temoignage sur la SEP ( geppetto )
geppetto le 04/11/2008 à
01:25:42 Salut Jacky et aux autres aussi.tout d'abord avant tout je
suis un garçon cool qui aime les gens,un fouteux d'gens en fait.Il y a 15 ans je
travaillais pour mon médecin ,tout en discutant de l'avancement des travaux,je
lui fais part des genes des foumillemts aux mains et d'une jambe bizare.J'ai eu
droit à une consultation sur le champ.Je lui demandé seulemenr des cachets,en
prime scanner en urgence,écoute doc j'ai pas le temp un autre jour?écoute t'as
un probléme je te pique la jambe tu ne sens rien!Sorti du scannérologue je site
"il y n'a pas de tumeur"et ben merci c'est déjà ça.Examen encore et encore pour
rien,super content mais j'ai un peu flippé,mon pharmacien probablement un
pincement des vertèbres,OK je suis reparti de plus belle dans mon travail
pendant des années beaucoup de gens ,qu'est-ce que tu as aux jambes,oh c'est
rien surement la fatigue. Cinq ans plus tard le con de gepp hospitalisation IRM
ponction lombaire et tout le frico.Deux neurologues sont venus on a parlé aussi
rigolé pendant un bon moment.La neurologue m'a posé la question,que savez vous
de la sclérose en plaque?J'ai répondu que je connais une dame vivant avec la
SEP,mais sans plus!Moi aussi j'ai cette maladie?OUI vous avez une sclérose en
plaque de forme évolutive d'embleé!OK ...ben on va faire avec!Aujourd'hui je
marche avec une canne de marche sur une courte distance,le fauteuil pour aller
plus loin,et encore plus loin avec mon camion.Je me souviens plus si j'ai touché
le fond du gouffre,mais j'en suis sorti.Voilà Jacky tu sais je suis plus à
l'aise de faire mon métier d'artisan menuisier ébeniste que d'écrire.si tu as
des questions. GEPPETTO PS;je reste en contact chapeau à ta famille,cool un jour
à la fois,et bon courage à bientot GEPP
Commentaires
jacky le 02/04/2009 à 16:29:51
Daniel je me suis permis de mettre ton commentaire en article car je le trouve fort de sincérité et quand tant homme je te comprend .
le sexualité et encore un tabou dans la SEP et je ne comprend pas pourquoi car quand il y a des problèmes il y a aussi des solutions , par contre je ne comprend pas le fait de te renfermé sur toi même car on a besoin de parlai , supporter sa maladie seul et un énorme poids , pour ma par ma famille a eu beaucoup de mal quand ils ont su que j'avais la SEP donc s'est moi qui les aient épauler et maintenant se sont eux qui me soutienne car ils ont bien compris l'importance pour moi d'avoir quelqu'un pour me soutenir , si tu a besoin n'hésite pas
j'espere que tu ne m'en voudra pas trop si s'est le cas n'hésite pas a me le dire.
pourquoi pas en parler daniel le 02/04/2009 à 03:02:09
j'ai beaucoup de gens émotif autour de moi ,sa aide pas beaucoup.ma sep se desgrade , je leurs ment ,je garde tout en moi,pour les protéger de ne pas leurs pourrir leurs vie .et je n'en parle plus a personnes des amies me sorte ,dans mon fauteuil,ont à rigoler ,ont discute ,des filles drague les copains,un miracle non je ne crois pas aux miracles, une jolie personne ma draguer ,après avoir bavarder je sentais qui y avais du désir ,mais moi avec cette putain maladie qui m'empeche d'avoir des relations normal.pour faire court nous avons passer la nuit ensemble ,Sandrine médecin ma fait une picure ,10 ans sans toucher une femme ,je suis un mec et il n'y à pas de honte à aimer ça ,cette aventure m'a donner du bonheur et une force que je n'avais plus ,etre libre comme la magnifique chanson,et souhaitent de n'avoir choquer personne ,bien ton blog Jacky .Daniel
jacky le 10/03/2009 à 19:53:59
salut geppetto je suis contant d'avoir de tes nouvelles , pour ma part en ce moment ce n'est pas le top ,beaucoup de fatigue , de douleurs et d'examens .
