Deneux.Jacky : ma vie et ma SEP (sclérose en plaques)

UN BAROMETRE DE LA SEP POUR SOUTENIR
LE CODE DE BONNES PRATIQUES DE L'EMSP.

La plate forme européenne (EMSP) dont la Ligue est membre fondateur a présenté officiellement le Code Bonnes Pratiques au Parlement européen à Bruxelles en mai 2007. Ce code a depuis été approuvé par un certain nombre de ministres européens de la santé, dont celui de l'Allemagne, en la personne de Mme Ulla SCHMIDT.

Le Code s'est fixé 4 axes :

1. L'accès aux traitements et la prise en charge homogènes en Europe

2. La coordination des efforts de recherche, dans le but d'une meilleure optimisation des moyens

3. L'emploi, en insistant sur l'information des décideurs, en luttant contre les discriminations et en accroissant les moyens consacrés à l'adaptation des postes de travail

4. La responsabilisation des personnes atteintes en termes de droit à l'autonomie et à la prise de décisions

Le Code de Bonnes Pratiques

Pour aller plus loin et rendre compte de la situation propre à chaque pays, la Plateforme a présenté le 13 novembre 2008 au Parlement Européen le Baromètre de la SEP. Le Baromètre est un outil de référence qui permet de caractériser la situation des 33 pays membres, Russie exceptée. Pour chaque pays cette situation est décrite au travers des 7 domaines suivants :

1. Accès aux traitements et aux thérapies (75 points)

2. Un projet de recherches partagé sur la SEP (15 points)

3. Emploi et maintien dans l'emploi (40 points)

4. Responsabilisation des personnes atteintes par la SEP (45points)

5. Prise en charge financière (55 points)

6. Collecte de données précises au niveau national sur la SEP (25 points)

7. Accès aux nouvelles médications (15 points)

Dans chacun des 7 domaines des points sont attribués suivant un barème.

Le Baromètre permet ainsi aux administrations de chacun des pays de se situer par rapport aux autres pays et d'identifier les domaines dans lesquels il lui reste des efforts à réaliser.

Globalement la France avec 162 points se situe juste au dessus de la moyenne européenne qui est de 156 points.

En marge de difficultés structurelles les points faibles de la France qui pourraient être facilement améliorés sont :

1. L'insuffisance du nombre de centres de rééducation

2. L'implication insuffisante de l'état dans la conduite de la recherche

3. Une prise en charge spécifique à la SEP insuffisante dans le domaine de l'emploi

4. Un soutien insuffisant de l'état apporté à la responsabilisation des personnes atteintes de SEP

5. Une meilleure prise en charge des frais d'aménagement du domicile

6. L'absence de prise en charge par l'état d'un registre national de la SEP qui couvre l'ensemble des ressortissants

Site du baromètre

Le chemin est tracé. La Ligue s'engage à faire bouger les lignes.

Le Code de Bonnes Pratiques