autorisation de ma neurologue qui devait en parler avec une "collègue" de Lille afin que je passe au tysabri si j'étais d'accord (j'ai bien insisté en lui disant que je savais les risques encourus et malgrès le fait que ma copine y soit rétissante). Depuis j'attend le courrier pour la convocation à l'hopital.
Au niveau travail, j'ai donc dû arrêter de faire facteur et me suis mis aux boites d'interim avec ma "jolie" reconnaissance travailleur handicapé cat. b, certaines boites sont compréhensives et d'autres moins, on m'a "jetté" en me disant il n'y a rien et bon courage à vous ! donc pour résumer ne pas dire sa maladie et éviter de dire que l'on a une reconnaissance TH est la meilleure chose je pense.
Je sais que ca fait long à lire mais bon ...
@ la prochaine !
Commentaires
kiki59 le 22/12/2008 à 08:55:49Merci, je te souhaite également de bonnes fetes
jacky le 17/12/2008 à 19:21:21
je suis super content pour toi que la perf ce soit bien passée et que tu soit tombé sur une bonne équipe , je te souhaite bon courage pour la suite et de bonne fêtes de fin d'années .
PS : je pense que les fêtes vont être bonne vue le résulta de l'injection , car quand la première est faite les autres vont tous seul ( j'en suis a ma 20iem )
kiki59 le 17/12/2008 à 11:09:19
Bonjour,
juste pour information, la perf s'est tres bien passée, infirmière sympathique et tout. Juste un coup de fatigue depuis lundi qui arrive en debut de soirée, rien de grave. Simplement pour dire que le traitement joue aussi bien sur l'etat physique que l etat d'esprit c'est dire que depuis que je savais le jour de mon rendez vous, je "pete" la forme.
Petit message à toi qui lit, je sais que tu ne le sais pas mais cela fait plusieurs fois que tu lis ce post mais tu ne poste pas, laisse toi aller et écrit un mot ou deux ;)
jacky le 03/12/2008 à 18:53:53
salut kiki59 , je suis super content pour toi , tu vas voir le tysabri c'est super sympa car plus de contrainte en plus les résultats sont très satisfaisant pour beaucoup de monde.
je te souhaite bonne injection et tiens nous au courant , a très bientôt porte toi bien.
kiki59 le 03/12/2008 à 16:52:07
Today, je suis content non pas parce que le pere noel approche mais simplement suite à l'appel de ma neuro sur Lille qui m'a donné un rendez vous pour le 15/12/08 au matin pour la 1ère injection de tysabri mais je dois auparavnt faire une prise de sang pré-tysabri, radio des poumons et je sais plus quoi encore.
Depuis le temps que j'attendais cette nouvelle, pour moi c'est comme si noel arrivait en avance.
Bon noel @ tous et bonne année de par la même occasion (je poste pas souvent donc ...)
jacky le 25/11/2008 à 13:12:53
jacky le 25/11/2008 à 12:58:40
salut kiki59 , je te comprend très bien ,a différent niveau je pense que beaucoup d'entre nous sont passaient par la , entre les c.., la famille qui ce sauve et se déchires , les amis qui soudain n'en sont plus , l'incertitude de l'avenir , les traitements lourds et tous les autres problèmes (et il y en beaucoup ) , on peut par moment ne plus si retrouver et perde pied , ce refermé sur soit et perde le moral mais bon , vivre avec la SEP peut être très difficile a vivre , mais après coup je peut dire que la SEP ma rendue service j'ai fait le vide autour de moi ne sont resté pour m'aider que les vrais , les pures et les dures tous les gens qui conte réellement dans ma vie et c'est gens la je les aimes et les remercie très fort je ne pourrais jamais être assez reconnaissants des sacrifices qu'ils font pour moi et qu' ils malheureusement feront encore alors rien que pour sa il faut ce battre et se battre encore et toujours , courage a toi kiki59 , tu as la vie devant toi et ne laisse pas la SEP te dirigés ,ta vie t'appartient est toi seul doit la diriger même contre vent et marée .
a très bientôt et si tu a besoin n'hésite pas. .
pour moi ne pas en parler nais pas toujours la bonne solution j'en ais fait l'expérience car a un moment ou a un autre il faut le dire ( bien sur suivant handicape).