pour la pub avec cèpaducinè c'est une bonne chose pour nous tous que des gens se remue pour nous par contre de la a croire que cela vas faire changé le regard des autres je pense qu'il y a encore du boulot et pour ce qui en est des sous malheureusement les gens sont tellement sollicitaient que je doute que celas rapporte beaucoup et mon opinion et que notre gouvernement doit être le premier a subventionné la recherche .
dans tout les cas on ne peut que remercier tout c'est gens de bonne volonté qui ce batte pour nous .
je te salut et te dit a très bientôt.
geppetto le 09/03/2009 à 23:08:43
salut Jacky tu vas bien? moi ouais.Qu'est-ce que tu penses de la pub sépaduciné?ça fera rentrer des sous pour la recherche?ouais!pour les préjugés?ouais c'est bien.en tout cas chapeau à tous .a bientot GEPP
geppetto le 09/03/2009 à 23:05:56
salut Jacky tu vas bien? moi ouais.Qu'est-ce que tu penses de la pub sépaduciné?ça fera rentrer des sous pour la recherche?ouais!pour les préjugés?ouais c'est bien.en tout cas chapeau à tous .a bientot GEPP
jacky le 11/01/2009 à 19:35:55
salut geppetto , je te souhaite aussi une très bonne année a toi et a tes proches de la réussite dans ce que tu entreprend et surtout et sincèrement une santé qui s'arrange, pas une guérison faut pas rêve ( mais enfin si c'est possible pourquoi pas , la science avance )mais une amélioration pour nous ce serrais déjà pas mal.pour moi sa vas ma mémoire se sauve sa m'agace mais bon je m'y habitue et comme dirai ma femme : < du moment que tu te souvient de moi! > pour le restes sa vas il y a des haut ( mais pas trop )et il y a des bas (de plus en plus )mais bon je ne me plein pas il y a pire.
par contre pour ta famille ,tu sais je pense qu'il faut qu'il si face et qu'il s'adapte aux début c'est pas facile ni pour l'un ni pour l'autre ( sa énerve tout le monde )et puis avec le temps on s'habitue , pour ma part mon épouse gère un max et elle me note tout , car je peut partir pour un rendez vous le matin a 9h et rentré le midi sans y être allais ou laissais tourné le moteur de ma voiture sur le parking , donc la je vais refaire des testes de la mémoire ( bon on connais déjà les résultats )par contre pour ta mémoire tu sais avec les périodes d'hiver , le froid , les fêtes et le reste on fatigues beaucoup même si on ne sans rend pas conte et pour les imbéciles qui ne comprennent pas que l'on n'est malades , fatigué , que l'on a des douleur et même que nous pouvons êtres irritable alors tampis pour eux , il faut bien te dire que les meilleurs restent , ce qui comprenne bien sur ça fait beaucoup de mal , pour mon conte j'ai perdu de la famille et ce que pensai être mais meilleur amis , le vide quoi ! , mais bon que te dire a part me répété et te dire que les plus sincères et les meilleur restent se qui sont prés a assumé ta maladie pour toi et pour te soulagé , même si nous savons bien qu'il ne le peuvent pas , aux moins il essayent et sa sa fait plaisir.
le changement pour moi cet année c'est de me mettre aux service des autres et pour celas j'ai adhéré a la nafsep et je vais me rendre utile (enfin je l'espère )pour les malades qui en on besoin et il y en a plus qu'on le crois ( et ça sa me rend malade).
bon je te laisse si tu a besoin tu peut me contacté soit sur mon blog soi par mail se sera un plaisir de discuté avec toi , a très bientôt.
ps soigne toi bien, repose toi et garde le moral et tu sais se qui et difficile pour nous les aussi pour nos proches.
geppetto le 11/01/2009 à 18:45:50
salut jacky bonne année a toi et tes proches,s'est pas cool en se moment je perd le fil dans les conversations ma fille et ma compagne sont très agacer.de plus en plus difficile de me concentré .des gens que j'aime mon choquer,je site le fumier il vient en fauteuil pour avoir son chèque,après un repas de familles samedi 22 heures mal a laisse dans mon fauteuil des regards suspicieux ,ils ne savent pas ,ils ne comprennent pas . j'aurais heu un accident de la route ils auraient mieux compris.mais je fais face pour moi jours après jours .et toi Jacky comment va tu ,donne de tes nouvelles . Geppetto
jacky le 25/11/2008 à 13:04:45
jacky le 04/11/2008 à 19:25:35
Geppetto je te remercie pour avoir laissé ce com , car ce n’est pas toujours évident dans parler je sais ce que sais donc encore merci.
Je vois que le parcours a était très tumultueux et comme nous tous l’attente du diagnostique fut longue et le diagnostique difficile a avaler , mais je me rend conte que tu es un battant et comme tu dis tu est cool et déterminer alors je me dis que ça c’est le plus important , ne pas vouloir baisser les bras et ce battre tous les jours c’est le plus important , essayé de conserver une activité la plus petite fut elle ça aussi c’est très importent , et aussi conserver un contact avec les gens ,alors continu , tu peux servir d’exemple a beaucoup alors fonce bon courage , et a très bientôt sur mon blog pour avoir de tes nouvelles et même pour de nouveaux coms si tu veux.
Encore merci et a très bientôt.
Commentaires
jacky le 02/04/2009 à 16:29:51Daniel je me suis permis de mettre ton commentaire en article car je le trouve fort de sincérité et quand tant homme je te comprend .
le sexualité et encore un tabou dans la SEP et je ne comprend pas pourquoi car quand il y a des problèmes il y a aussi des solutions , par contre je ne comprend pas le fait de te renfermé sur toi même car on a besoin de parlai , supporter sa maladie seul et un énorme poids , pour ma par ma famille a eu beaucoup de mal quand ils ont su que j'avais la SEP donc s'est moi qui les aient épauler et maintenant se sont eux qui me soutienne car ils ont bien compris l'importance pour moi d'avoir quelqu'un pour me soutenir , si tu a besoin n'hésite pas
j'espere que tu ne m'en voudra pas trop si s'est le cas n'hésite pas a me le dire.
pourquoi pas en parler daniel le 02/04/2009 à 03:02:09
j'ai beaucoup de gens émotif autour de moi ,sa aide pas beaucoup.ma sep se desgrade , je leurs ment ,je garde tout en moi,pour les protéger de ne pas leurs pourrir leurs vie .et je n'en parle plus a personnes des amies me sorte ,dans mon fauteuil,ont à rigoler ,ont discute ,des filles drague les copains,un miracle non je ne crois pas aux miracles, une jolie personne ma draguer ,après avoir bavarder je sentais qui y avais du désir ,mais moi avec cette putain maladie qui m'empeche d'avoir des relations normal.pour faire court nous avons passer la nuit ensemble ,Sandrine médecin ma fait une picure ,10 ans sans toucher une femme ,je suis un mec et il n'y à pas de honte à aimer ça ,cette aventure m'a donner du bonheur et une force que je n'avais plus ,etre libre comme la magnifique chanson,et souhaitent de n'avoir choquer personne ,bien ton blog Jacky .Daniel
jacky le 10/03/2009 à 19:53:59
salut geppetto je suis contant d'avoir de tes nouvelles , pour ma part en ce moment ce n'est pas le top ,beaucoup de fatigue , de douleurs et d'examens .
pour la pub avec cèpaducinè c'est une bonne chose pour nous tous que des gens se remue pour nous par contre de la a croire que cela vas faire changé le regard des autres je pense qu'il y a encore du boulot et pour ce qui en est des sous malheureusement les gens sont tellement sollicitaient que je doute que celas rapporte beaucoup et mon opinion et que notre gouvernement doit être le premier a subventionné la recherche .
dans tout les cas on ne peut que remercier tout c'est gens de bonne volonté qui ce batte pour nous .
je te salut et te dit a très bientôt.
geppetto le 09/03/2009 à 23:08:43
salut Jacky tu vas bien? moi ouais.Qu'est-ce que tu penses de la pub sépaduciné?ça fera rentrer des sous pour la recherche?ouais!pour les préjugés?ouais c'est bien.en tout cas chapeau à tous .a bientot GEPP
geppetto le 09/03/2009 à 23:05:56
salut Jacky tu vas bien? moi ouais.Qu'est-ce que tu penses de la pub sépaduciné?ça fera rentrer des sous pour la recherche?ouais!pour les préjugés?ouais c'est bien.en tout cas chapeau à tous .a bientot GEPP
jacky le 11/01/2009 à 19:35:55
salut geppetto , je te souhaite aussi une très bonne année a toi et a tes proches de la réussite dans ce que tu entreprend et surtout et sincèrement une santé qui s'arrange, pas une guérison faut pas rêve ( mais enfin si c'est possible pourquoi pas , la science avance )mais une amélioration pour nous ce serrais déjà pas mal.pour moi sa vas ma mémoire se sauve sa m'agace mais bon je m'y habitue et comme dirai ma femme : < du moment que tu te souvient de moi! > pour le restes sa vas il y a des haut ( mais pas trop )et il y a des bas (de plus en plus )mais bon je ne me plein pas il y a pire.
par contre pour ta famille ,tu sais je pense qu'il faut qu'il si face et qu'il s'adapte aux début c'est pas facile ni pour l'un ni pour l'autre ( sa énerve tout le monde )et puis avec le temps on s'habitue , pour ma part mon épouse gère un max et elle me note tout , car je peut partir pour un rendez vous le matin a 9h et rentré le midi sans y être allais ou laissais tourné le moteur de ma voiture sur le parking , donc la je vais refaire des testes de la mémoire ( bon on connais déjà les résultats )par contre pour ta mémoire tu sais avec les périodes d'hiver , le froid , les fêtes et le reste on fatigues beaucoup même si on ne sans rend pas conte et pour les imbéciles qui ne comprennent pas que l'on n'est malades , fatigué , que l'on a des douleur et même que nous pouvons êtres irritable alors tampis pour eux , il faut bien te dire que les meilleurs restent , ce qui comprenne bien sur ça fait beaucoup de mal , pour mon conte j'ai perdu de la famille et ce que pensai être mais meilleur amis , le vide quoi ! , mais bon que te dire a part me répété et te dire que les plus sincères et les meilleur restent se qui sont prés a assumé ta maladie pour toi et pour te soulagé , même si nous savons bien qu'il ne le peuvent pas , aux moins il essayent et sa sa fait plaisir.
le changement pour moi cet année c'est de me mettre aux service des autres et pour celas j'ai adhéré a la nafsep et je vais me rendre utile (enfin je l'espère )pour les malades qui en on besoin et il y en a plus qu'on le crois ( et ça sa me rend malade).
bon je te laisse si tu a besoin tu peut me contacté soit sur mon blog soi par mail se sera un plaisir de discuté avec toi , a très bientôt.
ps soigne toi bien, repose toi et garde le moral et tu sais se qui et difficile pour nous les aussi pour nos proches.
geppetto le 11/01/2009 à 18:45:50
salut jacky bonne année a toi et tes proches,s'est pas cool en se moment je perd le fil dans les conversations ma fille et ma compagne sont très agacer.de plus en plus difficile de me concentré .des gens que j'aime mon choquer,je site le fumier il vient en fauteuil pour avoir son chèque,après un repas de familles samedi 22 heures mal a laisse dans mon fauteuil des regards suspicieux ,ils ne savent pas ,ils ne comprennent pas . j'aurais heu un accident de la route ils auraient mieux compris.mais je fais face pour moi jours après jours .et toi Jacky comment va tu ,donne de tes nouvelles . Geppetto
jacky le 25/11/2008 à 13:04:45
jacky le 04/11/2008 à 19:25:35
Geppetto je te remercie pour avoir laissé ce com , car ce n’est pas toujours évident dans parler je sais ce que sais donc encore merci.
Je vois que le parcours a était très tumultueux et comme nous tous l’attente du diagnostique fut longue et le diagnostique difficile a avaler , mais je me rend conte que tu es un battant et comme tu dis tu est cool et déterminer alors je me dis que ça c’est le plus important , ne pas vouloir baisser les bras et ce battre tous les jours c’est le plus important , essayé de conserver une activité la plus petite fut elle ça aussi c’est très importent , et aussi conserver un contact avec les gens ,alors continu , tu peux servir d’exemple a beaucoup alors fonce bon courage , et a très bientôt sur mon blog pour avoir de tes nouvelles et même pour de nouveaux coms si tu veux.
Encore merci et a très bientôt.